.SkcurT

Ik kijk graag thomas de trein films op youtube. De homemade na gespeelde filmpjes vind ik ook leuk. Ik zoek de zelfde scene uit in diverse filmpjes en luister hoe verschillende stemmen dezelfde zin zeggen. Erg leuk, en dan keer op keer op keer....ook kijk ik graag tommy teleshopping filmpjes en dan ook die uit belgie en andere landen. Bij astro tv is sonia mijn favoriet....als marie komt roep ik ook wehchchchchcch( de G is erggggggg lastig) ik vind de nummers mooi, de telefoonnummers en ik weet ze alllemaal uit mijn hoofd. Ik roep ze ook regelmatig op mijn eigen wijze door de ruimte..ik typ ook wooren in youtube als ..skcurtT ehT dnA samohT dan kijk ik thomas achteruit....ik weet de woorden achtersevoren....ik vind het erg leuk om de treinen achteruit te zien rijden....en dan ook de stemmen in achteruit....zou tommy ook achteruit zijn?   Tommyteleshopping.  Even denken hoe typ ik dat achteruit.......oh ik weet het al....tommy teleshopping reverse....(de wondere wereld van autisme) nodroG klik hier om een filmpje te bekijken...

Controle en meer gedoe

Na mijn onderonsje met dok heleboel mocht ik gezellig naar tandarts reddingboei. (De namen op dit blog zijn regelmatig verandert en aangepast wegens privacy redenen) met mama en papa ging ik na school met de bus naar het ziekenhuis, waar de tandarts een mooie kamer met een indrukwekkende stoel heeft. Ik was om kwart over volgens de papieren aan de beurt, we kwamen keurig vijf minuten te vroeg aan. Mama babbelde wat met een witte jas achter een buro en kwam al snel terug met de informatie dat er geen uitlooptijd was, nou hooguit vijf minuten, en dat is niet veel voor het ziekenhuis. Mama vond dat wel fijn. Hopende dat ik die tien minuten wel afgeleid kon worden. Maar hier hangt niet zoon mooi scherm als op de kinderpoli. De automatische deuren die telkens vlakbij mij open en dicht zoemden en de eerder gedane belofte,...als we klaar zijn mag je met de lift omhoog en omlaag en foto's maken maakten dat ik als snel met grote acceleratie uit mijn dak begon te gaan. Het verhaaltje dat mama getekend had kon niet verhelpen dat ik al snel hard gilde beet en schopte. De tien minuten wachten leken langer als een uur. Mijn handen waren flink bezaaid met tandafdrukken. (Tot nu toe heeft niemand een goede oplossing voor deze uiting van frustratie en woede, soms helpt het als mama rustig tegen me praat, maar niet nu, me vasthouden maakt het gevecht alleen heviger......)gelukkig blijft in zulke gevallen mijn omgeving kalm en dat helpt wel iets. Anyway ik mocht de tandartskamer in en ik schrok me lam van die grote stoel die midden in de kamer stond, pontificaal in het midden van de kleine kamer stond een heeeeele grote enge stoel en al was die stoel heel indrukwekkend ik werd er niet stil van. Integendeel. De tandarts is een slimme man en zag wel dat ik niet voor hem mijn mond zou open doen op de juiste momenten,...de assistente vond haar aanwezigheid overbodig en verliet de volle kleine kamer....ik was behoorlijk overstuur. Mama vroeg of ik weg mocht omdat het toch niet zou lukken was het overbodig dat ik zou blijven,....toch? En ja ik mocht gaan. Papa en ik gingen naar de lift, dat was beter. Ik kijk graag naar liften, op YouTube zijn hele mooie filmpjes over liften die ik graag bekijk. Mama had een onderonsje met d'r reddingsboei. Er werden dingen gezegd over wisselen van kiezen dat pas vanaf twaalf jaar zou beginnen, maar ik heb er al een stuk of vijf gedaan. Vroeg vond de dok. Nog wat over poetsen , en elektrische borstels die ik gebruik en ander tanden aangelegenheden is er besloten dat ik volledig word nagekeken en zonodig behandeld. Dit is al eerder gedaan en gaatjes waren toen niet te vinden en ik kreeg toen een coating, een beschermlaag op mijn kiezen. Naar anestesie zei de tandarts, nee kai hoeft niet mee dat schiet niet op, onnodig van streek ect. ok. Dag meneer reddingsboei, met stevige een stevige handdruk ging mama met papieren naar opname om de rest te regelen. Alles redelijk gelukt. Afspraak gemaakt. Mama vind mij bij de lift. Inmiddels gekalmeerd.  Maar nog niet zonder stress.ik speel nog even en dan gaan we naar de bus. Ik zie een Renault die aan komt rijden en wil er naar toe om foto's te maken. Maar de wet is dat in tuinen geen foto's mag maken. Plekken met hefbomen vallen in onze wet (de wet van mama)ook onder tuinen. Ik nog niet helemaal hersteld van de vorigewoedeuitbarsting ben al snel weer op volle kracht gefrustreerd , maar wet is wet. En ik heb meer aan vaste regels dan hier en daar een uitzondering. Want met uitzonderingen raak in de war. Zeker als ik al geploft ben heb ik duidelijkheid nodig. Hoe moeilijk dat ook is. We gaan bij de bushalte staan op een manier zodat ik de Renault niet zien kan. Mama begint de merken van auto's voor te lezen die voorbij rijden. Al snel roep ik ze nog voor dat mama ze kan zeggen.....dan komt de bus. We rijden naar middelb. Ik mag al is het laat toch nog mijn gebruikelijk ronde wandelen en foto's maken......65 95 93 95 98 39 42 Opel 81 76 55 85 KIP dat is de route die we gaan. De nummer zijn nummerborden van renaults. Er zijn onderweg twee opels, kip betekend dat we naar huis gaan en gaan eten. Dit rijtje geeft me rust. Ik raak onderweg niet opnieuw van streek en om zeven uur draaien we de voordeur van het slot.........hoera het is vier dagen vakantie......

Zomer vakantie

Het is nu heerlijk zomervakantie ! Af en toe kets te warm naar mijn zin maar ik geniet van de vrije dAgen.het fijnst vind ik elke dag hetzelfde . Smorgens lekker thuis.smiddags wandelen. Vooral de paardentram vind iknu geweldig leuk. Ik film en maak foto's van de paardentram en de wielen. Ook nog steeds foto's van solo's! Enkarretjes.eten doe ik niet genoeg. Maar datheeft gottegot dat ik dan wel weer mag eten wat ik erg lekker vind in de vakantie.... Kipcorn! En rauwe ui! Die ik zelf snij

helaas pindakaas

eigenlijk ben ik altijd al een slechte eter geweest. altijd ....nou ja sinds mijn virus. dat is een lang verhaal..........ik heb tussen 0 en twee jaar drie keer een virus gehad. ik gaf over enzo.....je kent dat wel. ik stopte toen ook met eten en drinken. zo luste ik toen echt geen pannekoeken meer , terwijl ik dat toch tot die tijd erg erg lekker vond.........ik dronk heel veel melk en at fijn brood en bijna alles eigenlijk.  door het niet drinken met die virussen droogde ik nogal uit en werd al die keren korst opgenomen in het ziekenhuis. en bij ge hydrateerd. ik ging daarna al gauw weer drinken en at ook binnen diezelfde week. de vierde keer ging het anders. het virus werd niet herkent en het werd afgedaan als autisme gedrag. even gehydrateerd en weer naar huis gestuurd zonder dat ik weer begon te eten en drinken. ik droogde heel snel weer uit in de warme zomer en zweete en plaste niet meer.....eetkliniken gebeld en de organisatie nee eten. en heleboel andere bronnen geraadpleegd.  conclusie het ziekenhuis had mij niet mogen ontslaan. naar de huisarts.....moest plas meenemen......maar ja dat deed ik niet meer.....ik viel om op straat. lag thuis in de gang,....daar was het koeler......ik had geen energie meer en bewoog niet, lag daar maar. helemaal niet drinken werd volgens mama niet geloofd. want ja dat kan toch niet.....anyway. weer naar het zieknehuis....en weer bij gehydrateerd. en een sonde.....ik ging niet drinken, nog steeds niet. we mochten naar huis met de sonde....die sonde was een ware kwelling. soms ging ie los. als ie verschoof duwde ik zelf weer recht. . en dan ieder keer die sonde wissel......nee die periode heeft mij geen goed gedaan. sindsdien is eten een probleem en drinken ook. soms drink ik wel wat maar soms dagen niet. eten dito. sondevoeding gehad. daar kwam ik van aan. vooral later in samenwerking met medicatie. mar in het kort is dit waarom ik geen normaal eetpatroon heb. en ja mijn autisme zal er uiteindelijk ook wel een handje in hebben gehad, maar alles begon met het adeno virus.......dus terug naar nu. ik eet heet eentonig. ik eet soms weken maanden hetzelfde en dan aleen maar dat. het is wel een chips geweest (medicinaal noemde de dietiste dat omdat er in sonde voeding geen zout zit) alleen kaas, niks dan kaas. een snijworst periode. eiwitten periode. bananen periode, mueslirepen periode,....heel erg alleen maar dat. oh ook nog een ijsperiode. omdat ik jarenlang het jongetje was dat niets at en dronk is het voor mama dan ook erg dubbel om eten niet te geven. ik at zo erg niet dat ik nar het ziekenhuis moest en dan ga ik eten en dan mag het niet.......aan de ene kant blij dat ik toch ga eten en dan toch mag het niet....20 bananen op een dag is niet helemaal gezond dag in dag uit......en nu was het dus pindakaas.....zonder brood. eerst wel met brood , tot ik ontdekte dat pindakaas wel erg lekker is zonder brood.....en nu werd dat dus een probleem omdat ik de pindakaas uit de kast pakte. als de pindakaas verstopt was ging ik op strooptocht....dus kreeg ik gereguleerd pindakaas. een flinke schep in een lege pot....maar ja als je ontbijt , lunch en dinner uit pure pindakaas bestaat....maar als ik dat niet krijg eet ik niks. helemaal niks......ja dat kan echt.....ik drink ook nog niet genoeg, ja dat kan ook echt...ik krijg vocht via mijn gastro stoma. soms eet ik weken lang niet en kan het ook nog langer dan weken , ik jkan het maanden,................dus als ik eens iets wil zoals pindakaas dan is dat bijna feest want ik eet!!!! hoera! maar ja pindakaas........alleen maar pindakaas......
nu moest ik naar de dokter deze week. en ik ben gewogen en gemeten. door mijn medicatie ben ik al zwaarder dan dat ik was( ik verdubbelde de eerste maanden in gewicht toen ik met medicatie begon, en dat was niet door eten!) maar nu met die pindakaas is het er niet gezonder op geworden. de dokter zei iets waar mama nog niet bij stil had gestaan. de pindakaas is geen honger, HET IS GEDRAG.....en toen zei de dokter iet voor mij verschrikkelijks.....mama mag geen pindakaas meer kopen.....de dokter zei het echt......er mag geen pindakaas meer in huis...............op school mag ik wel een bammtje met pindakaas, maar er mag geen pot meer in huis.....wat een ellende. ik zat er bij toen de dokter het zei. mama zei hoor je het kai,....er mag geen pindakaas meer in huis. ik regaeerde er niet echt op....
Word Vervolgd...............................

filmster kai

op school zijn er op verschilende tijdstippen korte videofilms van mij gemaakt. van mij en mijn begeleiders. met als doel verbetering van mijn situatie. inmiddels zijn deze filmdagen voorbij. het waren er zes. we hebben er allemaal van geleerd. het ziet er altijd weer anders uit als het op film staat. de orthopedagoog heeft de films gemaakt en met de begeleiders en mama ge-evalueerd. heel leerzaam. ik communiceer me suf. heel veel met lichaamstaal. kleine gebaren en gedragingen die als je ze filmpt veel meer opvallen. dus het filmen was erg nuttig. wat doe ik en hoe intepreteer je dat en wat doe je er vervolgens mee. 's Middags ga ik niet naar de klas , nog steeds niet en dat blijft voorlopig ook zo. het geeft mij rust en dat is belangrijk. smorgens ga ik twee keer in de klas en ik werk ook veel met mijn i-pad. omdat ik een mini computernerd ben is dit een hele goede manier om mij nieuwe dingen te leren. met een i pad heb je mijn volledige aandacht. de hogere school medicatie hebben we in stappen afgebouwd. van twee hele pillen ben ik naar twee halve pillen. dit hebben we wel in kleine stappen gedaan, anders was het voor mij te veel ineens. ik ben alerter op school en meer open. de pillen die we hebben afgebouwd noemt mama dan ook suffertjes. ik word er suf van. mama heeft een hekel aan deze pillen. ik kan er echt erg slaperig van worden of zelfs ook in slaap valllen. een andere pil is met eentje verhoogd maar dat heeft dan weer met mijn ocd te maken. obsessief gedrag. in het kort.....in tegenstelling tot wat mensen die er niet al te veel van weten is het iets waar ik geen grip op heb. ik heb er geen controle over het is groter dan ik, sterker dan mijn wil. het is een onderbewuste drang die alles over-ruled.  er zijn mensen die 100000 keer hun handen wassen of niet op de lijntjes van stoeptegels mogen staan anders gebeurt er iets ergs denken ze. dat is een bekendere vorm van ocd. ik heb het net een beetje andersom. ik moet het niet omdat er anders iets naars gebeuren kan, het geeft mij een gevoel van veiligheid. hoe slechter ik me voel hoe erger ik terugval op mijn obsessies. ik moet dan gewoon en als het dan niet kan dan krijg ik een stevige meltdown. als ik een meltdown heb ben ik niet aanspreekbaar. dan gil ik en bijt ik mezelf.  nu school mij meer rust geeft en meer voorspelbaarheid met scripts en ik smiddags naar huis wandel en daarbij mijn grootste hobby mag uitvoeren gaat het steeds beter. we ploeteren door de sneeuw op zoek naar autoos die ik dan weer vastleg met mijn camera. ik zoek renaults. niet zomaar een renault, nee het liefts blauwe. en dan nog met een bepaalde wieldop nog steeds. soms een opel hier en daar maar vooral renault. ik ken alle nummerborden van renaults op de weg naar huis opzeggen. het geeft mij rust. het is mij ocd.  deze ocd geeft mij rust en ik raak de opgebouwde schoolstress kwijt. niet dat ik nooit meer in de knoop ga en die meltdown krijg, dat zou te mooi zijn. maar mindervaak is al helemaal geweldig!

januari

de scholen beginnen weer. de vakantie is voorbij. de bezem erdoor. vind mama. het liggen op de grond als ik na een vermoeiende dag uit school kom moet nu en voor altijd klaar zijn. het is een uitputtingsslag.  mijn medicatie is op schooldagen 4 keer zo hoog als in het weekend. het is genoeg. ik ga smiddags niet meer met de taxibus die aan de stress toevoegt, vanaf dag 1 na de vakantie komt mama mij halen en we lopen naar huis met de wagen. dat is soms een hele opgave omdat er behoorlijk wat sneeuw ligt en mijn rolstoel heeft geen sneeuwbanden........mama trekt de rolstoel achterstevoren door de sneeuw en krijg spierballen op haar spierballen.  het is het allemaal wel waard want ik ben veel relaxter. ik zit beter in mijn vel en ben vrolijker en tijdens de lange wandeling maak ik fotoos van nummerborden, mijn grote hobby.
er zijn vergaderingen gepland en er worden video observaties gedaan. mama heeft op het punt gestaan om mijn helemaal van school te halen en thuisonderwijs te gaan geven. maar gelukkig heeft arduin goed meegewerkt en is deze maatregel niet nodig. ik ga smorgens in de klas, niet meer dan twee keer heen en weer.( het was nogal eens hectisch, in uit in uit de klas , zodat het erg verwarrend was. ) smiddags ga ik niet meer naar de klas. ik ben dan op de groep en ga na het eten eerst even wandelen. het leren van nieuwe dingen staat even op een laag pitje. ik moet mijn rust hervinden. we moeten een nieuwe balans zoeken en vinden. er worden scripts gemaakt waarin ik kan lezen en zien wat er gaat gebeuren en wat er van me verwacht word. thuis werken we al jaaaaaaren met scripts die mama dan weer social stories noemt. die tekent ze dan voor mij en ik houd ze graag zelf vast. ik heb zo al een hele verzameling stripverhalen met mij in de hoofdrol. team kai werkt hard om alles goed te laten verlopen. en eind januari krijg ik een halve pil op school ipv een hele, wat in houd dat ik nu op schooldagen drie keer zoveel krijg als in het weekend. we gaan voorruit! ik heb meer rust op school en dat vind ik heel fijn, niet dat ik rustig niks zit te doen, ik houd de boel echt wel bezig hoor!!!

tarpon springs

kai en papa in tampa

YELLOWCABS

car vieuw

mooie auto

mama's voeten in tampa

kai en oma in de parkeergarage. 

mama 

kai en oma 

daar wil ik heen

lekker ijs

kai komt uit de mac

Het is leuk in florida. ik jaag wat op de kat meg, die zich dapper verstopt onder oma's bed. ik ben er in geslaagd een film van te maken hoe meg blaast naar mij. ik vind het een erg mooie film en moet er dan ook erg om lachen. Als meg onder het bed zit kan ik er niet bij, jammer maar dan ga ik een ander speletje doen. zo heb ik mijn game boy in de magnetron gelegd en de amgnetron aangezet toen iedereen lag te slapen. ook had ik er wat plastic bij gedaan, deksels van potjes die ik in de keuken zag. er kwamen vlammen uit. dat stonk wel flink dat brandende plastick. brandweer mama had de schade beperkt, en is daarna niet meer gaan slapen, maar heeft de wacht gehouden bij de magnetron. we zijn naar tarpon springs geweest. dat is een leuke plek. er is veel te zien. boorjes en winkels. het grootste gedeelte is buiten dus dat is erg gunstig voor mij. ik heb lekker ijs gegeten en mama had een float. dat is een beker cola met een boletje ijs erin. beetje vreemd , maar mama vond het lekker. ik had er geen interesse in. ik ben wel eerder naar de auto gegaan want alles werd me toch te veel. oma en mijn neef en nicht gingen naar een restaurantje en dat is voor mij erg moeilijk om te doen, dus hebben wij fijn in de auto wat gegeten. papa had lekker patat gehaald. bij oma's huis ben ik eerst even gaan chillen in de rustige slaapkamer. daarna met mijn treinen gepeeld. een dag later zijn we naar tampa gegaan. de planning was om naar het kinder museum te gaan maar toen we daar de deur open deden was het lawaai zo overweldigend dat we gelijk weer naar buiten gelopen zijn. dat is een beetje te veel input voor mij. dus zijn we gewoon lekker door de straten van tampa geslenterd. heel leuk was dat. ik zag autoos rijden en veel hoge gebouwen. ik vind wandelen erg fijn. we hebben heerlijk bij de mac gegeten.  en voor je het weet is de vakantie over..........koffers pakken. jammer is dat. ik vind het erg gezellig bij oma. morgen gaan we weer naar het vliegtuig, dat ons naar huis brengt......ik heb het heel knap gedaan. dit jaar was beter dan vorig jaar. en ik heb geen extra medicatie nodig gehad! ik kon het af met minder medicatie dan op de gemiddelde schooldag! hoera. dag oma, het was weer geweldig leuk!