het scherm

de metingen vondt mama niet helemaal leuk. mijn slaap hartslag was rond de honderd. en piekte naar beneden tot 68 en omhoog bleef het langer op waarden van 115 , maar meer rondt de 105 en gewoon hoog dus voor iemand die slaapt. mama had het aan een verpleegkundige gevraag en die zei dat ik ongeveer dezelfde hartslag als een volwassene moest hebben op mijn leeftijd. babies zitten easyrond 120, kinderen 80 tot 100, en volwassene een tikkie of 70. volgens verschillende sites dus.maar dat is als je wakker bent. de zuster zei dat die van mij "iets aan de hoge kant is" mijn ademhaling ging wel redelijk maar piekte en daalde voornamelijk hier en daar wat maar dat leek mama niet echt bijzonder vaak. wel veel maar niet vaak. overdag was mijn hartslag nog hoger. ik zat gewoon op bed en speelde met mijn assepoesterlaptop. heel relaxed en had niet meer bewogen dan mijn hand. en dan toch een hartslag van 140. ook ietwat hoog zei de nurse. mama had een paar waarden op papier gezet en vroeg het ook aan de doktor en de neurologg die samen binnenkwamen om een en ander te bespreken. ja daarom meten we ook alles voor een langere tijd. Heel knap vondt iedereen dat ik alles zo keurig heb laten zitten. ik heb zelfs snachts toen mijn neuspleister losging zelf de pleister weer vastgeduwd en mama om een extra pleister gevraagd. knap he!! dat ik zo goed kan meewerken. het ziekenhuis had verwacht dat ik wat minder zou meewerken. of zelfs tegenwerken. maar niet dus. ik heb het boven alle verwachtingen heel knap gedaan!! om 5:30 hebben ze ook nog een beetje bloed geprikt om het zuurtsof gehalte tijdens mijn slaap nog eens extra te meten. dat werd ook al gemeten via het E.T.lichtje aan mijn teen.
Ook heb ik een nieuwe mickey button gehad. mama heeft het zelf gedaan onder toeziend oog van de stoma verpleegkundige. dat zou deze maand moeten en we hadden geen oproep , dus ha mama gemaild dat we in het ziekenhuis zouden zijn vandaag . dat scheelt een treinreis, zeker aks de treinen niet rijden ect.
Om 8 uur waren de metingen met de grote computer klaar.
twee verpleegkundigen drukten op wat knopjes hier en daar op de compter nadat mama alle plakkers van mij had afgehaald. liever mama dan een zuster vindt ik altijd maar dus vandaar.
Je snapt wel dat mama en ik wat ongerust waren toen de twee dames dingen zeiden als het is niet opgelsagen en ik geloof dat we de resultaten niet in de computer hebben en laten we maar gewoon alfsluiten en zien wat er gebeurt.....................heeee halo ik heb heel hard mijn best gedaan weet je. alle plakkers getollereerd, jullie je gang laten gaan. ga dan ook ff zorgvuldig om met het resultaat. ik heb het niet voor de lol gedaan!!!!!als dit mislukt moeten de kopplakkers ook nog een keer weet je want het is allemaal op elkaar ingesteld en die dingen opplakken is echt geen feest!anyway lang leve windows(ahum) het is gesaved. het was zo ingesteld dat er auto gesaved werd. slim programma , slimmer als de nursies.....om een uurtje of tien komt papa langs. hij slaapt in het McD huis.hij heeft een burger king happy meal voor me meegenomen lekker ik eet bijna alles op.
de kopplakker gaan er om 12 uur af, dit is niet leuk.ik vindt het eng al dat gekwast op mijn hoofd en moet huilen.een vettig goedje moet de lijm oplossen en er wordt aan mijn haar getroken ,...au ze hadden alls erg goed vastgeplakt.
klaar naar husi bed ik ga je missen. mama zegt dat ze haar grote dikke laars opeet als er niks uit de metingen gat komen.......................
we missen een trein. en eten nog wat in een cafetaria. dan naar huis. we lopen door kou en regen en zijn rond zes uur thuis koud moe en nat.

de trein dus

we stonden heeeeeeeeeeeeel vroeg op. al om 5:30. een uur eerder dan normaal. maar ik was al wel wakker. o ja we zouden met de trein naar het ziekenhuis. kewl.
op het station was papa. heel nodig want de NS gaat niet helemaal soepel als het aankomt op rolstoel begeleiding bij het instappen. we treinen helemaal naar rotterdam. nu kan het nog. volgende week rijden er geen meer zegt mama. hebben wij nog net even geluk dus.
we moeten om 10 uur in het ziekenhuis zijn. we zijn er om 11 uur, met happymeal. beter zo. en zelfs met het uur te laat is mijn kamer nog niet klaar en moeten we eerst in een bespreekkamer wachten , gelukkig niet zo lang als de vorige keer. toen duurde het wel uren (zonder te overdrijven) anyway we kunnen naar de kamer. er wordt een bed in gezet. het bed maakt voor mij het wachten meer dan goed, het is een elektries verstelbaar bed en ik ga omhoog en omlaag. ik heb het leuk zo. af en toe protesteerd het bed. dan protesteer ik lekker terug. kom op bed nog een keer.....er komen hier en daar nog wat witte jassen binnen maar dat kan de pret niet drukken. eentje is de kinderarts. ik zit op bed. ze vraagt aan mij..kun jij je sokken uitdoen. ..eh tsja als je iets vraagt moet je natuurlijk niet zo verbaasd zijn als het dan ook gebeurt . voor een verbaasde doktor trek ik allebei mijn sokken uit , en laat zien dat ik het allemaal best begrijp. verast telt de doktor mijn tenen. hier 5 en daar 5 . ik mag lopen door de kamer . en er wordt me ook gevraagd te rennen, maar ik loop gewoon verder. ik heb geen zin om in een ziekenhuiskamer heen en weer te rennen. nu niet. ik klim weer op bed. omhoog omlaag bzzzzzzzzzzzzzzzz.
om twee uur mag ik naar de polie van de neuro. daar gaan ze dingen op mijn kop zetten. mama heeft een tekening voor me gemaakt ,maar ik geloof et allemaal wel. ze zetten een video op. maar dat boeit niet.adriaan is acrobaar en bassie zit vol kattekwaad....nou en! er worden electroden op mijn hoofd geplakt. met vieze plakerige stinklijm. omdat er vanuit gegaan wordt dat ik niet allen keurig laat zitten word extra lijm gebruikt en mijn haar er ook nog eens over gelijmd. ik vindt dit helemaal niet leuk het duurt langer als een uur. ik huil. mama zingt liedjes. dag dag allemaal dag dag allemaal he spelen is nu klaar. het is een liedje van school dat ik ook vanmorgen in de trein met mama zong en ik kan al bijna de bijbehorende gebaren. dat leid me even af en ik stop met huilen om naar mama te luisteren. dan krijgt het vervelende gedoe op mijn hoofd weer meer aandacht van mij en ik huil weer. mama gaat mijn tenen tellen. ik heb er meer als 30. ik stop even met huilen. gelukkig is het klaar nu. een sok erover en ik lijk net kabouter plop. een meterkast om mijn middel registreerd wat er in mijn hoofd geberut. mama krijgt wat papieren mee en moet opschrijven wat ik doe. tv kijken slapen rennen eten lamp aan niezen gapen. vanalles.
nu wordt er 24 uur geregistreerd wat er in mijn hersens aan signalen uitgezonden word.
ik ga terug naar de kamer en speel nog wat met het bed. het kastje is niet zo zwaar dus het vlt wel mee. ik laat braaf alles zitten. ik voel wel even aan mijn hoofd. het voelt zo gek.
later op de dag komt een grote computer de kamer ingereden. er worden nog meer metingen gepland. voor als ik slaap. dan gaan ze meten de hartslag , ademhaling buik en borst. pulse, en ook een lampje aan mijn vinger om zuurstf gehalte te meten. ook krijg ik een neusbril. mama wil het zelf plakken , dat mag. mag ik dan alvast twee plakkers , dat is beter zei de computerdame , die al vaker met het apparaat gewerkt had in tegenstelling tot de zuster die alles in een boekje moest opzoeken. want als ikk aan het plakken ben zegt mama tegen de zuster is het voor hem fijner als ik alles al klaar heb liggen , tussendoor knippen geeft hem onrust. de zuster weet het beter en geeft dus maar een pleister. het is dezlfde zuster die eerder zei dat mama wel een liter water of vocht per dag moet spuiten hoor ( of een schooljuffentoontje) als hij niet genoeg drinkt....ja hoor dank u voor de info zuster. anyway a wat geplak en ge-erger zit alles erop. ik ben moe en ga slapen. (heel netjes is dat ik niet echt aan de computer heb gezeten, alleen het beelscherm aan en uit heb gedaan en dat ook maar drie keer, voordat de metingen begonnen waren) ik heb heel netjes van de computer afgebleven. en voor de mensen die mij kennen er stond een windows logo op . dus dat maakt het extra knap.
er was ook een videocamera die alles registreerde. welterusten dan maar.

baba

toen we in de taxibus naar huisreden, via erremuue, kwamen we langs het spoor. er reed net een trein voorbij. morgen gaan we met de trein zei mama. als slapen klaar is TREIN. eh ja en? ik reageer niet echt want die hele trein kan me gestolen worden. mama begint nog een keer .. als slapen klaar is gaan we met de trein naar het zieken huis... BABA (vertaling ja graag) ik herinner me nog wel de vorige keer dat ik in het zieknehuis zo leuk met die grote opel heb gereden, dat wil ik nog wel een keer!!!

juffies en pokkejong

het is nog steeds erg gezellig op school. soms vindt ik het leuker als andere keren, maar dat is volkomen normaal zegt mama. op de fotoos zie je mij met mijn twee juffies. de zieke juffie is gelukkig weer terug. ik ga nog steeds dinsdag middag en donderdagmiddag en alle ochtenden. op dinsdag en donderdag eet ik ook op school. dwz ik neem een trommeltje mee waar mama wat eten in heeft gedaan. ik eet daaruit meestal alleen mijn koek op. de rest is jammer maar helaas, pindakaas. eten doe ik nog steeds niet voldoende . drinken ook vaak niet. maar daarom zit er ook nog een lifeline in mijn buik en komt alles weer goed.
ik heb mooie paaswerkjes op school gemaakt. geborduurd , geplakt en gekleurd. ik heb ook zelf geborduurd.
er heersen waterpokken op school. in de klas. ik heb nog geen bultjes of vlekjes, maar dat kan nog twee weken duren. hopelijk sla ik deze ronde over.