maar je ziet er niks van....

vanmorgen naar school geweest en het was weer gezellig als altijd. ik heb geschilderd. stipjes zei de juf.. maar ik vondt strepen wel leuk dus ik lekker strepen gedaan. totdat ik zag dat de kinderen om mij heen zaten te stippen. dat leek toch ook wel leuk. ik ben toen gaan stippen. stip stipstip. (mooi he inclusief onderwijs!!!!)
'smiddags moet ik naar het ziekenhuis. met de stakende bussen was dat een lange reis. trein en veel lopen maar het was wel leuk en het weer werkte ook goed mee(zeer belangrijk als je wandelt!) we zijn bij de sluizen wezen kijken en ik heb ijs gehad. in het ziekenhuis hoefde ik niet bij het intake gesprek te zijn dus dat was voor mij wel fijn.
mama ging babbelen. in het kort samengevat. ik krijg narcose (8juli) dan wordt mijn gebit gechecked. helemaal gecleand en ik krijg een coating. een coating beschermt dan weer tegen aanvallen van buitenaf...dan mag ik dezelfde dag weer naar huis.
mama moest papieren invullen en wer werdt ook medegedeeld dat ik omdat mijn vorige operatie maart was dat ik dus nu geen bloed hoef te prikken(Hoera) en of er een verwijskaart kan komen van de arts.
mama naar beneden, naar de kinderarts , die toch echt al twee keer eerder een verwijs papier heeft doorgestuurt. ook gelijk een pre-operatief afspraak gemaakt met onze favo kinderarts. die voor ons ook naar rotterdam belt om te vragen hoe het nu zit met die uitslagen van de meerkanaalsregistratievan maart/feb eerder dit jaar. vooral om dat ik dus ook neo-nataal hartpatient was, dat ze dat even meenemenin het onderzoek. maar dat moet een kindercardioloog naar kijken zegt de kinderarts en die is niet in vissingen dus helaas moet dat in sofia nagekeken worden. ik hoef daar niet heen ofzo. maar mama heeft gewoon meer faith in dr heleboel dan de vluchtigheid van sofia. (uiteraard niet allemaal maar soms tot regelmatig wordt je daat van het kastje naar de muur en met een kluitje in het riet gebonjourd) .
ok alle afspraken gemaakt. de 30 juni krijgen we dus meer nieuws over de MKR uit rotterdam via de kinderarts hier.
anyway terug naar de trein. via de touristische route. het was al om en nabij half zes en mama wilde ff kipcorn voor me scoren. we liepen door de winkelstraat waas we even op papa wachte die een koffie to go ging scoren. een moeder , een klein kindje in een wandelwagen en een peuter liepen voorbij. en de peuter was nieuwsgierig naar het waarom ik en mijn wagen zat, ik ben toch groot? dus de slimme peuter vroeg het. dat kindje is moe zei de moeder. de peuter was niet tevreden met het antwoord en bleef staan kijken. dus toen hij het weer vroeg zei mijn mama dat ik gehandicapt ben. ( we leggen niet alles uit maar gebruiken een woord dat aansluit bij het begrip van de vrager) anyway de moeder hurkt en verteld haar spruit dat dat jongetje niet kan lopen en dat is heeeeeeel zielig. zonde he dat dat jongetje niet kan lopen dat is heel erg. (mijn mama houdt wijselijk haar mond) dat is heel zeilig hoor voor dat jongetje. na wat gestaart en gewezen te hebben zegt de moeder tegen mijn mama ...je ziet er niks van he. hij ziet er wel moe uit maar verder zie je er niks van.
OMG mama heeft er hartelijk om gelachen toen de mevrouw weg was.

pesten?

ook weer uit dat boek,.....Het kind heeft gellerd dat het door een bepaald gedrag te stellen de aandacht van anderen kan trekken. "als ik boven op de stoel ga staan dan komt de juf en die maakt dan allemaal amusante geluiden zoals neen en eraf. en dan trekt ze snoeten die ik zo leuk vindt, zals het fronsen van de wenkbrouwen. Of als ik wegloop dan rent mijn vader achter me aan, dat vindt ik leuk. Hoewel dit soort gedragingen nauelijks zijn te onderscheiden van het pesterig gedrag dat kinderen zonder autisme vertonen , toch is het geen pestgedrag. In oorsprong dacht het kind niet als ik dit doe dan gaat de ander boos worden of dan krijg ik alle aandacht voor mij. TOT DIT SOORT REDENERINGEN ZIJN MENSEN MET AUTISME NAUWELIJKS IN STAAT. ze hebben te weinig besef van de gevolgen van hun gedrag. .............blah balh
vinden ze het leuk dat je verdriet hebt? ja sommigen vinden het plezierig dat je boos bent en met je armen zwaait en roept en uit kwaadheid nog eens met je armen heen en weer zwaait. ALLEEN VOOR HEN IS ER GEEN SPRAKE VAN BOOSHEID..Die binnnenkant kunnen ze niet bevatten. De buitenkant daarintegen lijkt hen heel wt interessante visuele effecten op te leveren.het spektakel van iemand die tiert, waterdruppels op een wang...een zus die van de trap dondert. DAT KRIJG JE BIJ GEEN ENKEL STUK ACTIVITY CENTER OF DE SPEEL-O-THEEK.

kat

sociaal acceptabel........maagzweer of gat in de lucht..

mijn mama vindt dit BS woorden. en vondt in een boek een soort van uitleg over hoe dat werkt bij mensjes met autisme. dit speciaal voor de mensjes die anders maar raar vinden...
peter vermeulen.
EEN GESLOTEN BOEK
autisme en emoties


we houden ons zelf in de hand omdat we bang zijn anders een mal figuur t slaan bij anderen.
"wat zullen ze van me denken als ik werkelijk een gat in de lucht spring omdat ik zo blij ben"
en "ik zal mijn tranen maar in bedwang houden anders vinden ze me een oversentimenteel iemand"zijn gedachten die ons niet vreemd zijn.
mensen zonder autisme proberen hun gevoelens, zeker de expressie ervan onder controle te houden. ( wellicht soms te veel , we gaan psygosomatische klachten ontwikkelen, maagzweer)
ze doen dat omdat ze de uiting van hun gevoelens gaan afstemmen op wat anderen ervan zouden kunnen gaan denken.ze controleren hun gevoelsuitingne om niet op te vallen, om geen gek figuur te slaan, om beleefd te blijven, om een imago hoog te houden,om anderen niet te kwetsen of om anderen te bedriegen.Mensen zonder autisme passen de expressie
van hun gevoelens aan de omgeving aan.
ook normae kinderen uiten hun gevoelens,als ze nog heel klein zijn, wel eens extreem. wie kent niet de gillende peuter die zich in de supermarkt op de grond werpt omdat hij geen snoep krijgt...maar deze peuter leert gaandeweg wel dat er een soort afspraken, conventies bestaan.Bovendien leert deze peuter ook dat je via taal je gevoelens veel effectiever kunt uiten.
Dit leren loopt veel moelijker bij kinderen met auisme. niet alleen hebben ze moeite met het verwerven van taal en het begrijpen van sociale conventies(wat hoort en wat niet) vaaak ontbreekt bij hen de mogelijkheid om te communiceren en zich sociaal te gedragen.
ze missen het invoelingsvermogenom in te schatten wat eenextreme gevoelsexpressie bij anderen tot gevolg heeft. En omdat ze overspoeld worden door hun gevoel is het voor hen bijzonder moeilijk om tegelijkertijd ook nog eens rekening te houden met hoe ver te komen bij de ander.

ik was weer ziek

afgelopen week heb ik een marmottenslaap gehouden. ik viel maandag op school in slaap. maar het was dan ook erg saai...sorry juf. anyway ..
ik ben dinsdag lekker thuisgebleven, en heb bijna de hale dag geslapen. ben ook aan een vastenkuur begonnen. heb ik zomaar zin in.
woensdag moest ik naar vlissingen. ik was niet naar school geweest. naar vlissingen dus naar een speciale tandarts. een intake gesprek. mama wacht al maanden tot ze aan de beurt is, dus dit konden we niet laten gaan. en de doc heeft ook gezegd dat het een misverstand is dat je met koorts binnen moet blijven. als je je goed aankleed en niet al te gek doet mag je best op pad. ik zit in mijn raceauto, dekentje mee( het was neit echt warm die dag)en op pad. we moesten ook ff domperidom halen tegen braken. dus alles kwam mooi uit. maar hoe kom je in vliss als de bussen niet rijden en die rottrein te hoog is om alleenig in te stappen( treinassistent is ook geen feest)....ziekenhuis gebeld... tsja jammer overmacht dus. volgende week ....ok. inmiddels hadden we papa gevonden bij het bushokje. de slommerik was zoner mobiel op stap gegaan dus vandaar dat hij bij het bushokkie stond en wij bij de trein....anyway . we gingen naar de apppie ff lekker volwassen met de lift spelen. een soort verstoppertje. de appie dames hielden ons nauwlettend in de gaten. daar zal dus wel snel een einde aangemaakt worden. of niet want het waren niet echt appie dames maar kwartjesvangers.......we zulllen het wel merken. de appie dames zijn altijd erg aardig en ze herkennen me regelmatig van mijn eindeloze geklapper met de klapdeurtjes...en mij overmatige interesse in de deurtjes bij het tabak , waar ik altijd even mag klapperen...anyway ik heb heel erg gegiegeld en leek helemaal niet meer ziek. thuis viel ik als een blok in slaap en mama dacht ook even dat ik mischien vrijdag een half dagje naar school kon. maar ikzou ik niet zijn als ik toch hevige koorts zou krijgen. mijn haren helemaal nat. en niet eten niet drinken....(gelukkig via mickey) maar het is typerend voor mij dat ik dan toch al mijn krachten verzamel om met de deuren te spelen om daarna helemaal and een puddinkje in elkaar te zakken. ik heb donderdag de hele dag geslapen. overdag en snachts. 22 uur bij elkaar. ( stil he , kan ik zijn) vrijdag hetzelfde. zaterdag iets wakkerder en zijn we naar mcd gegaan. mama wil graag dat ik mijn vastenkuur afbreek. maar het gaat net zo lekker. ik eet en drink al 5 dagen niet!!

toch nog leuk!!

vanmorgen gingen we eerst op pad om een nieuwe broek te halen en een gymbroek voor school. het ging helemaal fout. mama had een paar broeken voor mij uitgezocht, en dat duurde een minuut of tien hooguit. maar ik wilde niet erg meewerken. ik was al een beetje overstuur. toen naar de kassa. er stonden een klant of 5 voor ons. ondertussen was ik al behoorlijk over de rooie.

ik vindt het af en toe en vaak ook moeilijk in winkels. mama wil daar niet helemaal aan toe geven en blijft proberen. toch moest ze ook dit keer de broeken terugleggen en de winkel uit zonder iets gekocht te hebben dit gebeurt op het moment erg vaak. ik kan er ook niet echt veel aan doen. echt. we zijn nog even bij de hema om kip geweest. en hebben even door de hm gerend. winkeltraining. gewoon even naar binnen en weer naar buiten. de blokker even door de deur en gelijk weer eruit.
op de markt stond de bus van de kindertelefoon , een soort reclame iets. ik ben erin geweest en heb achter het stuur va een echte grote bus gezeten. de man merkte mijn anderse gedrag op en zei dat hij zo blij was dat zijn dochter helemaal gezond is..............en dat soortige opmerkingen. hij bedoelde het wel goed hoor maar het kwam er rottig uit. mama zei dat ze erg trots is op alles wat ik doe en kan en probeer en dat ik niet minder ben omdat ik anders ben.
bij de aldi even op de roltrap en wat koekjes gehaald om mee te nemen naar miniatuur walcheren. daar was ook nog een kindje uit mijn klas, die had geen zin om hoi te zeggen omdat ik geluid maakte. dat was erg grappig.
we kochten een jaarkaart , HOERA. en gingen na te lang administratiefe aangelegenheden naar binnen. ik was alweer wat over mijn toeren. maar dat was binnen al snel over. een tijd geleden was miniatuur walcheren toppunt van saaiheid. maar het is wel leuk opgedroogd... ik ben fijn met het treintje geweest en met het treintje geweest en met het treintje geweest. we hebben ook rondgekeken en er reed ook nog een NS trein. ik heb bij het station gekeken en ben ook nog met het treintje geweest. ik moest daar wel lang wachten want het treintje had ook pauze enzo. ik hen daar toen lekker bij de trein op de grond gezeten en de wielen geteld en eens goed de trein van alle kanten bekeken. als ik op een knopje drukte ging de brug open. daar moest ik erg om lachen. in het water lag een boot die een haai had gevangen en uit die haai staken mensenbenen..........ook waren er poppetjes omgevallen en er stonden ook erg grappige poppetjes tussen. ook in het bos lag een grote haai die vast uit het arsenaal was ontsnapt....ook had ik een kindje gezien die zijn oma sloeg omdat hij zijn zin niet kreeg...!?!
iets na vijven gingen we weg. en ik wilde graag nog even de schouwburg in. alle deuren zaten open-vast. dat was jammer. ik ben vandaag 3 keer uit de wagen geweest en ben er elke keer toen mama het vroeg zonder morren zelf weer ingestapt.
kijk dat ik het zo moelijk heb ik de winkels is niet om vervelend te zijn ofzo. het is niet zo dat ik de hele tijd zit te zeuren ofzo. ik vindt het gewoon erg moelijk al die mensen. en al die indrukken. eerst had ik daar minder last van en had het maar in een paar winkels. nu in wat meer .....toch zijn er winkels waar ik dat helemaal niet doe. waar het door komt ? oorzaak onbekend. mama gelooft niet dat het zomaar is of dat het is dat ik gewoon een beetje vervelend ben. want kijk als je ziet hoe goed ik op andere momenten weer kan luisteren. bij miniatuur bv ik moest weer mijn wagen in omdat het gewoon tijd was om naar huis te gaan en ik vindt het dan heus wel jammer maar ik luister dan braaf en ga netjes in de wagen. net als bij de bus op de markt en de schouwburg. netjes weer de wagen in. op sommige momenten heb ik het gewoon moelijk. en waarom? dat kan ik niet uitleggen....

nog een puzzle

Het gaat erg goed op school. ik kan steeds beter in de kring zitten en stil zijn als de juf praat of voorleest. wachten is nog steeds best moelijk. maar dat is voor meer mensen een probleem. wachten bedoel ik.
Op school stonden twee grote bussen. van die ïk ga op reis bussen" ik werd er helemaal blij van. ze stonden op de plek van de paardentram...........ik had dus een grote glimlach op mijn koppie. mama legde uit dat de bussen voor een andere klas waren en dat ik niet met de bus mee zou gaan. of ik dat nu wel of niet snapte was niet duidelijk. toch gaven de bussen niet echt problemen in mijn gedrag dus we gaan er van uit dat het wel ok was.
ik heb eeb halve beker chocomelk gedronken op school....knap he!
thuis heb ik een moeilijke puzzel gehad, je moet er allemaal vormpjes in doen. en dan als je het niet op tjd af hebt springen alle vormpjes in de lucht...................