depakine en de bus

Dit zijn nieuwe stoere shirts, mooi he!!
anyway, omdat ik vveel knipper en knijp met mijn ogen en gevoelig ben voor licht , en ook veel pyamaparties heb, heeft mama sofia mc rdam gebeld over de medicatie voor mijn epileptie. na wat overleg met artsen en wat heen en weer gebel zijn de dames en hern doctoren eruit. ik kreeg dus 2 keer per dag 0,9 ml. dat zal je niets zeggen.maar we gaan nu naar smorgens 1 ml. ok maakt niet echt erg veel uit . sávonds ga ik naar 2 ml. dat is toch wel weer een groete sprong vindt je ook niet. mama weet nog niet wat ze ervan moet denken. maar na vragen aan de doc kan dit ongezien en kan het kwaad en waar moet ik op letten wat zijn de tekenen als het te veel is zei de doc dat het bij mijn aantal kg-tjes best an en dat als het te veel is ik wat suffig wordt. nuzullen sommige mensen dat niet zon slecht idee vinden om twee uur snachts....lol. maar overdag liever niet nu kan het dus dat door een te lage depakine spiegel mijn kortsluitinkjes voor erg veel onrust in mijn hoofd zorgen en dat ik daardoor niet goed slaap?!? we zullen zien. over drie weken is er weer contact met de doc rdam.
D bus. mama had dus een mailtje naar de bus gestuurd over de ver van de stoep bus. net kreeg ze een telefoontje. bij de appie en bij het ziekenhuis walcheren in vlis worden dus vanaf heden de bussen verzocht dichter bij de stouep te staan. tov huh!
en het derde punt op de agenda is de spraakcomputer. ik had hem vanmorgen in mijn handen en nou dat kan ik best.....hij wordt nu dus aangevraagd bij de cz.....wordt vervolgt de logopediste schrijft een aanbeveling, die stuurt ze naar mama. dan moet mama bij de husarts een verwijzing vragen, de logodame doet er een offerte bij en dan afwachten maar............
De bakfiets is inmiddels gearriveerd, maar staat nog in stukjes bij de fietsenmaker. wordt binnenkort geplakt en zo.
had ik nu nog wat? nou ja ik was vandaag heel vrolijk ondanks de regenbuien buiten. mama en ik hebben veel gezongen en gesprongen.
tammaartje kwam ook spelen. gezellig!

BS

bij de vrije school, cake en koffie, right.
nee hoor we discrimeneren niet, en een inloop ochtend haddenwe ja en er was geen hond, en ja we willen meer kindjes op school zodat we een derde peutergroep kunnen vormen, en nee u kind niet. maar we discrimeneren niet . we hebben niet genoeg vierkante meters en in februari hebben we al 30 kleuters in de klas. maar we willen er graag meer. maar weet je wat het is als deze knaap( ik dus) een begeleider meeneemt is dat ook weer erg verwarrend voor de andere kinderen. ze snappen dan niet meer wie er de juf is (??????) OK GENOEG ik klim mijn wagen uit en zal ze eens even wat laten zien!! eerst loop ik wat rond in de leraren kamer, deuren leuk. maar wacht eens even het is hie niet leuk, en jullie zijn niet leuk. nog niet eens een klein beetje. jullie proberen je in alle toonaarden in te dekken. wat klopt er nu aan de antwoorden die mama krijgt als ze het heeft over geen honden op inloopdagen en dat er wel degelijk een discriminatie luchtje hangt. Dit is om te gillen. weet je wat dat is iets wat ik erg goed kan....1....2......aaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhoeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeew. oh mevrouw neemt u hem maar mee naar buiten , hij is moe. Omg ja zo kan je het ook noemen. weet je ik ben er gewoon onderhand net zo ziek van als mijn mama. mama vondt het overigens wel jammer want ze had de weledele dames van de vrije school nog wel een paar vraagjes willen stellen. nu gaan we ze maar een briefje schrijven want waar mama op uit is is een geschreven afwijzing met een gegronde reden , zoals de leerplichtambtenaar ons heeft aangeraden....
het goede nieuws van vandaag is dat ik niet meer naar jeremiase hoef. je weet wel voor een nieuwe wagen. ze komen hem thuis brengen omdat ik het daar niet leuk vindt. ik wordt erg bang van die mensen. ze willen vanalles meten. en ook nog de laatse keer dat ik daar was was het september vorig jaar tussen twee ziekenhuis opnames ik was toen erg ziek. en niet zo'n beetje ook. dat breng ik daar ook mee in verband , dus ja ik was erg bang.
we hebben vandaag ook mooie aanhangwagens gezie. mama zet morgen de fotoos erbij.

KOM VAN DAT DAK AF

Ik kan erg goed klimmen, op hetdak enzo,
best gevaarlijk dat wel. maar stoer toch?

Ook erg leuk indt ik het om aanhangers te maken. tot kort geleden wou ik in de winkel het liefst autootjes met aanhanger kopen, nu mag het ook zonder want als ik dan thuis ben plak ik er gewoon zelf een andere auto aan....
we zijn ook nog autoos gaan kijken op straat. vindt ik altijd erg leuk! We zagen vrachtwagens en aanhaners. vlakbij wordt gebouwd. gewoonlijk boeien graafmachines me totaal niet, maar vandaag kreeg ik ven de slappe lach an de scheppende en draaiende reus. erg leuk.

andere school

mama is hevig aan het rondbellen maar scholen, en ik wordt een afwijking genoemd.
waarop mama zegt ik noem het een uitdaging.
oh zo kun je het ook noemen zei de mevroi.
Klinkt wat vriendelijker zei mama.
anyway er komen heir en daar wat gesprekken. en de afgewijkte mevroi wil toch graag eerst mijn medische raporten zien om te zien hoe gek ik dan wel niet ben. hij kan niet praten zei mama toem de mevroi vroeg wat er aan mankeerde. oh gaat dat ooit nog goedkomen? weetikveel, maar hij kan goed communiceren. stuur de gegevens maar dan kan ik me inlezen. ( niet doen hebben ze tegen mama gezegd , die dit toch al geen goed plan vind. eerst zelf oordelen en dan pas de absurde specialisten bevindingen die gebaseerd zijn op een klein uurtje onderzoek in een vreemde kamer met vreemde mensen waarin ik ineens allemaal dingen moest doen terwijl ik ziek was. ziekenhuisbezoek opname en dat soort gedoe en dan wordt ik tussendoor ook nog even beoordeeld in een klein uurtje, logisch dat dit geen optimaal resultaat kan geven. verplaats je zelf heir eens in. ziek zijn naalden en operaties en slangetjes in je neus en bleodprikken en dokter na dokter en dan ook nog even een testje over hoe auti je dan wel neit bent, na al dat prikken en geduw met slagetjes verlies je echt wel het vertrouwen in nieuwe situaties en nieuwe gezichten, daar hoef je echt niet autistisch voor te zijn)Lekker makkelijk dat wel lees de rapporten van een ander , dan hoef je zelf niet te denken, dat hebben anderen al voor je gedaan.
ook zoiets stoms zijn we in de bieb ziet mama een boek over etikette, je weet wel gedrag, niet die plakkertjes ( die mensen maar wat graag op alles plakken wat maar een beetje anders is) etikkette voor het gehandicapte kind.
het is een gidsje voor ouders wat je je kind moet leren, en dat was oa kijk andere mensen in de ogen als je met ze praat. Leuk. maar liever niet.
En dan de mooiste vond mijn mama NIET STAREN. wat pardon, we moeten alszijnde zg gehandicapte kindertjes om niet te staren?!? eh ja ok en wat dan te denken van al die "grote mensen"die naar mij staren? mag dat wel dan? ik denk dat de omgeving eens etikkette moet leren.
het klinkt toch bijna als een grap!! worden gehandicapte kindjes verteld dat ze vooral niet mogen staren.

In het geval van staren zijn wij toch eerder het lijdend voorwerp en het onderwerp. vast gescheven door zo'n psychipedagoog. zo'n persoon die een boekje heeft gelezen en het allemaal wel denkt te weten.

het bestuur

mama belt met het bestuur. heel eluk en gezellig en ze weten helemaal niks af van de hele kwestie. een afspraak , ja dat kan dinsdag , ik bel de tijd nog door. dus afwachten. mama wil dat ik naar die school ga. dat ze nu nee zeggen is omdat ze gewoon wat kortzichtig zijn. omdat ik toch met een eigen begleider kom waar ik zeker in het begin meer mee te maken heb,kunnen de juffen aan mij wennen , en dan zien ze dat ik eigenlijk helemaal niet zo moeilijk ben. ze hebben nee gezegd voordat ze mij gezien hebben , nee gezegd tegen mijn autisme dus. en dat is hun foutje.
autime is nog helemaal niet zo stom. ik veroodeel mensen niet en ik heb geen vooroordelen. ik heb nietvan die materialistische neiginkjes die veel normale mensen dus wel hebben. ik ben tevreden. en ok ik doe wel eens anders . maar anders is niet fout. anders is anders. fout is iemand weigeren om zijn / haar handicap. trouwens mama ziet het niet als handicap. dat is meer een woord dat in de gesprekken terug blijft komen of nog zo'n prachtig woord beperking. Het is en blijft een feit dat niemand in mijn hoofd kan kijken en niemand weet hoe slim ik ben en wat ik denk en wat ik kan.
wie zegt dat autisme een handicap is, dat is pas sinds niet zo erg lang hoor, vroeger dachten ze dat wij elfenkinderen waren en ook dat autisme iets was dat kwam door slechte moeders, de zg ijkast moeders.
er zijn wel benamingen verandert en dat soort onzin ,maar de hokjes mentaliteit blijft dus wel. maar zoals mijn mama zegt er zijn geen problemen , maar het zijn uitdagingen. Enne we zijn klaar voor de strijd. en drie maalraaien wie er wint.

discriminatie en bange directeuren

je weet allemaal vast wel wat te doen als je iets moet doen wat je eigenlijk niet wil. wat is nou de makkelijkste manier, dat weet ieder kind en directeur,............kep zon buikpijn, ik ga maar naar huis.
Nee sorry ik ben niet lekker , ik ga naar huis de afspraak van vanmiddag kan niet doorgaan. en weet je wat, ik ga volgend jaar toch mijn directeurstaak overdragen aan een opvolger , dan mag die de zaakjes opknappen. maar weet u mevrouw , zei de directeur tegen mama. er zijn plannen opm een speciaal klasje op te zetten voor speciale kindjes op de vrije school daar past uw gekke zoon vanst wel in en dan kan hij niet onze mooie gezonde super kids besmetten met zijn autisme. we zetten er mooi een hek omheen ant stel je voor dat die rare kinderen tussen onze normale kinderen lopen. dat kan echt niet. en als je nu eens in augustus terugbelt nadat de scholen weer begonnen zijn dan hoef ik er neit mee te dealen want dan ben ik lekker weg.
omg. mama is boos,............eerst al die kinderen laten wennen en dan ben ik toch een nog grotere uitzondering? en een speciaal klasje eh hallo we gaan inclusief onderwijs doen. meneer de directeur of je nou wil of niet. discriminatie van "gehandicapten"is ook verboden hoor. echt er is een wet. de bedoeling is dat ik bij al die zg normale kinderen in de klas ben. en normaal is ook maar een woord. want kijk eens naar jezelf, is het normaal zoals ik hier behandeld wordt door een zg normaal mens?
Mama belt juristen telefoon, want heir is ze dus nog niet klaar mee. naar het bestuur zegt de jurist, dit is discriminatie. beginnen in augustus met andere kinderen dat is zoals het hoort. en anders onderwijs inspecteur.

muis en autokrant

lekker bij marian gespeeld. terwijl mama fotoboeken zat te bekijken. mama heeft nog wel even op deze muis gezeten.
Ik maak wat meer ge,uid en zei zelfs een soort nee toen ik in marians computer kamertje was gekropen. knap he! ik doe dit met een luide stem.
na fisio wild eik geen ijsje eten bij de hema. er zijn veel dingen die ik eerst persee heel graag wou en nu ineens niet meer. dat van de hema en dat ijsje komt omdat ik laats bij de hem met mama naar de wc ging en dat was wel erg ziekenhuisachtig. ik wil ook niet meer in de tunnel bij het stadhusi naar de schuifdeuren kijken. ik wil niet meer bij de blokker kijken wat dus eerst echt persee moest. ik wil nu bij eyewish naar binnen, een rondje doen en dan weer eruit. mijn favo verkeersbord wil ik snel voorbij. ik wil er ook niet naar kijken en draai mijn hoofd om. ik wil graag door nieuwe weggetjes lopen. achterafstraatjes waar ik nog niet geweest ben. dan geef ik richting aan en meestal mag het van mama. dat vind ik dan erg leuk. als er dan ergens een auto met aanhanger staat wordt ik erg blij en dat onthoud ik en dan wil ik later nog eens terug om te kijken.
een grote verandering is dat ik niet meer elke keer naar sur de boer wil om chips te halen. Ook mijn wekelijkse bezoekje aan McDonalds wil ik niet meer. Pakjes thee van appie moet ik ook niet meer terwijl dat toch bijna een obsessei was. ik kon rustig een kwartier lang een pakje thee uitzoeken want pickwick vond ik geweldig. niet meer dus. als iemand pickwick schijft verhinder ik dat en thee kopen, neee doe maar niet, chocoladecakejes, die wil ik wel. en liggen ook t.o. de thee . lekker makkelijk.
krantjes lezen vind tik ook leuk, vooral de auto krant want ik heb mijnautomerken fiepje weer opgepikt.