21 oktober 2009

hieperdepiep





ik ben dus jarig. mama had gister al wat gezongen van lang zal ie leven. er hing ook alvast een slingertje want mijn grote zus is 20 ste jarig. vandaag ben ik jarig en eigenlijk wil ik niet helemaal naar school maar het is maar een kort dagje en als ik uit school kom mag ik langs de mac. dus dat maakt weer veel goed.
de taxibus kwam ons ophalen , en heel gezellig had de busdame M. slingers in de bus gehangen. een echte verjaardags taxibus dus. heel leuk. een bus met slingers!!! dat krijg je ook niet elke dag. maar vandaag dus wel want ik ben jarig. we reden met de bus met slingers en traktatie naar school. ik kreeg van de busdame M een heel leuk kadootje. op school werdt er voor me gezongen en mijn naam stond op het bord. ik heb getrakteerd en kreeg een mooie kaart waar ook andere juffen een krabbeltje zetten toen ik de klassen rond ging. heel leuk allemaal. heel fijn dat het woensdag was en ik niet de hele dag naar school hoefde want toch ben ik het liefste thuis. we gingen met de taxibus door de macdrive. met slingers en al. heel leuk allemaal. thuis heb ik smiddags ook nog heel fijn gespeeld met een nieuwe dobbelsteen en een houten trein met mijn naam erop. en in mijn nieuwe boek gelezen. ( ja ik kan dus echt lezen schrijven en rekenen) ik heb met de dobbelsteen gegooid en ook met een anderen en de stipjes bij elkaar opgeteld en de cijfers op geschreven.
ik heb taartjes gemaakt en met de spelcomputer gespeeld. ik heb balonnen opgeblazen en een hele fijne dag gehad. en wat het allerfijnste was was dat het een verjaardag was zonder visite. geen gestress enzo voor mij heerlijk rustig mezelf zijn.

20 oktober 2009

nu ben ik nog 6

morgen ben ik 7. hoera voor mij!!
ik ga vaak naar school en meestal vind ik dat wel ok , als ik er ben. voordat ik naar school ga moet ik erg vaak huilen en protesteer ik hevig. ik trek mijn broek uit en gooi mijn jas uit. mama noemt mij dan een schurk ,
en schurk vindt ik zo een mooi worrd dat ik vaak na een paar keer weer moet lachen. schurk schurk schurk. een heel lollig woord. anyway ik begin dus luid te protesteren als het tijd is om mijn jas aan te doen. ervoor ben ik heerlijk aan het spelen met mama en laptop. ik speel graag op mijn laptop en vindt het erg leuk om filmpjes versneld of achteruit te spelen. in nero lukt dat erg goed. er zijn ook filmpjes van mij, die kijk ik ook erg graag. ik vind het ook erg lollig om dingen uit mappen te slepen en ze andere namen te geven. ik wijzig dan de naam en typ een nummerbord of ik typ albert heijn. ik heb ook filmpjes papa en mama genoemd. en rek. ik kan al erg goed woorden maken. ik oefen veel en dat vindt ik leuk. ik kan ook beer, koe en nog steeds pickwick. op school leren we de P. de p vindt ik leuk. philips pickwick papa.
vandaag heb ik ook thee gemaakt voor mama. ik heb het theezakje fijn in haar koffiekop gehangen. ze heeft het niet opgedronken denk ik, daar heb ik niet zo opgelet want ik heb ook eiren gekookt. dat vindt ik erg leuk om te doen. ik maak zelf het gaatje in de eieren. anders barsten ze zegt mama. ik heb gezien hoe mama het doet en ik kan het nu ook met een vork. maar ook wel eens met een eierprikker. met een vork is best trickie, maar ik kan het zonder dat het ei breekt. dan water in de koker. stekker erin. schakelaar aan. en wachten op de PIIIIIIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEEEEEEP. helemaal niet moeilijk. ik leer heel veel door dingen na te doen. ik kijk heel goed en doe het dan na.
(Fotos willen even niet uploaden)

06 oktober 2009

druk druk druk


even wat er gebeurt is in vogelvlugt, zodat het weer up to date is. ik ben dus twee nachten in het ziekenhuis geweest. en jongens wat heb ik een pijn in mijn keel gehad. echt dat wil je niet meemaken. die twee keer intuberen waren niet leuk. met als gevolg dat slikken erg erg zeer deed. met als gevolg dat ik dus niet meer wilde slikken. ik heb dat een dag of vijf gedaan. helemaal niet meer slikken. ook niet het random speeksel dat en je mond zit. let maar eens op dan merk je dat je onbewust regelmatig slikt. nou en eten is al pet. drinken is al helemaal nada. maar nu dis ook het onbewuste slikken. en ja waar laat je het speeksel wat je toch al gauw verzamelt.....nou gewoon bij mama op de vloer. niet in een bakje ofzo waar mama mee aan kwam dragen. nee op de grond. lekker makkelijk. mama was hier niet helemaal van gecharmeerd. maar na een dag of vijf durfde ik weer te slikken en was dat probleem opgelost. (dacht mama) maar ik had goed onthouden dat het niet helemaal als prettig werd ervaren door mijn naaste omgeving, dus in de daarop volgende dagen waarin ik wel weer durfde te slikken spuugde ik op de grond als ik het niet naar mijn zin had. wat mama ga je eten koken? (ik vind het niet fijn als mama kookt want dan gaat er meer aandacht naar de pannen op het vuur) nou dan spuug ik toch. heel jammer dat ik niet de gewenste reaktie kreeg... negatieve aandacht dus..en dat is al gauw gestopt , het spugen. de maandag erna ging ik weer naar school. in de week dat ik ziek was kon mama niet veel updaten. daar begon de blog achterstand...anyway er zijn wel fotoos en filmpjes gemaakt en die zetten we voor het gemak later deze week op photobucket. de link volgt als de filmpjes erstaan. maandag naar school. en dinsdag kwam mijn spraakcomputer wat voor mama weer een berg werk betekende dus weer niet bloggen want het vullen van de spraakcomputer is erg belangrijk. ik ben tussendoor nog eendjes wezen voeren. (filmpje volgt nog) schoenen wezen kijken. treinen gespeeld. zelf filmpjes gemaakt. veel geschreven, plus sommen geoefend...spinnen in de tuin gekeken...nog eendjes gevoerd...eieren gekookt. ik kan er zelf een gaatje in prikken aan de goude kant en ze dan in de pan doen. het gaatje prikken doe ik met een vork...best lastig. met mijn spraakcomputer geoefend. thomas filmpjes gekeken..filmpjes van mezelf gekeken. gedanst. het liedje van de kleine zeemeermin meegezongen.

nog letters geschreven en vooral de K K k K K K kk k K.
op mamas fiets gekrijt, en telefoonnummers uit mijn hoofd geleerd.
ik heb het heel druk gehad!

14 september 2009

nog in het streekhotel walcheren

vanmorgen kwam de dok naar mij kijken of ik wel fit genoeg ben voor de operatie. even kijkenm jammer dan moet ik even terug in mijn kamer . ik was net zo fijn aan het spelen met de lift. de dok heeft hetn gelukkig al snel gezien. even in het zakje blazen en koud metaal op mijn rug en voorkant. alles goed hoor zegt de dok hij kan vanmiddag om een uur in de ok. o k dan. nu mag ik weer spelen met de lift. als het bijna een uur is krijg ik een drankje. mama had gevraagd of het via mijn gastrostoma kon en nadat de zuster het had nagevraagd mocht dat gelukkig. een drankje om de speekselvorming te remmen. dan heeft de opererende dok niet zo'n kleffe boel. ik wordt erg onrustig en moet best wat huilen. ik moet in bed en we rijden naar de eerste verdieping. ik mag op het knopje van de lift drukken maar het boeit even niet. ik vind dit neit leuk. ik moet door een deur in een kamer. mama krijgt een gekke groene muts en papa wacht buiten. ik krijg een kapje mijn gezicht nadat ik op een soort van plank moet gaan liggen. een smalle plank. de operatie tafel. ik vecht hevig tegen het kapje maar het lukt niet. ik houd mijn adem in en houd dat redelijk lang vol. nou komt die vieze lucht tenminste niet in mijn neus en mond. maar ook dat blijf ik niet volhouden. ik trek aan de slang die het vieze luchtje in het kapje blaast. maar er staan te veel mensen om mij heen die ervoor zorgen dat ik niet anders kan dan het smerige goedje in te ademen. ik val onder protest in slaap.
er wordt een grote slang in mijn keel gebracht. via mijn neus. de tandarts komt inspectie houden. hij bekijkt alles en doet dat heel grondig. hij doet zijn uiterste best om gaatjes te vinden. maar vind niks. mijn tanden zijn ok. ik krijg van deze man een coating over mijn kiezen zodat ze beschermd zijn. dan is de beurt aan de kno. de buis moet uit mijn neus keel en nu via mijn mond in mijn keel. de kno arts schraapt mijn amandelen eruit. en breid mijn beide oren uit met een buizensysteem. na anderhalf uur is de klus geklaard. ik mag naar de recovery. ik bibber me suf. maar dat is normaalna narcose. de zaalzuster wil een ventilator met warme lucht op mij zetten zodat het wat aangenamer is maar de twee ventilators die het ziekenhuis rijk is zijn beide in gebruik dus ik ril verder. voordat ik mijn ogen open heb gedaan wordt ik van de meters afgekoppeld en mag ik naar de zaal. HOEZO EXTRA IN DE GATEn HOUDEN? de regel is toch echt dat je wakker moet zijn geweest voordat je van recovery afmag. op zijn minst. ik wordt zonder enig meetapperatuur op mijn kamer gezet. mama dacht toch echt dat extra meer betekend als de gewone gang van zaker en niet minder.
amateurs.......
gelukkig zijn de zusters in vlissingen aardig en zo, net als altijd. ik slaap redelijk veel de rest van de middag. en wil tussendoor steeds uit bed. mijn keel doet heeel veel zeer van de amandelschaaf en de twee keer intuberen. ik voel me erg slecht ik wil weg en probeer weer mijnbed uit te klimmen maar dat mag niet van de zuster. ik krijg veel paracetamol.want ik heb veel pijn. morgen mag ik naar huis en dan hoef ik de rest van de week niet naar school want ik moet een week binnen blijven heeft de dok gezegd.

13 september 2009

ziekenhuis





vandaag , zondag gaan we naar het ziekenhuis. maandag is de operatie gepland. ze gaan amandels verwijderen en buisjes in mijn oren plaatsen. ook kijkt de tandarts mee om te zien of ik gaatjes heb en krijg ik een coating over mijn kiezen zodat deze beter beschermd zijn. we gaan zondag na het avondeten. dan heb ik wat minder stress op maandagochtend. van de bustrip naar het ziekenhuis wordt ik altijd een beetje onrustig, en als ik nu een nachtje daar slaap ben ik wat rustiger. dat klinkt wel heel gek misschien. maar ik word altijd erg bang van dat gefriemel in het ziekenhuis en een nachtje slapen daar vind ik helemaal niet erg. ik wil altijd graag een bed als we voor wat dan ook naar het ziekenhuis gaan. als ik op de poli moet zijn voor een onderzoek of een gesprek ben ik altijd erg bang. maar zo gauw ik een bed krijg voel ik me rustiger. de dok wil me maandag ochtend nog zien voordat ik onder narcose ga om te zien of ik de operatie , met name de narcose aankan. ik reageer altijd heel hevig op de narcose en moet extra in d gaten worden gehouden. er is eerst overleg met sofia geweest of het nu wel in vlissingen kan of dat we naar rotterdam moeten. en het mag in vlisssingen als ik maar extra in de gaten gehouden word en na de operatie 24 uur ter observatie blijf. de busrit was net fijn en ik wou ook niet dat er iemand tegen mij praten. ik ging zo ver mogelijk omgedraaid zitten en sloot me totaal af van mama en papa. ik rild toen we uit de bus kwamen. en koud was het niet echt buiten. ik was erg zenuwachtig. helemaal niet op mijn gemak. we kregen in het ziekenhuis geen eigen kamer. die waren bezet. ik ging op een zaaltje. het verplegen personeel die mij zo ondertussen wel kent vertelde mama dat ze de kamer zo veel mogelijk veeg zouden houden.(dat was gelukt want in de twee nachten die we daar waren hadden we geen gezelschap van andere kinderen gekregen. mama bleef ook in het ziekenhuis slapen. er werden twee bedden tegen elkaar aan gezet. dat was we handig zo. normaal delen we een eenpersoonsbed. dit was dus wel wat ruimer. papa ging naar huis en ik sprong nog wat in het rond. ik vind het echt niet erg in het ziekenhuis. (de filmpjes volgen nog) ze hebben daar een leuke speelgoed opel, een gele waar je op kan rijden. en een hele mooie lift. we gingen vroeg slapen.ik denk een uur of 9 ofzo. ik wordt vaak midden in de acht wakker. thuis is dat niet zo erg. mama heeft daar een haakje op de binnen kant van de deur zodat ik niet ga rondspoken en de ramen thuis zijn beveiligt zodat ik daar geen gevaarlijke dingen kan doen. met als resultaat dat mama allebei haar ogen dicht kan doen als ze slaapt en niet met haar ogen ogen moet slapen omdat ik enge dingen kan doen. in het ziekenhuis deed mama ook allebei haar ogen dicht. uit gewoonte. zzzzzzzzzzzzzz slaap maar mama ik ben wakker. ik liep naar de gang in het ziekehuis. ik wou met de lift gaan spelen. een zuster zag mij en maakte mama wakker. mama kwam uit bed noemde mij schurk en zei dat we moesten slapen. right. mama wetende dat ik streken uit ging halen heeft na kwart over een niet meer echt geslapen.de hele tijd had ze een oog open. iedere keer als ik probeerde weg te sluipen had ze het in de gaten. ik hoefde maar met de lakens te ritselen en ze had allebei haar ogen open. ik heb het wel nog veel keer geprobeerd. toen het tijd was om op te staan,waren we allebei erg moe. het was maar goed dat we vroeg naar bed waren gegaan want er ging nog een berg gebeuren maandag

09 september 2009

de juf is er!

we hadden er deze week eigenlijk niet meer op gerekend maar de juf voor mij is toch nog gekomen. donderdag ga ik kennis maken en dan ga ik vrijdag in de klas.
het is een leukerd zegt mama en ze heeft gelijk mijn juf is erg aardig. ze doet het erg leuk en is erg vriendelijk. ik hoop dat ze blijft. volgende week moet ik naar het ziekenhuis en dan ga ik niet naar school . dus het is wel heel fijn dat ik voordat ik een week niet naar school ga kennis met haar gemaakt heb en mijn klasgenootjes gezien heb. dat was ook erg leuk. vrijdag heb ik in de klas geteld en geschreven. dat ging erg goed. ik heb een voorgevoel dat dit een goed jaar gaat worden. Juf N is een echte leukerd , en dat vind ik ook.

07 september 2009

weer weer naar school

met de vakantie is over, we moeten weer naar school. ik vind vakantie fijn. eigenlijk wil ik niet naar school. maar het moet. ik moet smorgens een beetje huilen . ik wil niet mijn broek aan. ik wil niet mijn schoenen aan en mijn tas meenemen. ik wil thuisblijven. het moet zegt mama. ik ga mee naar nuiten en huil nog een beetje in het rond tot de taxibus komt. ik stap onder liht protest in en samen met mama en de andere busbewoners rijden we naar de school. als we de school instappen is mijn frisse tegenzin verandert in acceptatie. en we lopen naar de klas. Ik vindt het heeeeeeeeeeeeeeel erg jammer dat er voor mij nog geen juf is. en dat ik dus mee naar huis mag. mijn juf heeft nog andere verplichtingen en zal later komen. ( bij het soort onderwijs dat ik volg, Inclusief onderwijs heb ik een eigen juf die mij begeleid. ik zit in de gewone klas net als de normale kindertjes((mama en ik vinden het niet storend als het woord normaal gebruikt wordt, want ik ben anders dan het zogenaamde normaal dat is een feit. ik ben niet minder dan normaal dat is ook een feit. ik ben anders dan normaal. als iedereen normaal is is het waanzinnig saai. anders is niet minder anders is anders, anders is leuk. anders is verassend, anders is uniek, anders is mooi, anders ben ik)) en heb naast de gewone klasse juf die voor de klas staat ook een soort van privejuf) nou en die prive juf was er dus nog niet. en ik ging gezellig met de bus weer naar huis. FIJN NOG EVEN VAKANTIE!!!