neurologie

het ziekenhuis dus. naar dok sardientje in goes. we gingen met de bus. mama had het plan al uitgelegd. bus trein bus ziekenhuis bus trein hema huis. in het kort was dat het program. ik wilde mijn jas en schoenen niet aan en trok ze steeds uit waardoor we de bus zouden missen als mama al niet had gedacht dat ik dit zou doen dus waren we ruim op tijd begonnen met jassen en schoenen. en waren we ondanks mijn verwoede strijd toch op tijd voor de bus. ik heb achterstevoren in de bus gezeten. dat doe ik altijd. met mijn hoofd tegen het raam, dan voel ik het trilllen van de bus tegen mijn wangen zie ook niet al die mensen in de bus zitten en zij zien mij niet. en ook voor de trein. papa stond te wachten bij het station want hij wilde ook zo graag mee. ik ben zelf in de trein gestapt, dat kan ik heel goed. het was niet een echte lange rit want we moesten naar goes. uit de trein stappen vindt ik wat lastiger want dan zie je dat gat tussen trein en station. dus dan tilt mama mij uit de trein. in goes liep ik braaf mee naar het bushokje en we moesten daar wachten op bus 25. die kwam oner een kwartiertje wei mama. ze wees naar het busplan op het hokje. ik keek ernaar en las het. ik keek daarna om me heen en begon enthousiast te wijzen naar het busplan en iets verderop. mama keek en zag dat ik naar bus 25 wees die iets verderop stond omdat de chauffeur even zin had in koffie. mama had de bus nog niet gezien. ik wel. na een kwartiertje had de chauffeur zijn koffie op en gingen we instappen. ik ging weer op mijn gebruikeijke manier zitten en trilde naar het ziekenhuis. alleen om te praten zei mama. er zou niks gereapeerd of gemaakt worden. de bus was er. we stapten uit en alles was goed. ik liep rustig mee. maar eenmaal in het ziekenhuis begon het wat te kriebelen en werd ik onrustig. ik mocht koffie maken bij de koffie automaat. dat vind ik altijd leuk. we liepen naar de wachtkamer en ik had er geen zin meer in. ik gilde en huile en protesteerde. nam af en toe even een pauze. mama zong wat liedjes voor me en probeerde me gerust te stellen. we gaan alleen praten, niet maken. maar dat hielp niet zo erg veel en ik was goed in aktie toen de dok zei kyano kom maar binnnen. (in ziekenhuizen heet ik kyano, want dat staat op alle papieren, Kai is mijn roepnaam die voor mij makkelijke is om te zeggen als ik dat wil)ik lag inmiddels op de grond luid aanwezig te zijn. gillend en schoppend ging ik de dokterskamer in. handje geven,..................nee liever niet. ik ben net aan het gillen en heb geen tijd voor handjes en andere beleefdheden. mama praat wat met de dok terwijl ik flink te keer ga . ik wil hier niet zijn. echt niet. de dok wil mijn medicijn afbouwen , mama doet dat liever niet. dus spreken ze af dat ik natuurlijk uitgroei door de dosis niet te verhogen. het gaat naar gewicht dus heel geleidelijk wordt het zo afgebouwd. dat vind mama wel te doen. zo ineens afbouwen vindt ze onveilig en enggig. dat begrijpt de dokter. de dokter vraagt hoe het gaat en mama zegt dat ik op school mijn rekentest heb gehaald en dat het goed gaat op school. dat ik een beetje de knuffelautist van de klas ben. de dokter valt van zijn stoel van ongeloof. hij kan zich dat bijna niet voorstellen omdat ik in zijn praktijk de moeilijkste patient ben. ik schop en schreeuw en maak nog wat herrie om de woorden van de dokter te benadrukken. mama voegt toe dat ik op het moment zo van die driftbuien thuis heb en de dok zegt dat alle kinderen in december uit hun doen zijn., de spanning van sinterklaas en het gebrek aan buiten zijn en zonlicht. meestal na de feestdagern keren de kinderen terug naar hun betere ik. ok dat kan het wel verklaren vind mama , ik pik ook gauw spanningen van mijn omgeving op, dus ook van de kinderen in de klas enzo. ook al begrijp ik nogniet het hoe en waarom van sint helemaal ik pik wel alle onrust op van de andere kids. we zijn klaar we mogen gaan. fijn. maar nu wil ik niet meer weg. ik wil in het ziekenhuis met de lift spelen, maar dat mag niet van mama. jammer . ik loop braaf mee naar de bus terwijl ik nog wat nasnik van het heftige doktersbezoek. na de bus komt weer de trein. en het gaat allemaal erg goed. het volgende op de lijst is de hema. dat wijs ik aan op de kaart. we gaan erheen. ik wil kip. ik krijg ook pindakaas. de kip moet nog gekmaakt worden. mama vraagt aan de dame van het restaurant of ze de kipjes een paar minuutjes kan laten afkoelen voordat ze ze naar de tafel brengt. mama heeft erwtesoep en treuzelt erg met haar soep. dat doet ze omdat we altijd als mama haar koffie ofzo opheeft we gaan kijken of de kip klaar is. en nu probeert ze me langer aan tafel te houden.ik gluur af en toe in haar kommetje. de soep is op en de kip is er nog niet. mama eet een paar hapjes luchtsoep. en daar komt de kip. ie ie warm vraagt mama aan de hemajuf. we hebben ze even laten staan om af te koelen. perfect zegt mijn mama. en ik krijg de kipjes. geen gil geen gekrijs. ik eet de kipjes netjes op ze zijn wel warm maar ik brand mijn mond niet. hoera het gaat goed en ik heb het leuk. als de kip op is gaan we met de trap naarbenenden. ik aarzel bij de achterdeur van de hema en wil niet verder lopen. mama pakt mijn picto boekje zodat ik kan vertellen wat ik wil. en ik pak picto van intertoys. dat mag. we gaan door de achterdeur naar buiten. naar de intertoys. het is erg druk. mama wil even wat kopen want zegt ze sinterklaas komt bij ons koekjes eten. dat is spannend. ik loop met papa naar de treintjes en zie hele mooie. mama staat bij de kassa en van papa mag ik ze aan mama laten zien. wat een hele grote fout is want als ik treintjes richting kassa mag meenemen mag ik ze ook mee naar huis nemen. ik heb 6 treintjes. ik loop er mee naar de kassa. koel. een heleboel....mama zegt dat ik er een mag. ik word boos eerst mag het wel mee naar de kassa en nu niet meer? ik snap er niks van ik raak helemaal en de war en met het ziekenhuis stress nog aan de oppervlakte schiet ik door en lig al gauw op de grond te gillen. er staat een hele grote rij bij de intertoys en ze genieten van de gratis theatershow. mama geeft haar tas aan papa en tilt mij op . klaar we gaan op weg naar huis . ik huil nog even maar ben al gauw vergeten en we zijngen liedjes en lezen nummerborden op weg naar huis.

het ziekenhuis.

we moesten naar het ziekenhuis om te babbelen. mama had een stripverhaal gemaakt zodat ik stap voor stap kon meekijken wat de plannen voor deze dag zijn. dat geeft mij veel duidelijk heid en ik kan dan zien wat we gaan doen. mama doet dit omdat ik steeds niet naar buiten wil en dat komt omdat ik overprikkeld raak en ze probeert hier duidelijkheid mee te scheppen. de kaart werkt goed ik kijk er veel naar. ik houd hem zelf vast zoals je hier kunt zien in de trein. wordt vervolgd.

verdwenen schoenen

we mochten onze schoen zetten op school. je weet wel sinterklaas en zo. anders dan vorig jaar snap ik het sinterklaas gebeuren nu wat. tenminste ik weet wat de bedoeling is. wel vaag en maf allemaal maar het zal wel. een man op een paard op het dak.... en nu maar hopen dat ie niet valt. we mochten dus onze schoen zetten op school. de volgende ochtend waren alle schoenen weg.....had de sint ze gejat? nu het bleek dus dat rommel piet ze in de verkeerde klas had neergezet. aan de andere kant van de gang. alle dolle kinderen renden naar andere lokalen om schoenen en wat er in zat op te sporen. een drukte en chaos van jewelste. ik hou niet zo van al die poespas. ik word daar onrustig van. erg onrustig.
ik vond met de hulp van juf N mijn schoen terug met een vlieger erin. wel erg mooi. en gelukkig had ik mijn schoen weer terug!! smiddags thuis moest ik wel even bijkomen van alle gekte. en ben heerlijk met mijn treintjes op de grond gaan spelen. helemaal plat op de grond ga ik dan liggen. dat doe ik als ik in de war ben. dan zoek ik zoveel mogelijk kontakt met de grond. en speel dan heel rustig totdat ik mezelf weer bij elkaar geraapt heb . en dan is het liggen op de grond weer over. (ik doe dit ook als ik me ziekig voel.)

papa en de bus

mama moet voor onderzoek naar het ziekenhuis en papa brengt me naar school. dat is best erg anders maar het gaat goed. als de bus bij school komt moet ik huilen het is ook allemaal zo anders. eenmaal in school is het huilen snel over. dan is het weer net als anders. ik heb een stripverhaal bij me waar op staat wat er gebeuren gaat dat heeft mama gemaakt zodat ik kan onthouden dat papa me ook weer op komt halen omdat mama dan nog niet thuis is. mama komt wel thuis eten staat er op de kaart. en dat doet ze. ze neemt lekker patat mee. het onderzoek in het ziekenhuis heeft nu ook een uitslag. en die is er zit iets, we weten niet wat maar het lijkt niet slecht dus daarom labelen we het maar als goed. lekker vaag hoor!

rekentest

altijd feest! en erg leuk!
op school zit ik dus in groep 3. net als de normaale kindjes. dat is al bekend dacht ik. ik ga net als de gewoontjes om half negen in de klas. met mijn begeleidster juf nadia. die het nog steeds erg leuk en vol enthousiasme doet. dan eet ik op sommige dagen tussende middag op school omdat ik niet in de burt op school zit. en andere dagen eet ik thuis als ik smiddags vrij ben. op woensdag mag ik altijd fijn met de taxi door de macdrive. dat is
anyway ik zit dus gewoon in de gewone klas. en doe ook gewone klas dingen. schrijven rekeken gymen tekeken lezen.
pas geleden hadden we een reken test. voor het rapport. ik heb ook aan de gewone test meegedaan en wat denk je.....geslaagd met vlag en wimpel zei de juf tegen mama.

weer gillen bij de hema

donderdag was mijn juf ziek. erg jammer. we waren net op weg naar school met de taxibus en toen kwam het bericht dat mijn juf ziek was. er was geen vervangende juf. dus ik mocht fijn weer mee naar huis. dat was nogal verwarrend voor mij en toen we bij school aanwamen moest ik van de verwarring even huilen want dat klopt niet. voordat we bij school aankwamen leek ik het te begrijpen, en kon ik er wel om lachen . maar dat de bus dan uiteindelijk toch naar school reed vond ik erg dom en verwarrend. dat er andere kinderen in de bus zaten die wel naar school gingen ontging mij helemaal want ja het klopte gewoon niet. ik was ook erg blij toen de bus het schoolplein afreed en ik er nog steeds inzat. ik hoefde dus donderdag echt niet naar school! ok wel jammer voor de zieke juf. maar mijn dag kon niet meer stuk. lekker vrij. en het is niet eens vakantie!! de bus reed naar huis. ik ging eruit en ging fijn midden op straat zitten om naar steentjes te kijken. in het midden van de straat liggen tussen de grote stenen een paar kleine steentjes, die vinnik erg mooi en ik ga er graag even bij zitten om ze goed te bekijken en er hier en daar eentje op te pakken.
ik ben toen naar binnen gegaan en heb even naar thomas gekeken. je weet wel de trein. die blijft erg mooi , vooral in nero achterstevoren. en dan versneld. dat ziet er grappig uit. de zon ging schijnen en mama vond het wel een goeie actie om op pad te gaan. ik vond dat aanvankelijk een minder goed idee. maar ik liet me toch overhalen na een paar keer ssssssssssh ssssh (dat betekend in kai taal NEE HOU JE MOND)mama pakte picto-kaartjes erbij en uiteindelijk koos ik intertoys. spraakcomputer in de tas. pictoboek aan de hand en daar gingen we. toen we de straat uit waren wilde ik in het picto boek kijken en haalde er ook bart smit uit. daar wilde ik ook graag heen. de hema...shhhhhhhhhhh nee dus. we liepen naar de stad en ik head er best lol in. we zingen onderweg vaak liedjes van thomas. dat vind ik leuk. ok eerst dus naar intertoys. even lekker rondgeneusd daar. en toen ik het genoeg vond en ik alles had bekeken pakte ik het bart smit kaartje. dat was lekker duidelijk. we gingen naar bart. ook daar heb ik goed rondgeneusd en vond de nieuwe dvd van thomas . leuk!! na deze afgerekend te hebben gingnen we verder. of eigenlijk terug. naar de lange delft waar een trosje dames FREE HUGS stonden uit te delen. mama knuffelde een dame en ik had daar dus geen zin in. de dame bood mij ook een free hug aan maar ik keek de andere kant op. dan moest de boodschap wel overkomen dat ik daar geen zin in had. we liepen verder. langs de hema en ik wilde eigenlijk wel naar binnen dus gaf ik heel subtiel mama een duwtje. en dus gingnen we naar de hema waar ik eerst met de lift wilde spelen , maar dat vond mama minder spannend en dirigeerde ze me de trap op naar boven. naar het restaurant want daar was het mij om te doen. de kip. we liepen het restaurant in. mama voreg of ik kip wou. als ik kon praten zou ik zeggen dat dat de main reden was dat we hier waren en dat dat wel overduidelijk was. maar ja ik kan niet praten dus probeerde mama communicatie uit telokken met het plaatjes boek . er stond geen pictoo van kipnuggets in , wel van een kip met veren. en dat vind ik niet het zelfde. mama vroeg wel met dat plaatje of ik kip wilde. maar dat is dom want de hema heeft niet van zulke kippen. ik ging in het restaurant gangetje op de grond zitten. wachten op wat er komen ging. mama pakte de spraakcomputer en typte hema in. ik typte toen twee keer het woord kipnugget. zo klaar waar is de kip... ik wil er graag twee. mama ging bestellen. twee porties kip. bij de kassa lag pindakaas , voor op je brood. ik mocht er lekker twee. om te eten terwijl we wachten op de kip. na te hebbne betaald nam ik de pindakaas mee naar een tafeltje en lepelde het naar binnen. lekker. is de kip al klaar? ik heb de pindakaas op....we gingen kijken bij de oven...bijna klaar. nog even wachten. ik zag de kip in de oven. ze zaten er echt in. goed..ik wacht ..even dan...TING...klaar voor mij. meenemen ..naar de tafel ..zitten ...hap...GIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIILLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEENNNNik ging gillen en wilde niet meer stoppen. weer was ik het gillende middelpunt in het restaurant. mensen vielen bijna van hun stoel van schrik en kregen stijve nekken van het omkijken en pijn in hun ogen van het staren. en dan ook nog pijn in hun oren van mijn gegil. ik wilde niet meer stoppen. ik wilde ook niet weg. ik ging kip eten bij de hema en dat zal ik doen ook. GGGGGGGGGGGGGGGGillllllll. harder. ik word helemaal rood. ik friemel heel erg met mijn handen. ik krauw en klauw in mamas gezicht en ik gil. ik word warm en rood en ik gil.mensen blijven kijken weten ze niet dat staren onbeleefd is? ik doe er een schepje boven op en gil nu ook AU en ga dan verder met alleen schelle harde kreten. ineens krijgt mama een brainwave en weet wat er aan de hand is. vorige keer gilde ik ook zo bij de hema. ook met kip....de kip is heet . ik weet dat. ik weet ook dat ik op de kip kan blazen. mama blaast ook voor mij op de kip. ik kan niet wachten ik brand mijn mond AU ik gil. dat is het probleem. ik brand mijn mond. ik weet dat de kip heet is . maar ik moet gewoon eten. ik kan het niet helpen. mama pakt een met en snijd een kipje door . ik pak het mes en doe het na. de kip is wat afgekoeld en ik stop met gillen en eet verder. zeg af en toe nog au want ik heb mijn mond gebrand. (¨kinderen met autisme willen het bij de bestaande gedragspatronen en omgeving houden. Ze ontwikkelen vaste speelpatronen, komen in opstand tegen veranderingkind met autisme heeft een slecht beoordelingsvermogen loopt daardoor meer risico. kind met autisme kan bijvoorbeeld een drukke straat inlopen zonder enig teken van angst.

Kinderen met autisme hebben vaak een vaardigheid waarin ze heel erg uitblinken. Zo kunnen ze bijvoorbeeld heel goed de weg onthouden of kennen ze binnen de kortste keren een heel muziekstuk vanbuiten.")

een weekje vakantie

het is herfstvakantie en ik ben lekker thuis. mama heeft nog met arduin gebeld en we zijn overeengekomen dat ik in de klas blijf en als het zo mocht zijn dat er veel juffies ziek zijnen ik niet in de klas kan dat mama dan gebeld word zodat ze mij kan komen ophalen en ik niet in de groep hoef , want ik vind het daar echt niet leuk.
ik heb nog eieren gebakken in de vakantie, in de oven. dat stinkt joh! en ze klappen ook nog uit elkaar! boem weer een ei-exposie. de oven had een hele tijd niet in de keuken gestaan maar mama wou het nog eens proberen dus had ze hem wel in de keuken gezet. om er ovenfrietjes mee te maken. want ik eet nu wel regelmatig ovenfrietjes. al heel snel had ik in de gaten hoe de oven werkt , dus voor mijn veiligheid had mama de stekker er elke keer uitgehaald. maar ik ben ook niet helemaal gek en had dat al heel snel in de gaten. ik klim dan gewoon op het gasfornuis en doe de stekker erin. eieren erin. klik klik en boem. ei-exposie. mama had de stekker in de keukenla gedaan in de hopp dat dat de boel zou vertragen en ik het op zou geven. right mam, in de keuken la. duat werkte dus ook niet. ei erin klik klik BOEM. een pakje vleeswaren, klik klik warme salami. patat erbij. klik klik. de volgende dag was de oven weg. ik heb og een tijdje gezocht maar ik kan hem niet meer vinden. jammer. ik vond die eieren boem wel erg leuk.
nu heb ik de dvd speler ontdekt en speel daar mee. dat mag en is een stuk minder gevaarlijk.
elke dag bij het eten maken gil ik erg hard. waarom weten we nog niet. ik wordt er gewoon erg boos van als mama aandacht heeft voor het gasfornuis en de hete pannen waar ik niet aan mag komen. het is neit omdat ik niet wil eten want als het klaar is eet ik lekker ovenfrietjes die mama in de wok maakt omdat de oven kwijt is...waar zou ie nu toch zijn???
het is erg raar dna is ie er en dan is ie weg. maar anyway ik wordt heeeeeeeeeeeel boos van koken. ik mag helpen met snijden en in de pan roeren en met de borden enzo maa r ik ga liever kabaal maken en gillen tot het eten klaar is. het wordt nu iets minder zegt mama. ik gil minder hard en gooi wat minder met de stoelen. de slagroom spuit ik nu even niet op de grond meer. he lijkt iets rustiger. nu dan ...maar ik weet nog niet wat ik morgen ga doen.
in de vakantie wil ik niet naar buiten. nog steeds niet in de zomer vakantie was dat ook zo. we zijn even bij de appie geweest, we moeten tenslotte ook eten,. en een keer naar de stad omdat het zulk mooi wandelweer was en mama een beetje gek werd van het binnen zitten. ik moest erg huilen en was erg overstuur. ik zag heel bleek met rode ogen en een rode neus. ik liep netjes naast mama, wat ik heel goed doe en zelf ook het liefste doe en gaf mama een hand. ik liep wat naar benenden te kijkne en moest vechten tegen mijn tranen. ik zag er echt niet gelukkig uit. mama had het erg met mij te doen maar ze wil mij laten zien/teletubbies dvd beloofd en daar gingen we naar op zoek. intertoys had er geen dus ik vondt het ok dat we naar de blokker gingnen. ook geen naar mijn smaak . in de lange viele werd mijn wandeling beloond met een nieuwe thomas de trein dvd. het werd me even te veel in de winkel en ik vroeg of mama me wilde optillen. ik moest ineens erg huilen toen mama mij optilde was dat over. we gingne naar huis. we liepen bijna over de markt en ik kreeg het weer erg moelijk. mama tilde me op omdat ik het vroeg en zette me naast de abn weer op de grond . ik ben zwaar zegt ze. ik ben verder zelf gelopen. toen mama richting koepoort laan wilde weigerde ik verder te lopen want dat is niet de gebruikelijke route. we lopen altijd langs de kaai. dat deden we nu dan dus ook maar en ik kreeg nog een ijsej op de dam. de gebruikelijke nummerborden lezen doe ik ook al een tijdje niet meer. ik vind het gewoon niet fijn buiten. mama heeft er heel lang over gedacht waar dat nu door komen kan. het geluid dacht ze. maar ik kan thuis makkelijk de mp3 speler aan hebben die de hele dag het zelfde liedje speelt en daar bij nog een thomas dvd op de tv aan en een thomans dvd op mijn laptop dat kan ik best aan.en dat is toch ook een kakafonie van geluiden. nu denkt ze dat ze het weet, gezien mijn gedrag van de wandeling en de acceptatie van het geluid in huis en een boek dat ze las over sonsorische overload. de mp3 speler is voorspelbaar. zo ook de thomas dvd. ik ken ze allemaal uit mijn hoofd en kan naeen tot twee keer kijken alle scenes op de laptop opzoeken. (wat heel knap is want mama kopieerd de dvd naar de harde schijf waar de computer en allemaal lange namen met nummers aangeeft. uit al deze nummers kan ik bepaalde scenes makkelijk vinden. ik heb nu een stuk of 6 dvds van thomas op mijn laptop en ik kan bijallemaal scenes opzoeken door de nummers te lezen. als ze op een andere plaats staan op het buroblad vind ik nog steeds de scenes die ik wil zien. dus ik lees de nummers die een cijfer of 9 zijn) maar dat is allemaal voorspel baar en ik heb er controle over. dat is nu het grote verschil met buiten. buiten is ook geluid en beweging maar alles daar is chaos. onberekenbaar. je weet niet wat er om de hoek is. en je weet niet van te voren dat die auto zijn radio keihard aan heeft en door de bocht scheurt. dat er een hond gaat blaffen als je voorbij een hiuis loopt , dat iemand mobiel afgaat , dat die lachende mensen wel erg hard lachen op het terasje terwijl ze met hun lepeltjes in hun koffie roeren. dat de stratemakers een paarstraten verder flink herrie maken. dat die vrachtwagen achteruit gaat r ijden en dan zo akelig piept. dat die jongen een bekende ziet en plost hard gaat fluiten. dat die auto hard op zijn remmen moet staan en daardoor ook veel lawaai maakt. dat de alarm in de kruidvat afgaat, dat de schuifdeuren verschillende geluiden maken, dat er een kind om zijn mama roept. moet je voor de lol eens doen butien rondkijken en luisteren en dan bedoel ik echt luisteren. er is zo veel geluid buiten en zoveel beweging en het is allemaal bijna niet te voorspellen. mama denkt dat dat het is. dat het te veel alles is. mama had nog een uitje gepland naar het arsenaal en ook het arsenaal gebeld voor een rustige dag. maar omdat ik zo hevig niet naar buiten wil hebben we het niet gedaan. mama wil proberen buiten meer voorspel baar te maken. met dit gaan we doen strips zodat ik misschien er beter mee om kan gaan en dat ik dan naar buiten gaan toch wel weer leuk ga vinden. dit is allemaal pas sinds dit jaar. vorig jaar vond ik het leuk om te gaan wandelen. maar nu zo ineens niet meer.