de plankaarten

mama tekende voor mij tussen de bedrijven door een uitleg stripje zodat ik weet wat me te wachten staat. ik vindt het allemaal erg erg spannend en soms wil ik het horen maar vaak ook niet. het is een beetje veel en ik begrijp het niet allemaal helemaal

school

endi


i

ik was jarig. de chauuffeur had de bus versierd. heel erg mooi met jip en janneke slingers.
ik heb een mooie thomas tafel gekregen. ook mooie kaarten gehad , ook van oma en mijn vriendinnetje nicolet.
vrijdag gedag gezegd en nog een goedereis kadootje gehad. en een mooie stikker. het is geweldig leuk zoals iedereen met ons meeleeft! dank hiervoor!het is erg bemoedigend!

taxi in de nacht

zaterdag was mijn mickey button eruit gevallen. dat is niet goed! we vonden hem op de bank. hij was er dus al even uit we hebben het niet zien gebeuren. dat is helemaal niet goed want het gaatje in mijn buik kan in 20 minuten dicht zijn. mama probeerde eerst er een reserve mickey in te zetten maar het was al te laat het ging niet meer. dus bellen naar ziekenhuis vlis. en zoals we al wisten is daar geen kennis van hoe te handelen bij dit soort situaties. maar je moet wat , dus doorverwezen naar sofia rotterdam. daar naar toe gebeld. en die zeiden kom maar zo snel mogelijk. ok dan. eerst bellen naar vlis om te vragen of er een slangetje in kon. om het verder dichtgroeien tegen te gaan. de arts zou langs komen. dat was fijn dan hoefden we niet zelf naar vlis. wat erg lastig is savonds met openbaar vervoer vanaf mijn huis. de dok kwam met een slang die minstens evendik was als de mickey. yeah right. niet dus. na een paar keer wroeten niet gelukt dus. de dok trok de conclusie dat ik niet wilde leven omdat ik niet wilde drinken. lekker kortzichtig. maar hij was een gewone huisarts met niet veel kennis van autisme. wel een aardig man hoor daar niet van maar van speciaal had hij geen kaas gegeten. anyway een marteling verder ging de goede man met ambulance assistentie weer naar de volgende klant. ondertussen belde sofia kinderziekenhuis ons. zo snel mogelijk naar rotterdam om een operatie te vermijden want ik ben wel afhakelijk van mij mickey. hoe gaan we naar rotterdam. sofia dacht hard mee. inmiddels was het kwart over 11. de laatse trein gaat om 22 over 11. wat nu. een ambulance opperde sofia desnoods. mama had een helder moment en beldetcr de taxi waarmee ik naar school ga. ze waren nog aanwezig en zonder enige aarzeling werd een taxi gestuurd die op rekening zou rijden. een briefjevan de dokter vroegen ze uiteraard wel om en dat was geen probleem. om iets na twaalven kwamen we aan. snachts. we mochten gelijk naar de acute hulp en daar zijn ze meer dan twee uur bezig geweest mij pijn te doen. het gaatje was gelukkig niet helemaal dihct en een ijzeren staafje van 2mm kon er in. steeds deden ze er een dikker staafje in. aaaaaaaaauuuu dat deed erg zeer ondaks de verdovende creme ik heb gevochten als een leeuw.ze hebben met bloed zweet en tranen letterlijk voor alledrie het gat kunnen oprekken tot 12 mm. er kan weer een mickey in. maar niet de reserve want die is 14mm. ik heb nu een noodslangetje erin met plakkers vastgeplakt. het kan naar binnen schieten mijn dunne darm in en dat is niet bevoorderlijk dis het is best stressen. steeds controleren of alles nog goed zit. anders volgt er alsnog een operatie en dat gooit de plannen in de war want binnenkort krijg ik terapie en een operatie zou dat helemaal op zijn kop zetten.er zit nu een lange slang aan mijn buik. terug naar huis gingne we ook met de taxi dat koste anderjalf uur om dat te regelen. want op rekening rijden op aanvraag van ziekenhuis gaat niet zo makkelijk. en een ritje kost al gauw meer dan 300 euro!! maar het is met wat gedoe dan toch gelukt. en kon ik om half 5 in mijn bed stappen. ik heb tot 12 uur geslapen. ik ga nu maandag en dinsdag niet naar school vanwege die slang en het risico dat die met zich meebrengt. dinsdag wordt de nieuwe mickey geleverd. die zet mama er in. we kijken er echt naar uit. weer gehannes met de mickey. de vorige mickey zat er net een maandje in. maar het wat waarschijnlijk gaan lekken waardoor het ballonnetje leegging en hij niet meer vast zat. kan gebeuren zei de dok in sofia . soms heb je gewoon pech. in al de jaren dat ik de mickey heb is het gelukkig nog niet eerder gebeurd. hopelijk blijft het ook hierbij!!

school

het gaat goed op school. elke schooldag ga ik met frisse tegenzin naar school. we hebben ook zwemles gehad en dat vind ik erg leuk. ik kan al een beetje drijven en met wat hulp van de juf drijf ik op mijn rug. ik vind het erg leuk om in het zwembad rond te spetteren.
ook heb ik mijn rekentoets met vlag en wimpel gehaald. ik mag door naar het volgende nivo.
weer beginnen op school vond ik niet echt leuk. ik was erg gewend aan vakantie en lekker mijn eigen ding doen. op school moet weer zoveel en daar word ik net als ieder kind best moe van. maar ik ben al heer snel weer in het ritme en dat gaat tot ieders verasing erg goed. ik vond het ook erg leuk om mijn klasgenootjes weer te zien.

random pic

ik speel graag met mijn treinen.ik heb nu ook een hele mooie houten set met een thomas die echt kan rijden!
fijn uitrusten op mijn thomas kussen terwijl mama therapeutische bellen blaast. ;P
zelf blaas ik ook een beleltje of wat in mijn thuinhuisje.

op safari

vandaag gaan we met de vakantie opvang waar ik een keer per week naar toe ga op safari naar de beekse bergen!!! met taxi bussen gaan we door de giraffen wasstraat.
ik heb olifanten poep gehad! er stond een nep olifant die plastick beestjes uitpoepte. dat vond ik heel erg interessant.
het was heel gezellig en heel leuk. ik heb erg gelachen. wel was ik moe die avond maar dat is niet zo gek.

blauw

op het moment vindt ik blauw erg mooi. zomaar ineens. ik zeg steeds blauw. en zo ook toen ik met bellenblaas besig was. ik heb verschillende bellenblaas met verschillende kleuren stokjes. geel oranje , groenig. maar geen blauw.....ik vroeg dus om een blauwe. mama heeft in de kast gekeken maar wij hebben dus geen blauwe...
we moesten vandaag op pad. een fiets passen. een tandem fiets zodat mama en ik samen kunnen fietsen. dat zou in de mortiere zijn. dus gingen we bijtijds op weg zodat ik hier en daar wat treuzelen kon en een ijsje kon eten. en een blauwe belleblaas kon zoeken.
bellenblaas is een beetkje out of season want het is niet meer overal te krijgen .....bij hema alle potjes nagekeken. geen blauwe stokjes. groen en geel en oranje jip en janneke bellenblaas. de kleur van de stokjes zie je pas als het potje open is. dat is best lastig , al die potjes open en weer goed dicht draaien. speelgoedwinkel een had helemaal geen bellenblaas. bij bart hadden ze het wel . van cars , en van hello kitty. grote kans dat hello kitty roze stokjes had. zei mama tegen de verkoopster en vertelde dat ik persee een blauw stokje wilde. dus die dame van de speelgoed winkel heeft heel behulpzaam alle 45 potjes opengedraaid op zoek naar een blauw stokje . en tja 45 potjes dat kost even tijd. ik had er dan ook best snel genoeg van en tegen de tijd dat potje 43 een blauw stokje liet zien hoefde ik al niet meer. mama heeft de bellenblaas met het blauwe stokje toch gekocht. zo sneu voor die dame met al die moeite en dan het potje niet kopen...bij de kassa zag ik nog een bellenblaas potje maar dan met ee rood stokje., dat kon je vanaf de buiten kant zien. het flesje was doorzichtig, maar mooi en wondermooi was de vloeistof in het potje BLAUW!!!! ik was uberhapppy dat ik ook dat potje mee mocht nemen. helemaal gelukkig gingen we verder. want we moesten nog naar de mortiere om die fiets te passen....het was een lange fiets. blauw!!! met twee sturen en twee zadels. mama zei dat het niet helemaal ongevaarlijk was tegen de mevrouw en zei dat ze er niet met mij het verkeer mee in wou. het is niet helemaal makkelijk om zo je balans te houden. mijn zadel omhoog, mamas zadel omlaag zodat ze bij eventuele stops bij stoplichten met haar voet op de grond de fiets in balans zou kunnen houden. ok dat zou best wel kunnen werken als ik heel rustig mee werk. maar wat als ik in het verkeer een gekke of boze bui krijg. zie dan die fiets maar eens recht te houden. ik heb dat dus ook terplekke gedemonstreert iom duidelijk te maken dat dit zo echt niet kan. ik ben heel krampachtig op de fiets gaan zitten en heb met frisse tegenzin niet mee gewerkt. en nog niet eens tegen gewerkt. ik vond het gewoon eng-iig en werkte daarom niet mee. ik was gewoon een beetje bang en dat werkeet niet . dan kan mama de fiets niet in balans houden.nu wordt er voor ons een driewiel fiets besteld maar dat kan nog wel een paar weken duren voordat dat rond is en geregeld. want een drie wieler zit iet in het pakket van de gemeente die de fiets regelt als een voorziening.
wij wachten geduldig af....