de trein

vandaag gingen weer naar rotterdam. ff checken of alles nog werkte. bij de neuro. we waren iets te laat in het ziekenhuis, een kleine 20 minuten. want ik wilde erg graag nog even de trein zien wegrijden . ik had een hele mooie gezien. en bij het zieken huis moeten we toch altijd wachten wegens uitloop spreekuur. en dat was ook deze keer zo. toen we aankwamen daaro was het erg druk. en duurde het nog wel een half uurtje voordat we aan de beurt waren. ik was erg overstuur en had uit fustratie mijn gezicht opengekrabd. niet expres ofzo. maar als ik bang of zenuwachtig wordt ga ik erg met mijn handen vriemelen en dan ook dicht bij mijn gezicht en ja dan is het een kleine stap om mezelf perongeluk te krabben. ik ben op zo'n moment te erg van streek om zelfs maar te merken dat ik mezelf gekrabd heb. anyway na de nodige snikken en gillen waren we aan de beurt. het dokterskamertje in. een nieuwe , alweer. ok dan. dat is allemaal wel zo efficient....dan weten we over wie het gaat enzo. patient nummer 986543546798o....even in het dossier kijken hoor want ik doe geen huiswerk. ik ben arts. ....mama vroeg of ik weg mocht. de arts keek even naar mij vanaf haar stoel, zag hoe van streek ik was en zie dat ze genoeg gezien had. zo is dat knappe doktoren zien alles vanaf hun stoel in een oogopslag. ik mocht gelukkig weg. naar de hal beneden bedacht mama. daar ocht ik met papa naar de draaideuren kijken. altijd leuk . mama ging nog even babbelen. mama bekende dat ze het advies van de vorige neuroloogdoktermeneer niet had opgevolgd. die had gezegd om mijn medicatie flink te verlagen. eerst was het tot drie keer toe verhoogd en dan wou deze meneer het vorige keer tot begin stand verlagen. mama had het advies half opgevolgd en een beetje verlaagd. zeg maar een derde ipv 2 derde. de neurodame bladerde ernstig in de papieren en zocht bloedresultaten op. vroeg mijn gewicht aan mama. (gister heb ik nog fijn met de weegschaal gespeeld dus dat was eenvoudig) en de dame ging rekenen hoeveel heid depakine per kilo kind........en de dosis die mama geeft is 21. dat zegt niet veel maar de toegestane en nuttige dosis ligt tusen de 20 en 40. nu is het duidelijk dat ik dus echt niet te veel krijg. de mate depakine in mijn bloed in de vorige meting die de andere doktor te hoog vondt en tot reden zag om de dosis drastisch te verlagen was voor deze doktor geen reden om het te verlagen want zei ze "deze waarde in het bloed is niet te hoog" SNAP JIJ HET NU NOG? zouden die doktoren naar de zelfde school gaan? zouden ze dezelfde boeken lezen? of doen ze het maar een beetje op de gok? het is waarschijnlijk wel zo dat ik een beetje bolle toet heb van de depakine. en daar wordt op mama's verzoek naar gekeken. ( doktoren denken niet veel zelf en je moet ze overal op wijzen. sinds maart 5 kilo aangekomen is wel een beetje veel dok, ) ik eet de ene nog geen 600 kcal en een andere dag kan dat ruim 1500 zijn. voorgeshreven door buro voeding ect is 1500 kcal. dus het plan is dat ik 24 uur plakker op mijn hoofd krijg en met een walkman rond mag lopen die alles registreert. ik heb dit al ene paar keer eerder gedaan. dan gaan ze de epi activiteit meten als ik eet nies slaap speel enzovoorts. dan wordt er gekeken hoeveel het is en kan ik een ander medicijn. een bijwerking van epi med kan zijn gewichts toename . nu is de grote grap...24 uursmeting. dat zou betekenen een dag naar rotterdam plakkers erop. dan naar huis. de volgende dag weer naar rotterdam plakkers eraf. dar is dan twee keer bijna 6 uur reizen. twee dagen achter elkaar. in het ziekenhuis blijven mag niet zei de do de bedden zijn te duur. mama vindt dat geen goed plan . zoveel onrust en zo. dus gaat ze via een andere ingang proberen een bed te regelen in sofia. deze dok is nieuw en weet niet dat ik een eigen kamer heb in het sofia.....
we gingen met de trein terug. de trein ging kapot . en iedereen moest eruit. iets met de ventilatie wedt er omgeroepen. en later werd er gezegd meerdere defecten en toen weer de ventilatie. hmmmm ok. iedereen eruit en alle pasagiers van twee treinstellen gepropt in een. wij zaten in het kapotte treinstel en moesten dus ook verkassen. wat betekende dat er geen stoel voor mij was en ik in mijn wagen moest blijven zitten naar de benen kijken van mensen die ook geen stoel hadden kunnen vinden. geen goed plan. we hebben een half uur gewacht en de stop trein genomen die gelukkig wel lege stoelen had.