365 dagen

ik krijg altijd in mijn sponge bob luchbox een briefje mee. omdat dat leuk is en omdat mama hoopt op een reactie. deze briefjes zijn nu ook te zien op 365dagenproject.nl <--link.


vandaag heb ik heerlijk films van mijn trein gemaakt. los vast los vast. ik speel heel graag met mijn electriesche treinen. ook al raak ik bij tijd en wijle erg gefustreerd wanneer gordon ontspoord.....

gevaar op de weg

elke ochtend brengt mama mij met de taxibus naar school, en elke middag kom ik alleen met de taxibus naar huis. in het kader van zelfstandigheid.
de reden dat mama begeleiding op de bus is, is dat ik nogal streken kan uithalen. zo heb ik al eens onder het rijden portieren opengemaakt. en zelfs toen de portieren op het kinderslot zaten wist ik met mijn 4 jaar dat te omzeilen door gewoon het raampje open te draaien en dan langs buiten de deur alsnog te openen. dus vandaar toezicht gewenst.
in de taxibus zit ik altijd heel braaf. (als ik niet ga planken!!en als ik moe ben van planken zit ik alsnog heel braaf) ik xzit zelfs afwezig naar buiten te staren. alsof mijn streken opgedroogd zijn. maar niks is minder waar. daar zijn ze wel achter nu. op de weg tussen arnemuiden en middelburg heb ik mijn gordel losgemaakt. ben opgestaan en heb het portier geopend. grote schrik allom. de chauffeur heeft mij snel gegrepen. gelukkig door de wind tijdens het rijden kon het portier niet helemaal open. en zette de chauff de bus aan de kant en ik dus weer in de gordel.
ik ben kai en ik zie geen gevaar.
toch maar weer ook smiddags begeleiding op de bus?

auto of fiets

vandaag was mama met de fiets bij school. om eerst een bespreking te hebben met de jufs over mij. niet omdat er iets was ofzo, maar gewoon een eens in de zoveel tijd evaluatie bespreking. ik kwam gelukkig redelijk goed uit de verf. het gaat over het algemeen erg goed op school. er zijn uiteraard dingen waarmee ik niet goed uit de voeten kan. zoals de tafels. de kinderen uit de kals leren de tafels en ze zijn al bij de tafel van zeven. ik zie het nut niet in van tafels. cijfers zijn wel leuk enzo, maar tafels dat vind ik onzin en dat doe ik dus niet. een knappe juf die mij kan intereseren voor tafels. thuis doe ik andere dingen. ik heb pas ontdekt van verzamelingen(algebra-isch) en kan verzamelingen en ook deel verzamelingen sorteren. dat vind ik dan wel weer interessant. ook doe ik co-ordinaten. L7, en D9 zoek ik op in een rooster. wel heel spelenderwijs maar ik kan het wel. ook oefen ik meervoud en enkelvoud, tegenwoordige en verleden tijd van werkwoorden. op school ben ik nog lang niet zo ver zegt de juf. op school vind ik het wel leuk om naar buiten te gaan of om een boodschap voor de kookles te gaan doen. Als ik thuis ben ben ik met geen stok naar buiten te krijgen. ook niet om mijn lievelingskoekjes bij de appie te halen. en de appie is twee straten verderop.....echt geen wereldreis.
maar ok. mama was dus met de fiets. en ik zou dan ook met de fiets naar huis gaan.....niet dus. ik riep al nee toen ik de fiets zag en wilde niet in een straal van twee meter van de fiets komen. om gevaarlijke situaties te voorkomen heeft mijn juf ons met de auto gebracht en is de fiets op school gebleven.
thuis heb ik fijn op de v-smile nieuwe nooit eerder behaalde levels gehaald. jippie

mijn grote broer

vandaag kwam mijn grote broer op visite.
ik heb fijn met hem gespeeld.
mijn broer is heel groot.
ik heb besloten dat ik later net z groot word als hij is.
misschien nog wel groter, ;P

medicatie

we hadden nieuwe zoloft nodig. dat is een medicijn dat ik dagelijks krijg. we hebben altijd de vloeibare versie. dat moet dan met een pipetje nauwleurig afgemeten worden in een spuit, beetje water erbij en dan via mijn gastrostoma in mijn maag. we hadden tijdig besteld via de apotheek, maar er kon niet geleverd worden wegens productie problemen is de fabriek.......gelukkig is er ook een tablet variant die dan opgelost kan worden in water en dan de zelfde weg naar mijn maag vind als de vloeibare versie. dus dat was voor dat moment een goede oplossing. de tabletten waren eignlijk veel handiger bij het toedienen. een pil tegenover gemeet met een pipetje. dat scheelde wat gedoe in het ochtendritueel. dus besloot mama dat het handiger was om maar op tebletten over te gaan, maar dat gaat niet zomaar. de apo mag het niet omzetten omdat wij dat willen, het moet via de arts. na wat geregel en gedoe is het voorelkaar. geen pipetjes meer tijdens de toch al wat drukke ochtendspits.

patat

na een lange tijd van niet eten , of bijna niet eten eet ik nu frietjes.
niet helemaal gezond. dus kocht mama een speciale frietjes oven. zodat dit ongezonde hapje toch iets minder ongezond is. op deze manier is mijn portie patat niet meer dan 150 kcal. mayonaise blief ik niet. dus het valt reuze mee. we moeten namelijk wel op mijn gewicht letten, ik was pas van medicatie enorm aangekomen en kom nu langzaam terug naar een gezondere aantal kiloos. ik pas weer kleding die ik een jaar lang niet aankon. dat is wel heel fijn. ik heb van oma uit amerika destijds hele mooie thomas shirts gekregen. thomas de trein, daar ben ik helemaal dol op en die kan ik nu weer heel fijn aan!
ook zijn er momenten dat ik weer wat meer geluid maak. soms bestaande woorden en soms ook gewoon een lange klank, een aa of een ooooo in verschillende toonhoogtes. het lijkt een soort mantra. ook benoem ik soms terwijl ik speel mijn trein. of vertel dat de karretjes LOS zijn terwijl ze eigenlijk VAST zitten. dat is een spelletje waarbij ik mijn omgeving voor de gek houd. een soort van kai humor.

prikken

vandaag moet ik naar het ziekenhuis. ik hoef niet naar school.
we gaan met de bus. ik wil niet graag met de bus. omdat ik van de dok bij stressvolle situaties drie druppels dipiperon (noodmedicatie) mag krijg ik het vandaag. het is behoorlijksterssvol met de bus naar het ziekenhuis.
ik loop heel rustig naar de bus en wacht netjes tot de bus komt.. in de bus be-oefen ik een hobby van mij. planking. heel leuk. en ik houd het steeds langer vol. stijf als een plank hang ik boven mijn stoel.
ik loop braaf mee naar het ziekenhuis en wacht al net zo rustig in de wachtkamer tot het mijn beurt is terwijl ik mijn pictoboek lees. meten en wegen doe ik ook. en het gaat goed met de cijfertjes. zelfs als ik niet afval ben ik als ik nog zeven centimeter groei keurig op gewicht. ik m=ben nu 1m43. een hele grote man alweer.
in het kamertje van de dokter kan ik zelfs blijven tijdens het gesprek. heel knap.
dan moeten we bloed gaan prikken om te zien wat de medicatiespiegel is. als we in de gang van het lab komen gaat het mis. ik ken deze gang en die is niet leuk.al snel lig ik op de grond midden in de gang. ik blokkeer de mensen die langs willen.
je kunt hem wel oppakken zegt een dame. nee zegt mama , ik kan hem wel opzij schuiven en dat doet ze dan ook. ik word keurig buiten het pad gesleept. de mevrouw in de rolstoel kijkt vreemd en rijd door. ik ben aan de beurt. het heeft even geduurt, ook al mag ik voor. ik heb al een enorme stress opgebouwd en met 4 man sterk lukt het niet om mij te prikken. het is een drama. het bandje zit om mij arm en ik ben in paniek. de poging word gestaakt en we besluiten maandag nog een keer te proberen, dan is er een dame die heel goed prikken kan en die heeft mij al vaker geprikt.
maandag ben ik weer vrij van school en het herhaald zich. dipiperon, bus en weer die gang. mama is al vooruit gegaan om de prikbrigade te waarschuwen zoals afgesproken. helaas is de prikdame , die aleen op maandag in vlissingen is ziek en dus gaat het allemaal niet door.
hoeveel mensen zijn er nodig om mij in bedwang te houden om een beetje bloed af te nemen..........