verassend bambini

vanmorgen was mijn hele oor nat. mama belt de dokter. er is geen koorts. paracetamol voldoet...moet met een week weg zijn. neusspray vraagt mama, dat helpt ook zegt de assistente. moet je hem zien, nee het is goed zo....het loopoor verlicht ook de pijn de druk is dan minder.
mama had een uitje gepland vandaag. we gaan het toch maar doen, nadat de dokter mama heeft gerustgesteld. we gaan met de bus. naar bambini.
ik vindt dat heel euk en we hebben het heel leuk. het kassa meisje herkent ons en vindt ook dat ik enorm vooruit ben gegaan.ik klim zelf in het wedstrijdbad. ik speel wat en gooi met ballen ga van de glijbaan en van de rolletjes baan met een sleetje. ik speel ook met wc deuren en draaipoortje. ik heb het erg leuk. om een uur of een ben ik moe. we gaan ff lunchen. mama doet wat sondevoeding en koopt een soortje van happymeal. we hebben geen cadootje zegt de patatdame. maar dat is ok. de friet en kip zit in een doosje en dat is het belangrijkste. ik eet wat. lekker. ik heb nog niet alles op en mama ook niet, maar ik loop van tafel en ga met de restaurant klapdeurtjes spelen.. het mag even dan neemt mama me bij de hand en leid me terug naar de tafel ik ga weer netjes zitten en eet nog wat. dan vindt ik het welletjes en ga weer rondlopen. ik ga spelen. mama loopt mee en laat haar patatjes maar voor wat ze zijn. papa eet nog verder. de patatjes zijn ook wel erg lekker. we spelen nog wat. het wordt drukker. in het wedstrijdbad is het behoorlijk drukker geworden. kinderen krioelen over elkaar heen. mama wil liever niet dat ik er nog in ga. het iste druk. ik ga met deruen spelen en met de wc. een uurtje later gaan we toch echt weg. en nert op tijd zeg. buiten staan twee bussen met kinderen. ....moeten die allemaal naar binnen?

wij gaan nog effe naar appie waar ik erg gefasineerd ben door de daihatsu die daar als reclame midden in de winkel staat.
mama vindt dat ik het goed gedaan heb bij bambini. ik heb heel goed geluisterd en heel fijn gespeeld. er was echt een hele grote vooruitgang te zien vergeleken met vorig jaar.
ik weet zeker dat als nic er bij was geweest dat ze ook trots op me zou zijn geweest.

trots en oorpijn

dinsdag ging de telefoon. juffie belde mama. hij lijkt wel ziek. hij wil niks en huilt alleen maar. ok, dus taxibus gebeld en ik naar huis,mama vertelde de taxi dat ze de hele week neit hoefde te komen. echt ziek vondt mama me niet maar dat komt vast omdat ik thuis op mijn best ben. en besloot mama me maar een weekje uit te laten zieken. en op school voelde ik me echt niet lekker. iets onder de leden. ik was wel verkouden maar mama dacht dat ik al aan het opknappen was omdat ik lekker aan het rondspringen was. maar ja als het niet gaat dan gaat het niet. ik heb lekker thuis gespeeld. ik had voor de pasen mijn tas op school laten liggen en dus wist mama nog niet dat ik woensdag bijna een uur zonder arduinbegeleiding in de klas ben geweest. WOW wat knap vondt mama . ik had amper gemorken dat mijn extra begeleiding er niet was. het ging heel goed. anyway. knap dus.
donderdag zette ik de tv erg hard en hield steeds mijn oor tegen de luidspreker. hmmmmmdacht mama , oorpijn. (ik reageer anders op oorpijn dan je zou denken, als mijn oor zeer doe wil ik hard geluid. ipv stilte) mij oor was ook gloeiend en rood. mama vroeg of mijn oor zeer deed. maar ik reageerde niet echt of echt niet. dus geen pijn dus. wel vervelend maar geen echte pijn en ik ben een bikkel. maar savond werd het wel vervelend. ik werdt huilend wakker van de pijn. oorpijn doet echt zeer. paracetamol geeft wat verlichting. we gaan naar bed. om een uurtje of twee is de pijn ondraagelijk en ik gil het uit. ik kan niet meer liggen en kruip in het rond auauauauaua. mama doet nog eens paracetamol en ik kan weer slapen. toch ziek dus

ergernissen

***kinderen die voor mijn wagen gaan staan als ik me toch al niet helemaal blij voel in een winkel.
***ouders die dat toelaten.
***mensen die drie keer omkijken of vaker als ik geluiden produceer.
***mensen die mij zielig vinden omdat ik niet praten kan.
***mensen die ook gelijk maar denken dat ik stom en dom ben omdat ik niet praten kan.
***kinderen die snel een plek bezet houden bij het computerspel bij de agrimarkt omdat ik dan
niet naast hun kan gaan zitten.
***starende mensen, ja vooral volwassenen, het is logisch dat je kijkt als je een geluid hoort, dat snap ik ook wel. maar staren is weer een beetje te veel van het goede
***mensen die dan ook nog eens zo kijken van zou je zo'n kind niet ....als ik te veel lawaai maak.
***mensen bij de bibliotheek die me aanstaren, en als mama zegt dat ze kijkgeld gaat vragen erg boos kijken.
***kinderen die mij nadoen als ik geluiden maak omdat ik van streek ben.
***hun ouders die dat gewoon lijken te vinden.
***dat die kinderen dan ook nog eens voor mijn neus gaan staan kijken.

mama snapt wel dat soms de indrukken allemaal wat teveel worden en als ik me dan anders dan anders gedraag is dat ok. ze zegt dat ze hebt begrijpt. ze wordt dan wel erg boos op de toeschouwers , maar meer dan opmerking krijgen ze niet uit mama, omdat die kortzichtige mensen het niet waard zij. totdat mama er even genoeg van heeft en dan laat ze dat ook wel weten. vandaag heeft ze er genoeg van.
zoals bij de bieb. ik vind de bieb niet bijzonder leuk en wordt er ook vaak vervelend. we zijn nu al een tijdje daarom niet bij de bieb geweest, maar vandaag gingen we het proberen. het ging dus helemaal mis. ik was helemaal uit mijn doen. niet leuk dus. zeker niet als er een imitatie ploeg rondloopt en de moeder van dat stelletje ook nog eens even mij onderzoekend gaat bekijken.
mama had om kijkgeld gevraagd. dan waren er ook nogvan die irrietante mensen die eens even heel goed moesten kijken naar waar dat geluid vandaan kwam en toen ook niet meer stoppen konden met kijken. mama vroeg of ze nog nooit een autist in aktie hadden gezien. nu dus wel dan.
het gaat een hele tijd goed hoor dan zien we het niet eens . die blikken en zo. maar soms is het genoeg. kijk lekker naar je eigen.
maar de vraag blijft waar zijn al die anderen? nu is er aan mij niet direct veel te zien. dat weet ik. het spektakel begint als ik geluid maak. of dat nu blij is of van streek. het effect blijft wel een beetje hetzelfde. starende blikken. blah blah achter mijn rug.
wat we wel kunnen waarderen is als ze gewoon naar ons toekomen en vragen joh waarom is dat zo. no problem. krijg je een vriendelijk antwoord. maar die blikken en dat gestaar. wat moet ik dan thuis blijven, zodat niemand "LAST"van mij heeft? zo stil mogelijk blijven zitten als ik dan eens naar buiten ga? vooral niet fladderen of andere bewegingen maken? niet uitbundig blij zijn en gillen van de lach? niet huilen of gillen als ik van streek ben? me verstoppen omdat ik niet geaccepteerd wordt zaols ik ben? dat brengt me weer terug bij die vraag waar zitten julie allemaal? al die andere mensen die anders zijn dan andere mensen. hebben jullie je wel verstopt?
laat ik dit nu voor eens en altijd uit de wereld helpen. we hebben allemaal recht om te zijn wat we zijn. en ik ben ik. kai, kyano , koekie. wat dan ook een leuke meestal vrolijke jongen. en ik weiger me te verstoppen omdat julie het niet aankunnen. learn to live with it. en als je er niet tegen kunt jammer dan. ik fladder wanneer ik dat wil en gil als ik lol heb. gewoon omdat dat is wat ik doe. en ik ga er niet mee stoppen omdat starende mensen dat storend vinden.
anyway , na de bieb gingen we bij bart een auto halen. die had ik in d folder gezien en voor het eerst heb ik daadwerkelijk gevraagd aan mama of ik de auto uit de folder hebben mocht. door met de folder in de wagen te gaan zitten en de auto aan te wijzen en baba te zeggen. uiteraard gingen we dus naar bart. we zijn ook naar appie geweest. daar heeft mama mijn auto , die ik al uitgpakt had door de winkelpoortjes laten rijden. hilarisch. mama op haar knie-en autootjes door de klappoortjes van appie aan het rijden. het winkelend publiek liep eromheen. ik had hele grote pret. harde pret ook. we hebben ook wortels gekocht waarvan ik er een paar in het water mocht gooien. we hadden geen brood en ik gooi zo graag..........plons weer een wortel.....

het scherm

de metingen vondt mama niet helemaal leuk. mijn slaap hartslag was rond de honderd. en piekte naar beneden tot 68 en omhoog bleef het langer op waarden van 115 , maar meer rondt de 105 en gewoon hoog dus voor iemand die slaapt. mama had het aan een verpleegkundige gevraag en die zei dat ik ongeveer dezelfde hartslag als een volwassene moest hebben op mijn leeftijd. babies zitten easyrond 120, kinderen 80 tot 100, en volwassene een tikkie of 70. volgens verschillende sites dus.maar dat is als je wakker bent. de zuster zei dat die van mij "iets aan de hoge kant is" mijn ademhaling ging wel redelijk maar piekte en daalde voornamelijk hier en daar wat maar dat leek mama niet echt bijzonder vaak. wel veel maar niet vaak. overdag was mijn hartslag nog hoger. ik zat gewoon op bed en speelde met mijn assepoesterlaptop. heel relaxed en had niet meer bewogen dan mijn hand. en dan toch een hartslag van 140. ook ietwat hoog zei de nurse. mama had een paar waarden op papier gezet en vroeg het ook aan de doktor en de neurologg die samen binnenkwamen om een en ander te bespreken. ja daarom meten we ook alles voor een langere tijd. Heel knap vondt iedereen dat ik alles zo keurig heb laten zitten. ik heb zelfs snachts toen mijn neuspleister losging zelf de pleister weer vastgeduwd en mama om een extra pleister gevraagd. knap he!! dat ik zo goed kan meewerken. het ziekenhuis had verwacht dat ik wat minder zou meewerken. of zelfs tegenwerken. maar niet dus. ik heb het boven alle verwachtingen heel knap gedaan!! om 5:30 hebben ze ook nog een beetje bloed geprikt om het zuurtsof gehalte tijdens mijn slaap nog eens extra te meten. dat werd ook al gemeten via het E.T.lichtje aan mijn teen.
Ook heb ik een nieuwe mickey button gehad. mama heeft het zelf gedaan onder toeziend oog van de stoma verpleegkundige. dat zou deze maand moeten en we hadden geen oproep , dus ha mama gemaild dat we in het ziekenhuis zouden zijn vandaag . dat scheelt een treinreis, zeker aks de treinen niet rijden ect.
Om 8 uur waren de metingen met de grote computer klaar.
twee verpleegkundigen drukten op wat knopjes hier en daar op de compter nadat mama alle plakkers van mij had afgehaald. liever mama dan een zuster vindt ik altijd maar dus vandaar.
Je snapt wel dat mama en ik wat ongerust waren toen de twee dames dingen zeiden als het is niet opgelsagen en ik geloof dat we de resultaten niet in de computer hebben en laten we maar gewoon alfsluiten en zien wat er gebeurt.....................heeee halo ik heb heel hard mijn best gedaan weet je. alle plakkers getollereerd, jullie je gang laten gaan. ga dan ook ff zorgvuldig om met het resultaat. ik heb het niet voor de lol gedaan!!!!!als dit mislukt moeten de kopplakkers ook nog een keer weet je want het is allemaal op elkaar ingesteld en die dingen opplakken is echt geen feest!anyway lang leve windows(ahum) het is gesaved. het was zo ingesteld dat er auto gesaved werd. slim programma , slimmer als de nursies.....om een uurtje of tien komt papa langs. hij slaapt in het McD huis.hij heeft een burger king happy meal voor me meegenomen lekker ik eet bijna alles op.
de kopplakker gaan er om 12 uur af, dit is niet leuk.ik vindt het eng al dat gekwast op mijn hoofd en moet huilen.een vettig goedje moet de lijm oplossen en er wordt aan mijn haar getroken ,...au ze hadden alls erg goed vastgeplakt.
klaar naar husi bed ik ga je missen. mama zegt dat ze haar grote dikke laars opeet als er niks uit de metingen gat komen.......................
we missen een trein. en eten nog wat in een cafetaria. dan naar huis. we lopen door kou en regen en zijn rond zes uur thuis koud moe en nat.

de trein dus

we stonden heeeeeeeeeeeeel vroeg op. al om 5:30. een uur eerder dan normaal. maar ik was al wel wakker. o ja we zouden met de trein naar het ziekenhuis. kewl.
op het station was papa. heel nodig want de NS gaat niet helemaal soepel als het aankomt op rolstoel begeleiding bij het instappen. we treinen helemaal naar rotterdam. nu kan het nog. volgende week rijden er geen meer zegt mama. hebben wij nog net even geluk dus.
we moeten om 10 uur in het ziekenhuis zijn. we zijn er om 11 uur, met happymeal. beter zo. en zelfs met het uur te laat is mijn kamer nog niet klaar en moeten we eerst in een bespreekkamer wachten , gelukkig niet zo lang als de vorige keer. toen duurde het wel uren (zonder te overdrijven) anyway we kunnen naar de kamer. er wordt een bed in gezet. het bed maakt voor mij het wachten meer dan goed, het is een elektries verstelbaar bed en ik ga omhoog en omlaag. ik heb het leuk zo. af en toe protesteerd het bed. dan protesteer ik lekker terug. kom op bed nog een keer.....er komen hier en daar nog wat witte jassen binnen maar dat kan de pret niet drukken. eentje is de kinderarts. ik zit op bed. ze vraagt aan mij..kun jij je sokken uitdoen. ..eh tsja als je iets vraagt moet je natuurlijk niet zo verbaasd zijn als het dan ook gebeurt . voor een verbaasde doktor trek ik allebei mijn sokken uit , en laat zien dat ik het allemaal best begrijp. verast telt de doktor mijn tenen. hier 5 en daar 5 . ik mag lopen door de kamer . en er wordt me ook gevraagd te rennen, maar ik loop gewoon verder. ik heb geen zin om in een ziekenhuiskamer heen en weer te rennen. nu niet. ik klim weer op bed. omhoog omlaag bzzzzzzzzzzzzzzzz.
om twee uur mag ik naar de polie van de neuro. daar gaan ze dingen op mijn kop zetten. mama heeft een tekening voor me gemaakt ,maar ik geloof et allemaal wel. ze zetten een video op. maar dat boeit niet.adriaan is acrobaar en bassie zit vol kattekwaad....nou en! er worden electroden op mijn hoofd geplakt. met vieze plakerige stinklijm. omdat er vanuit gegaan wordt dat ik niet allen keurig laat zitten word extra lijm gebruikt en mijn haar er ook nog eens over gelijmd. ik vindt dit helemaal niet leuk het duurt langer als een uur. ik huil. mama zingt liedjes. dag dag allemaal dag dag allemaal he spelen is nu klaar. het is een liedje van school dat ik ook vanmorgen in de trein met mama zong en ik kan al bijna de bijbehorende gebaren. dat leid me even af en ik stop met huilen om naar mama te luisteren. dan krijgt het vervelende gedoe op mijn hoofd weer meer aandacht van mij en ik huil weer. mama gaat mijn tenen tellen. ik heb er meer als 30. ik stop even met huilen. gelukkig is het klaar nu. een sok erover en ik lijk net kabouter plop. een meterkast om mijn middel registreerd wat er in mijn hoofd geberut. mama krijgt wat papieren mee en moet opschrijven wat ik doe. tv kijken slapen rennen eten lamp aan niezen gapen. vanalles.
nu wordt er 24 uur geregistreerd wat er in mijn hersens aan signalen uitgezonden word.
ik ga terug naar de kamer en speel nog wat met het bed. het kastje is niet zo zwaar dus het vlt wel mee. ik laat braaf alles zitten. ik voel wel even aan mijn hoofd. het voelt zo gek.
later op de dag komt een grote computer de kamer ingereden. er worden nog meer metingen gepland. voor als ik slaap. dan gaan ze meten de hartslag , ademhaling buik en borst. pulse, en ook een lampje aan mijn vinger om zuurstf gehalte te meten. ook krijg ik een neusbril. mama wil het zelf plakken , dat mag. mag ik dan alvast twee plakkers , dat is beter zei de computerdame , die al vaker met het apparaat gewerkt had in tegenstelling tot de zuster die alles in een boekje moest opzoeken. want als ikk aan het plakken ben zegt mama tegen de zuster is het voor hem fijner als ik alles al klaar heb liggen , tussendoor knippen geeft hem onrust. de zuster weet het beter en geeft dus maar een pleister. het is dezlfde zuster die eerder zei dat mama wel een liter water of vocht per dag moet spuiten hoor ( of een schooljuffentoontje) als hij niet genoeg drinkt....ja hoor dank u voor de info zuster. anyway a wat geplak en ge-erger zit alles erop. ik ben moe en ga slapen. (heel netjes is dat ik niet echt aan de computer heb gezeten, alleen het beelscherm aan en uit heb gedaan en dat ook maar drie keer, voordat de metingen begonnen waren) ik heb heel netjes van de computer afgebleven. en voor de mensen die mij kennen er stond een windows logo op . dus dat maakt het extra knap.
er was ook een videocamera die alles registreerde. welterusten dan maar.

baba

toen we in de taxibus naar huisreden, via erremuue, kwamen we langs het spoor. er reed net een trein voorbij. morgen gaan we met de trein zei mama. als slapen klaar is TREIN. eh ja en? ik reageer niet echt want die hele trein kan me gestolen worden. mama begint nog een keer .. als slapen klaar is gaan we met de trein naar het zieken huis... BABA (vertaling ja graag) ik herinner me nog wel de vorige keer dat ik in het zieknehuis zo leuk met die grote opel heb gereden, dat wil ik nog wel een keer!!!