25 juli 2008

naar huis


meckelscan
vanmorgen om 7 uur kreeg ik mijn eerste "slapertje"ik was al vroeg wakker en was ook niet egt blij met weer al die witte jassen. erg rustig werd ik ook niet van het "slapertje" ik voelde me erg rot omdat ik voelde dat ik controle verloor en ik vertrouwde de situatie helemaal niet. om 8 uur kreeg ik een tweede middeltje. mama deed dit via de mickey. ik werd al gauw suf en viel in slaap. met twee zusters en mama en de kinderarts gingen we door veel gangen en luchtbruggen naar het dijkzichtziekenhuis. de kinderarts moest erbij zijn omdat ik max dosis had van de sedatie en er dan protocol is dat er een kinderarst in de buurt moet zijn een reanimatie pakket lag ook klaar.,lekker angstaanjagend!!. ik lag aan een ET lichtje om de zuurstof en hartslag te meten. de hart meter piepte er lekker op los. 120 enzo. ( normaal hebben kinderen van mijn leeftijd 90 maar onderzoeken hiernaar lopen nog) we gingen naar de scanruimte. af en toe werd ik onderweg wakker van het gehobbel.bij de scankamer moest ik in de gang wachten en al gauw lag ik lekker te snurken. toen ik aan de beurt was moest de radiactieve stof worde aangepast en opnieuw berekend want het klopte allemaal niet. de scan duurde een half uur. elke minuut werd er een foto vastgelegd en die werden dan met elkaar vergeleken. mama en de arts keken mee en mama dacht dat ze iets zag maar de scanman zei dat dat dus mijn blaas was.het was wel interessant om het allemaal te zien.de scan was klaar en ik mocht terug. ik was half wakkker van het ritje. maar viel weer in slaap.de saturatie(zuurstof in bloed) bleef netjes , hartslag bleef hoog.
een paar uurlater kwam de uitslag en dus hebben ze wel iets gevonden.....wat betekend dat er binnenkort een o;peratie volgt..hier uitleg over wat ik heb...

24 juli 2008

prachtig mooi die wet

vanmorgen blede mama arduin over de leerplicht kwestie. heaas zij er al mensen met vakantie daar. maar toch iemand aan de lijn gehad.en arduin heeft gezegd met ons de strijd aan te gaan waar nodig. en dat het vaker gebeurt. een "afgekeurd "kind ..te slecht voor speciaal onderwijs , onleerbaar. opgegeven. word in een dagbestedings programma geplaatst. en dan in een gewone school geplaatst met begeleiding, inclusief onderwijs dus. en het onleerbare( WTF niemand is onleerbaar!) opgegeven knd blijkt leerbaar en doet het beter dan verwacht. dat betekend dus dat het kind leerbaar is. niet normaal wel leerbaar. dus dagbesteding hoeft niet , inclusief onderwijs wordt zo onmogelijk gemaakt voor dit kind en het mag vrolijk naar een ZMLK. en wordt er dan niet afgevraagd waarom het "onleerbare geval" toch wel goed mee kan komen? zou dat dan niet kunnen komen omdat incusief onderwijs heel goed is voor dit kind? zou het dan niet beter zijn om dit kind te laten in het incusief onderwijs waar het zoveel vorderingen heeft gemaakt? lekker tussen de gewone kinderen die het heel gewoon vinden dat er ook zo-eentje bij hun in de klas komt.
nee de wet zegt als je gek bent en leerbaar moet je naar zmlk. inclusief is niet goedgekeurd. alle gekken bij elkaar.
wel fijn dat arduin toezegt te helpen, we hopen dat het ook daadwerkelijk vruchten afwerpt!
anyway mama zegt dat ik hier op school blijf en dat we niet gaan toegenven aan een of andere DD die toevallig op een stoel zit achter een deur met het bordje leerplichtambtenaar.
26 augustus komt het mij bekijken en ik zal me dus eens van mjn beste kant laten zien. want om naar de gewone school te mogen moet je gekker dan gek zijn en stommer dan stom....
mijn mama en ik zijn boos

ziekenhuis

we moesten dus weer naar ziekenhuis. met de trein. eerst naar de mac,...
daar aangekomen in het sofia gingen we naar de afdeling. een momentje het bed op de zaal is bijna klaar. eh right zaal?
ZAAL? zei mama. de zuster keek mama aan ja hoezo?
nou we liggen dus nooit op zaal....koning kai krijgt altijd een prive kamer...met eigen personeel en zo.
hmmmm dat gooien we effe in de groep en we gaan overleggen met arts en personeel want dit is niet gebruikelijk en de kamers zijn vol....
maar uiteraard kun je wel begrijpen dat er na overleg met hier en daar er een kamer werd leegeruimd en er iemand naar zaal ging zodat ik een kamer kreeg. maar dat zou nog wel even duren. dus ging mama en papa met mij even door de parkeergarage lopen, mooi al die autoos. na half uur gingen we terug want ze zouden emla pleisters op mijn handen plakken, dat verdoofd de huis zodat het infuus minder zeer zou doen. het begin van het prikken dan.de bovenhuid, wij op tijd terug, pleisters geplakt. wachten op de kamer. inmiddels ruimtwee uur na afgesproken tijd wed mama ook een beetje maf van mijn gepiep en ging door de gang lopen ipv mij in de speelkamer met kunst en vliegwerk rustig te houden. we liepen rondjes voor de zusterspost waar ik liet horen dat ik het wachten al best zat was. de verpleger kwam uiteindelijk toch maar van zijn stoel en na een kwartiertje heen en weer lopen voor hun neuzen konden we na in totaal bijna 3 uur wachten een kamer in. ik was nog niet echt lang in de kamer en ik mocht mee naar de behanelkamer voor het prikken van een infuus. met VIJF mensen kregen ze het nog niet voor elkaar. er is 6 tot 7 keer geprikt. mijn arm is tot gruzelementen geknepen ( ik kan hem nu niet langer vasthouden , aldus de verpleger< ik heb al mijn kracht gebruikt) en uiteindelijk besloten de witte jassen mij even te laten rusten. mama zei dat er te veel mensen waren en te hard geknepen werd en dat de behandelkamer al angstig was.( zeg nou zelf als er al begonnen word met 5 mensen om je vast te houden dan wordt iedereen bang want 5 mensen die je stevig vasthouden kunnen nooit veel goeds met je voor hebben!!) dus proberen op de eigen kamer met minder mensen was mamas suggestie. want het infuus moest . ik was helemaal van streek. met vijf mensen zo'n 7 keer prikken en roeren in handen en arm , heeeeeeeeee hallo ik ben een jongentje van vijf , geen zware misdadiger!! anyway later op de kamer nog eens geprobeerd, een nadere arts nam het prikken over want de vorige had opgegeven..en wou liever dat iemand anders het deed. fijn zo. een andere arts met een zuster...weer in mijn handen 7 keer was nog niet genoeg. uiteindelijk ging het in mijn voet. ik zat bij mama en een zuster hield me vast , de dok prikte. ik was heel bang en moest erg huilen. vindt je het gek...ieder ander zou ook erg van streek zijn na zo veel gepruts. en dat roeren met een naald onder je huid is ook pijnlijk. maar hij zat dus. ik was erg blij toen de witte jassen de kamer verlieten . ondanks al dit gedoe heb ik toch bijna twee witte boterhammen gegeten!!

23 juli 2008

fiets

gister ben ik in de bakfiets geweest. ik had een hele bigsmile op mijn gezicht ik vondt het prachtig en super leuk. ik kon alles goed zien. ook afgelopen dagen naar miniatuur en paardetram en appie geweest. als ik zelf mag kiezen wat we gaan doen is het veel van het zelfde. daarom heeft mama de stoute schoenen aangetrokken en is op de fiets gesprongen zodat we ook nog eens wat anders zien. en dat doen we !!