03 juni 2011

dagje vrij


hemelvaartsdag. dat betekend voor mij fijn een dagje vrij. we hebben tot 7 uur uitgeslapen, en op het gemakje ontbeten. om een uur of half elf begon ik om eten te zeuren nadat ik een muesli reep als tussendoortje had gehad. ik werd er redelijk vervelend van en besloot mama om even een rondje te lopen om mij af te leiden. weg van de koeklkast. het zonnetje scheen lekker dus na een nee bus bus weg besloot ik mee te werken. en gaf zelfs aan dat ik naar KUS wou. omdat mama er op dat moment niet achter kwam wat ik bedoelde mocht ik het buiten laten zien. ik liep richting het ziekenhuis en al snel begreep mama dat ik daar heen wilde om met de thomas tafel te spelen. dat het ziekenhuis dicht was op hemelvaart wist ik niet. maar ik wilde het graag toch even de deur checken. Echt dicht. ik vond het wel fijn buiten dus wou ik wel verder wandelen. naar de treinenwinkel. ook dicht maar mooie etalge waar ik altijd graag even naar kijk. inmiddels was het twaalf uur en hebben we op een bankje de broodjes die mama mee bracht gegeten. Ook heb ik mijn framboos sap gedronken. de helft. we zijn naar de paardentram gelopen. die was er niet. na een rondje in de stad waar ik nog even bij het standbeeld ben gaan zitten was de paardentram er wel. we kochten een kaartje. ik heb zelf het geld gegeven. maar ik wou niet instappen. niet niet. ik wilde wel de wielen kijken.en ging ze van dichtbij goed onderzoeken. ook het horloge van de paaardentram man vond ik erg spannend. de paardentram reed weg en we kregen ons geld terug omdat ik niet me wou, ik wou naar de wielen kijken toen de paardentram wegreed, dat vind ik veel leuker dan meerijden. op een bankje dronk ik de rest van mijn framboos op. het was inmiddels half twee. ik wilde nog niet naar huis. wel naar de speeltuin. lekker speeltuin weer.
Het is wel jammer dat mensen die iets niet weten of begrijpen zelf verzinnen zodat ze toch iets spannends over een ander te vertellen hebben. vooral als het niet al te positief is. gelukkig gaat dat langs mij heen. wanneer ik naar de speeltuin ga en hoe vaak is toch mijn ding. of word dat soms opgeschreven in de buurt......worden er van iedereen lijstjes bijgehouden? ?en hoe houden mensen die zelf nooit in de speeltuin zijn die lijstjes bij? en als ik door de achterdeur weg ga met de fiets en dus de mensen aan de voorkant van de buurt mij niet weg zien gaan en dat dan dus ook niet kunnen bij houden moet ik dat dan eerst even melden of zitten er aan de achterkant ook mensen die het zien als ik de deur uitga en geven die dat vriendelijk even door aan de mensen die de voordeur in de gaten houden....zodat ook zij op de hoogte blijven van mijn activiteiten....lastig hoor.
zou ik moeten twitteren dat ik buiten speel zodat alle geinteresseerde roddelaars weten wat ik doe en waar ik het doe? of verzinnen ze liever zelf dat ik nooit naar buiten ga, als ze mij zo in de gaten houden moeten ze maar beter hun best doen want zo erg goed zijn ze er niet in.
het mooie van zo'n ***** opmerking die wij opvangen ,is dat erg duidelijk is uit welke hoek de wind waait......en het nog mooiere is dat zo'n ****** opmerking ineens zoveel duidelijkheid geeft in wie er zoveel tijd heeft om zich te vervelen en daarom maar steepjes gaat zitten zetten over hoe vaak en hoe lang ik wel dan niet in de openlucht ben en de hele situatie amusant maakt.



ook was er in de speeltuin een jongen van een jaar of negen die trots aan iedereen vertelde dat hij hoogbegaafgd is. wat ik toch weer een minder hoogbegaafde actie vind.............

31 mei 2011

mickey perikelen.



zoals alom bekend heb ik een persoonlijk irrigatie systeem, miujn eigenste mickeybutton. die moet een keer per week vers water in het ballonntetje dat er voor zorgt dat het op zijn plek blijft zitten. als een soort ankertje. de mickey blijft gemiddeld 3 maanden in mijn buik en dag word ie vernieuwd. mama doet dat. in het begin was dat erg eng voor alle betrokkenen. maar nu zijn we er allemaal aangewend. leuk vind ik het niet hoor. het is best gevoelig en tijdens de vernieuwing bloedt het vaak een klein beetje. niet veel , maar wel genoeg om het mickey gebiedje een tot paar dagen na de wissel extra gevoelig te maken. heel soms gebeurt het dat de mickey ballon stuk gaat en de mickey eruitvalt. het is dan erg belangrijk dat de mickey zo snel mogelijk terug wordt geplaatst want de fistel(het gaatje)groeit snel dicht, als het gaatje dichter groeit is de remedie oprekken wat eenerg pijnllijk proces is. of neg erger een nieuwe operatie om weer een opening te maken voor de mickey.
toen de mickey er de eerste keer op een zaterdagavond uitging was onze ervaring dat het zieknhuis in de buurt totaal geen ervaring heeft met een mickey. de dienstdoende arts probeerde er een tuinslang in te wrikken wat erg pijnlijk was en we belanden midden in de nacht in het sofia rotterdam waar het gat werd opgerekt tot een maatje kleiner dan ik voorheen had(mickeys hebben verschillende diameters) het tuinslang gebeuren was erg pijnlijk en we hebben ervan geleerd dat je met een verloren mickey in ziekenhuis vlissingen niet aan het goede adres bent.
vandaag ging mijn mickey er uit. ik was op school toen de juf ondekte dat ie eruit was. ze deed mijn shirt omhoog en het onding viel op de grond. hoelang hij al los onder mijn shirt zat was onbekend. ik had het zelf niet echt in de gaten. het kon een net gebeurt zijn of wat uurtjes geleden. reden voor paniek. want wie wil er nu een operatie.....juf bellen naar mama die net haar haar aan het verven was en dus de telefoon niet hoorde. het protocol van arduin adviseerde mickey afknippen en dan terugplaatsen omdat het zonder afknippen niet lukte. maar dit ging ook niet. de volgende stap was ziekenhuis. mama had indertussen de telefoon gezien en teruggebeld. met de reserve mickey in de aanslag belde ze dde taxi die mij naar school brengt voor vervoer. door regen en wind zou dat sneller zijn als met de fiets. indertussen was ik met twee jufz onderweg naar het ziekenhuis vlissingen, ja die zonder ervaring....de taxi bracht mama heel snel naar vlissingen waar mama zowat nog eerder als ik aankwam. we gingen naar spoedeisende hulp. daar werden we snel naar binnen geroepen. in de wachtruimte had mama mij op een bed gedirigeerd om te liggen , want dan gaat de mickey erbeter in. omdat we zo snel aan de beurt waren was het nog niet ingezet. we gingen in de behandelkamer en de dienstdoende broeder ging een kinderarts roepen. mama dirigeerde mij op de behandeltafel en dacht met de ervaring die ze over de jaren had opgedaan met het inbrengen van de mickey en mijn angst voor de witte jassen dat het beter was om een poging tot inzetten te wagen voordat ik in paniek raakte door alle witte jassen bedrijvigheid. en na een beetje gel op het gat zat de mickey in no time weer op de goede plek. dat was geweldig fijn. geen tuinslangen voor mij. de terugkerende broeder zei dat ie best wel een had willen zien hoe zoń mickey werd teruggeplaatst want hij had het nog nooit gezien.!!!toen kwam de kinderarts die nog even met een stetoscoop proffessioneel wilde onderzoeken of de mickey wel goed zat?!? anyway ze waren wel erg aardig daar. ik moest wel wat huilen en de juf heeft voor mij gelezen. we waren erg opgelucht dat zonder verdere medische behandeling het probleem was opgelost. het zou toch wel handiger zijn als ook vlissingen ziekenhuis een korte cursus gastrostoma zou krijgen.........dan zouden ze weten dat een tuinslang echt te dik is.......