28 januari 2012

mijn grote broer

vandaag kwam mijn grote broer op visite.
ik heb fijn met hem gespeeld.
mijn broer is heel groot.
ik heb besloten dat ik later net z groot word als hij is.
misschien nog wel groter, ;P

27 januari 2012

medicatie


we hadden nieuwe zoloft nodig. dat is een medicijn dat ik dagelijks krijg. we hebben altijd de vloeibare versie. dat moet dan met een pipetje nauwleurig afgemeten worden in een spuit, beetje water erbij en dan via mijn gastrostoma in mijn maag. we hadden tijdig besteld via de apotheek, maar er kon niet geleverd worden wegens productie problemen is de fabriek.......gelukkig is er ook een tablet variant die dan opgelost kan worden in water en dan de zelfde weg naar mijn maag vind als de vloeibare versie. dus dat was voor dat moment een goede oplossing. de tabletten waren eignlijk veel handiger bij het toedienen. een pil tegenover gemeet met een pipetje. dat scheelde wat gedoe in het ochtendritueel. dus besloot mama dat het handiger was om maar op tebletten over te gaan, maar dat gaat niet zomaar. de apo mag het niet omzetten omdat wij dat willen, het moet via de arts. na wat geregel en gedoe is het voorelkaar. geen pipetjes meer tijdens de toch al wat drukke ochtendspits.

26 januari 2012

patat

na een lange tijd van niet eten , of bijna niet eten eet ik nu frietjes.
niet helemaal gezond. dus kocht mama een speciale frietjes oven. zodat dit ongezonde hapje toch iets minder ongezond is. op deze manier is mijn portie patat niet meer dan 150 kcal. mayonaise blief ik niet. dus het valt reuze mee. we moeten namelijk wel op mijn gewicht letten, ik was pas van medicatie enorm aangekomen en kom nu langzaam terug naar een gezondere aantal kiloos. ik pas weer kleding die ik een jaar lang niet aankon. dat is wel heel fijn. ik heb van oma uit amerika destijds hele mooie thomas shirts gekregen. thomas de trein, daar ben ik helemaal dol op en die kan ik nu weer heel fijn aan!
ook zijn er momenten dat ik weer wat meer geluid maak. soms bestaande woorden en soms ook gewoon een lange klank, een aa of een ooooo in verschillende toonhoogtes. het lijkt een soort mantra. ook benoem ik soms terwijl ik speel mijn trein. of vertel dat de karretjes LOS zijn terwijl ze eigenlijk VAST zitten. dat is een spelletje waarbij ik mijn omgeving voor de gek houd. een soort van kai humor.

23 januari 2012

prikken





vandaag moet ik naar het ziekenhuis. ik hoef niet naar school.
we gaan met de bus. ik wil niet graag met de bus. omdat ik van de dok bij stressvolle situaties drie druppels dipiperon (noodmedicatie) mag krijg ik het vandaag. het is behoorlijksterssvol met de bus naar het ziekenhuis.
ik loop heel rustig naar de bus en wacht netjes tot de bus komt.. in de bus be-oefen ik een hobby van mij. planking. heel leuk. en ik houd het steeds langer vol. stijf als een plank hang ik boven mijn stoel.
ik loop braaf mee naar het ziekenhuis en wacht al net zo rustig in de wachtkamer tot het mijn beurt is terwijl ik mijn pictoboek lees. meten en wegen doe ik ook. en het gaat goed met de cijfertjes. zelfs als ik niet afval ben ik als ik nog zeven centimeter groei keurig op gewicht. ik m=ben nu 1m43. een hele grote man alweer.
in het kamertje van de dokter kan ik zelfs blijven tijdens het gesprek. heel knap.
dan moeten we bloed gaan prikken om te zien wat de medicatiespiegel is. als we in de gang van het lab komen gaat het mis. ik ken deze gang en die is niet leuk.al snel lig ik op de grond midden in de gang. ik blokkeer de mensen die langs willen.
je kunt hem wel oppakken zegt een dame. nee zegt mama , ik kan hem wel opzij schuiven en dat doet ze dan ook. ik word keurig buiten het pad gesleept. de mevrouw in de rolstoel kijkt vreemd en rijd door. ik ben aan de beurt. het heeft even geduurt, ook al mag ik voor. ik heb al een enorme stress opgebouwd en met 4 man sterk lukt het niet om mij te prikken. het is een drama. het bandje zit om mij arm en ik ben in paniek. de poging word gestaakt en we besluiten maandag nog een keer te proberen, dan is er een dame die heel goed prikken kan en die heeft mij al vaker geprikt.
maandag ben ik weer vrij van school en het herhaald zich. dipiperon, bus en weer die gang. mama is al vooruit gegaan om de prikbrigade te waarschuwen zoals afgesproken. helaas is de prikdame , die aleen op maandag in vlissingen is ziek en dus gaat het allemaal niet door.
hoeveel mensen zijn er nodig om mij in bedwang te houden om een beetje bloed af te nemen..........