mama is ziek

mama heeft een virus ze is ziek. ze moet de hele dag overgeven. ze ligt op de bank. dat vindt ik hel gek. mama ligt nooit op de bank. ze speelt met mij , normaal gesproken. Maar ik kan me heel goed aanpassen, en ik doe lekker dingen die ze op andere dagen eigenlijk niet zo goed vindt. Ik duik in de koelkast en pak de yogho, lekker inschenken, dat vindt ik leuk. ik kan dit zonder te knoeien!! alleen vindt ik het schenken zo leuk en fascinerend dat ik vergeet te stoppen als het kopje vol is,...............wacht er staat nog meer in de koelkast....................
Mama komt af en toe eens kijken en is helemaal niet boos , ze noemt me zelfs haar feestje van elke dag. Dat zegt ze wel vaker tegen me. Ze vindt ook dat ik lief aan het spelen ben en ruimt het aanrecht op. Ik kan er ook niks aan doen dat inschenken zo spannend is.
sMiddags komt tamara nog even met me spelen en mama gaat boven even wat slapen.

H2O

We gingen vdaag boodchapjes doen, Nic kwam, vind k altijd erg leuk.ik heb eel zittne glimlachen. Het is zo leuk om weer thuis te zijn en weer gewone dingen te doen Ze had ook een kaart gestuurd toen ik in het ziekenhuis lag, lief he!
mama kocht konijne kaas. thuis maakte ze cracker met die konijnekaas en sneed ze paasbrood speciaal voor mij omdat ik dat zo lekker vind, maar wacht us even ik wil konijnekaas en een cracker. ik pakte mamas andere cracker den deed er konijne kaas op. en heb um opgegeten. ja zekers OPGEGETEN. maar ik kannog meer. ik kan ook,.....................DRINKEN. mama had een kopje koffie en een glaasje water gepakt, we gingen samen gezellig zitten en mama dronk haar koffie, en ik? Ik dronk mijn water. Mama werd helemaal dol. heel leuk allemaal.
later vroeg ik zelf om water in de keuken en nam nog wat slokken. later die middag kwa marieke van de thuiszorg, om te draaien en te dompelen, een keertje voordeon en dan kan mama het ook verder doen.. Ik heb wel even gehuild, maar niet de hele tijd. ze zeiden klaar en ok dan is het goed. klaar met mijn buik, ik stop met huilem. Marieke zie dat ik het heel goed gedaan heb. tegen mama zei ze dat ze vond dat ik zo groot was geworden sinds augustus vorig jaar toen ze me voor het laatst had gezien, en ook zo veel minder bang en heel flink. ze zei dat elk kind wel zo reageert zoals ik nu deed. knap he!! Anyway ik was nog niet klaar, voor het slapen gaan vrog ik of mama nog iets voor me wou pakken. Je auto? Je deken?
eh mama weet je nog wat ik altijd wou een tijdje terug?
OOOOOOOOOOh zei mama wil je water
ik lachte naar haar , goedzo mama
Ik kreeg water en dronk er van. zette het opzij en ging later nog een keer drinken en gaf mama ook wat.
Ok hier aat ie dan: meneren en mevrouwen doktoren, hier volgt een speciale mededeling. Weten julie nog van dat jongetje dat niet wilde drinken omdat het ziek werd en dat julie toen dachten dat er een flinke kans in zat dat het jongetje gedragsmatig niet wilde? dat jongetje had vreselijk last van een bactereiale infectie en ook een vreselijke last van zijn sonde. het is geen gedragsprobleem. het is een jongetje dat zich heel goed kan aanpassen als ie maar de tijd krijgt. in rotterdam was er ook een dokter die mijn hartslag mat zonder dat ik heb gehuld , echt waar. en dokter heleboel, vind ik en mama een hele goede dokter, ook al moet ik dan wel huilen. zei stond erop dat er ook biopten zouden worden genomen bij de operatie.(uitslag over drie weken) . Kijk alles bij elkaar opgeteld, ik drink al een hele tijd niet, infectie aangepakt, sonde uit mijn neus en ik drink vandaag al $ keer. gedrags probleem,.....................THINK AGAIN

Blij

Ik ben zo blij zo blij zo blij zo blij zo blij
mama geeft eten in mijn slangetje en dat vindt ik prima. het laatste spuitje met water mag ik steeds zelf leegspuiten in mijn buik. Ook heb ik mijn eigen set met spuiten en krijg ik een beetje voeding in een bakje en zo. en mag ik helpen inschenken, heel gezellig. als het voedings tijd is neemt mama me mee naar de keuken en mag ik helpen. En dat kan ik heel goed!!
ik ben zo blij ik ben zo blij ik ben zo blij, BLIJ BLIJ BLIJ .

zondag, naar huis?

Er werd gebabbeld over zondag naar huis, met zuster natalie , die vandaag onze zuster was, ook erg aardig. Er zou nog even een bloedprik komen om te zien of de waarde van 30 niet gestegen was. 's morgens om 8 uur zouden ze komen. WACHTEN. In ziekenhuizen zijn we altijd erg vroeg wakker. Mama stond al om 5;30 in de doezj!! om 8:15 ging de bloedkar met de bloedzuster voorbij. maar dan ook echt voorbij, hmmmmmmmm. ok. zeker eerst een ander kindje en dan ik. 8:30 nog geen vampier gezien. tsk. mama belde natalie. LOL ze waren mij vergeten, maar als ik vandaag naar huis wil moet ik wel geprikt..........De vampier kwam terug, zette haar bloedkar voor de deur en aarzelde. kom op ik wil naar huis. Had ik al gezegd dat er op de deur een briefje zat, liever niet storen. alleen als echt nodig. of zoiets. mama zwaaide naar de vampier en ze kwam binnen. de vampier dacht niet storen ,,...besmettelijke ziekte. haha autisme is niet besmettelijk. anyway de vampier deed waarvoor ze was gekomen. en nog voordat ze de buisjes gelabled had had ik mijn pleister al naar haar hoofd gegooid. he joh ik ben een grote jongen ik hoef geen pleister.
Mijn bloed was rood genoeg en ik mocht naar huis. Omdat het toch nog een hele trip is eerst nog een halve voeding, die een half uurtje laten zakken, en om 11:30 gaan dus. ik zat al na de voeding helemaal klaar in de wagen. mama was de spullen bij elkaar aan het rapen. ik wist dus al wat er komen ging WEG, naar huis, trein zei mama. WOW. eindelijk...
nog effe naar de mac, ik at 1 kipnugget, en dat vond ik wel genoeg. kreeg nog een nieuwe jas van mama. en toen hup naar de trein. tussen bergen op zoom en kruiningen geen treinen. nou ja dat kan de pret niet drukken, de ns had het weer prima geregeld met tourbussen.
thuis heb ik heel veel geglimlachd. wat wil je eindelijk verlost van die rotslang in mij neus. 's avonds in bed heb ik mama heel lang aaangekeken en geglimlacht elke keer als mama zei fijn he weer thuis of zoiets, lachte ik van oor tot oor.

Deeeeeeeeeeeepakineeeeeeeeeeee

smorgens wilde mama mij depakine geven, maar schrok zich een megahoedje toen ze zag dat de avondzuster mij niet 0,9 ml had gegeven , maar 900mg, wat 2,0 ml is . Meer als 4 keer te veel. Omg. dat is niet niks, zuster bellen dus. Ze nam het flesje mee, de zuster en ging met de dokter overleggen. de dag dosis zou worden overgeslagen, en het as gelukkig niet gevaarlijk. wat een domme fout!! het had dus wel veel erger kunnen aflopen. anyway. he was de avond ervoor en het enige dat kon gebeuren is suffigheid. Wel heel erg dom hoor. Mama was te veel op mij gefocust om boos te worden op zo'n domme fout, en wat heb je eraan? ik kreeg voeding en dus geen ochtend depakine. er was geraat over zaterdag naar huis maar dat ging dus niet door. om de paar uur werd ik ge tempt, en kreeg ik paracetamol, het wondermiddel. want als ze niks kunnen vinden heb je virus weet je en moet je paracetamol.............Ik was erg erg bleek. lusteloos ook wel. De voeding werd verder opgebouwd, en dat leek wel goed te gaan totdat ik om 8:15 savonds , een kwartiertje na de voeding alles weer uitkotste. De avondzuster die langer is als mama tilde mij uit bed, en zette mij op het aanrecht zodat mama er goed bijkon, mama waste mij en de zuster, kben haar naam even kwijt maar heeeel lief is ze maakte snel en grondig mijn bed kraakhelder. al gauw lag ik er weer in met mama. ik voelde me wel iets beter na die spuugbui. De zuster ging de dokter nog even bellen of het mischien nodig was om mij misselijkheidremmer te geven, maar de dokter wilde daar liever nog eeven mee wachten en gewoon de voeding halveren en dan een uurtje later nog een halve voeding. Dat ging goed en ik heb het binnen gehouden. HOERA

ziek zwak en misselijk

De honderd voeding ging goed. mijn temp ging op 38.4 graden en ik kreeg nog paracetamol. elke keer als mama uit bed ging moest ik erg huilen. gelukkig gebeurde dat niet al te vaak. tweede voeding van 200 heb ik flink overgegeven. de zaal arts heet ook nog naar mij gekeken. mijn koorts ging niet weg. ik werd gelukkig verlost van de spalk die mijnarm gevangen hield. dit maakte me wel weer blij. ik kon mijn hand weer gebruiken. beter. hoewel ik al best snel aan die hinderlijke spalk gewend was en mijn mond gebruikte ipv mijn hand. hé. mijn neussonde is echt weg.............mama zei knippen en plakken toen de zuster het verband bij mijn peg kwam verversen en ik moest huilen en deed mijn hand voor mij gezicht. NIET MIJN NEUS!! ik voelde me erg slecht en de koorts liep op tot 39,6. heb niet gespeeld , maar gewoon heledag op mama's schoot gelegen. lekker veilig en gezellig dicht bij mama. Er werden rontgefotoos van mijn buik gemaakt en ook werd er bloedgeprikt. Op de fotoos was te zien dat mijn darmen vol waren en de dokter dacht dat het wel eens mogelijk zou kunnen zijn dat ik daarom misselijk was. de voeding kon niet verder dus moest ie maar terug. mijn bloed resultaat was goed, een beetje zoals dat hoort naar een operatie, een waarde 30 is dan normaal. maar het mag niet stijgen. Ik kreeg een akelig middeltje voor mijn buik en heb de weg vrij gemaakt voor de voeding. ik had daardoor wel flink buikpijn hoor!De zuster gaf mij savonds ook mijn depakine(epileptie medicijn) Mama heeft ook savonds weer bij mij in bed geslapen.vind ik erg gezellig. en ik kruip dan ook dicht tegen mama aan. We slapen niet echt goed want de voedingen enzo gaan snachts ook door. net als het temperaturen. Dagen en nachten gaan in elkaar over in het ziekenhuis en je raakt de tel kwijt.

de operatie

Smorgens kreeg ik zalf op mijn handen, verdovingszalf. voor de narcose. ook kreeg ik een middeltje om te kalmeren, zodat ik niet zo bang zou zijn. Het was nogal een paardemiddel en ik kon niet meer op mijn benen staan. ik ging veilig in de kast zien. Om 8:50 was ik al aan de beurt. glukkig vroeg dus. want het was voor mama erg erg om mij zo wazig te zien. Naar de operatie kamer. ik kreeg een lockje (een soort infuus) in mijn hand. en daar spoten ze een narcose middel in. mama mocht erbij blijven tot ik sliep.
Mama heeft even buiten gezeten en veel gerookt terwijl ze bezig waren om een peg te plaatsen en een kijk oepratie te doen. Ook zijn er diverse biopten genomen, van mijn slokdarm en dunne darm. om te zien of daar iets te zien is waarn\door ik niet wil drinken.
Na een uur werd mama uit de kamer geroepen,waar ze zat te wachten en mocht ze naar de recovery.papa was ook net binnen.
In de recovery za mama een bedje met veel slangen in ale maten en ze dacht inzichzelf alsjeblieft niet zoveel slangen bij mijn boef. maar dus toh zoveel slangen in alle soorten en maten voor mij.maar ik lag diep te slapen. en heb daar niet veel van gemerkt want er gingen er een paar weg vlak voor ik wakker werd. mijn buik deed zeer , dat vondt ik niet zo erg. ook had ik een zere keel. maar wat ik heel erg vondt is dat mijn arm gespalkt was. helemaal niet leuk en ik begon er flink aan te trekken en kreeg het verband los. waarop de geroepen zuster het opniew stevig vastplakt. niet leuk.
Ik mocht weer terug aar mijn kamer
ik kreeg paracetamol.
mijn neus sonde was weg zaols de gastroman aan mama beloofd had. ik had in mijn hand nog een slangetje waardoor in vloeistof kreeg. ze wilde mijn bloeddruk meten. eh nee dankje. vind ik niet leuk. dat is dus niet gelukt. niet deze keer en ook niet de volgende keren dat zoon witte jas het probeerde. na drie uur kreeg ik een beetje voeding in de peg. Voeding zou worden opgeboouwd via een schema. om de drie uur een beetje en de volgende dag zo ik beginnen met eerst honderd en dan 200 cl
ik kon de voeding goed verdragen zo net na de operatie. ook mijn medicijnen kreeg ik door de peg.ik was nog suffig en niet blij uiteraard.
ik heb nog wat geslapen. De gastro man kwam ook nog met mama de operatie bespreken. het was allemaal goed gegaan zei hj en het zag er vanbinne ook goed uit. over twee tot drie weken uitslag van de biopten.
mama was bij mij in bed gekropen. dat mocht van de zuster. en zo voelde ik me veilig en redelijk beschermd tegen al die witte jassen.