kruispunt

ik en mama

see my smile

ik vind het zo leuk op het kruispunt dat ik er zelf om vraag door als we er dicht bij komen er flink op te reageren. we lopen nu dagelijks een vaste route. dat is niet saai, dat is fijn en redelijk voorspelbaar. uiteraard heb je niet alles in de hand want dat is zo als het is. maar elke dag dezelfde route geeft mij rust en veiligheid, ik weet wanneer we rechts gaan en waar we oversteken. we kpmen dezelfde mense tegen die honden uitlaten en die mij vriendelijk gedag zeggen. heel vertouwd voor mij. ik draag een hoedje dat mijn gezichtveld beperkt zodat ik minder prikkels binnen krijg en ik heb lol in mijn wandelingen. we sluiten de wandeling af met de pizzaplace. allemaal heel routinematig.als ik onderweg de keus krijg links of rechtsaf kies ik altijd de vertouwde route.

i am speed

kai en cars

ik heb heerlijk met mijn auto gespeeld. hij kan rijden en praten. ik kreeg hem afgelopen winter in florida van mijn grote nicht jackie.

kruispunt

omdat ik niet graag naar buiten wil en mama dan weer wel hebben we een soort compromis. we gaan elke dag als het niet regent even naar buiten. mama wil niet de hele dag binnen zitten en toegegeven als ik de hele dag binnen blijf word ik ook chagerijnig., maar aan de ander kant vind ik het binnen zo heerlijk veilig. buiten is zooooo moelijk. dus ja we gaan naar buiten. in de rolstoel. en dat is noet omdat ik niet goed lopen kan , want ik kan heel goed lopen. het is omdat ik me veilig voel in de rolstoel. ik sluit me af voor veel dingen die buiten gebeuren en geloof me er gebeurt zo veel buiten. en dat zijn voornamelijk dingen die de meeste mensen niet in de gaten hebben. geuren, kleuren geluid zo veel, te veel....onnoemelijk veel prikkels. een fiets die voorbij rammelt. een telefoon die rinkelt, een deur die klappert, mensen die aan de weg werken,... een auto die toetert, een baby die huilt, een radio een stuk verderop, zoemende insecten en zoemende winkelverlichting, rammelende sleutels, een ruzie, een vliegtuig, de bus die voorbij dendert, voetstappen,...gekraak en geritsel.....dingen die je gewoon niet hoort en het zou bij de gemiddelde mens pas opvallen als al die geluiden weg zouden vallen. bij mij niet ik krijg ze allemaal keihard binnen,........en nu heb ik het alleen nog maar over geluid......mama probeert het wel eens , te luisteren, te horen zoals ik en vind het onvoorstelbaar hoeveel achtergrondgeluid er is war je niet eens bij stil staat, maar ik krijg ze met het volume op 10 binnen. en ik kan de volume knop niet omlaag draaien.
en dan heb ik het nog niet over beelden gehad. ik bedoel geen standbeelden maar wat je ziet. dat is ook een heleboel. en maximum overload. daarbij nog geuren en nioet te vergeten gevoel zoals het branden van de zon en en wind hier en daar. dit alles bij elkaar is voor mij niet te doen. vandaar dus dat momenteel in een rolstoel zit. en nee heus niet de hele tijd. ik ga er wel eens uit. tenminste dat is het doel. maar het gaat stap voor stap. na eerst alleen tot de pizza place om een ijsje, waar ik inmiddels vaste klant ben...durf ik nu wat meer aan. dat kwam omdat mama haar mobiel had meegenomen. haar oude mobieltje die ik al camera gebruik. met die camera in mijn handen geklemd was ik even afgeleid van mijn angst voor buiten en begon autoos te filmen en het mooie was dat ik zelf aangaf dat ik verder wou gaan , nog een paar straten verder, hoera wat een victorie!!!! steeds meer steeds verder. nu hebben we het zover opgebouwd dat ik naar city off dance ben geweest,......boem boem boem , ik voelde de muziek in mijn buik!! ik heb daar heel fijn met een windows computer gespeeld. wel was er naderhand een price to pay en ik kreeg een mega tantrum . ik zat erg vol in mijn hoofd. maar dat duurde gelukkig niet langer dan een kwartiertje.
Nu zijn we zo ver dat ik er plezier in schep om bij een druk kruispunt te zitten en te kijken hoe veel haast iedereen heeft. prachtig mooi al die autoos!

ik hoef niet naar een pretpark of andere ingewikkelde dingen. ik geniet op het kruispunt. soms zwaaien of toeteren ze naar me.ik heb er niet zo veel oog voor,. ik zie ook niet hoe ik regelmatig vreemd word aangekeken. dat is niet mijn probleem. ik heb het leuk. ik geniet.

vakantie

ik ben heerlijk relaxed in de vakantie. ik hoef lekker niet naar de vakantie opvang. ik vind het ook ietwat te druk. de groep op school vind ik doorgaans wel leuk.maar zo in de vakantie tijd is er daar wat meer chaos. er zijn wat meer andere kinderen van arduin van andere lokaties. en het gaat minder volgens het structuur dat ik gewend ben. er is gewoon minder structuur, en dat is niet eens zo vreemd hoor want het is tenslotte vakantie. maar ik kan daar niet tegen. het koste mij niet veel tijd om aan de vakantie thuis te wennen en ik geniet met volle teugen. het valt bij mama erg op hoe veel meer relaxed ik ben. heerlijk zen en zo, wat dat ook mag wezen.

we hebben een leuke kruimeldief die even mijn aandacht kreeg , maar al gauw vond ik het minder boeiend, maar heb er wel even leuk mee gespeeld. ook hebben we een nieuwe bank, waar ik heel goed op kan koprollen. ik vind het erg leuk om er vanaf te koprollen en doe dit dan ook regelmatig. ik heb al veel blauwe plekken, ook al levert de vakantie me niet erg veel stress op, er zit toch nog heel wat te verwerken stess in mijn hoofd en dat uit ik op deze manier. mama legt kussen op de grond maar ik geloof dat ze niet snapt dat het juist op de knal en de boem en de sensatie van de pijn van het vallen gaat. ik heb mega blauwe plek op mijn schouder en stuitje. maar ik val en rol fijn door totdat ik na een tijdje van de stress af ben en nu val en rol ik wat minder. ik krijg meer rust in mijn hoofd. ik heb het leuk in de vakantie. grotendeels, dat is een ding wat zeker is, ja er zijn momenten dat ik flink laat horen dat ik echt wel er ben. maar alll over heb ik een top vakantie. ik geniet van het niet naar school gaan. toch is de dreiging er en vraag ik elke dag minstens vier keer hoe lang er nog vakantie is. ik wil altijd vakantie!!!!

ijs

in deze zomervakantie vind ik het erg lastig om buiten te zijn. het kost me erg veel inspanning om alle prikkels van buiten te verwerken. ik doe erg mijn best dat wel. maar sommige dagen is het wat moelijker dan andere dagen. zolang het niet regent ga ik elke dag met mama naar buiten. ik zit momenteel wel in een rolstoel, dat is nu even nodig. gewoon omdat dat het makkelijker maakt voor mij. ik heb al eerder zulke periodes gehad.  ik doe het heel knap vind mama in de wagen. ik blijf keurig zitten. ik stap er thuis zonder drama gewoon in ook al wil ik eigenlijk niet die hele hoge drempel die mij de grote boze wereld in brengt.

om meerdere redenen gaan we niet door de voordeur. (het heeft 4 wielen en ... nou ja het is wel duidelijk. ) dus de achterdeur werkt prima. we gaan dan even fijn naar buiten. niet te ver. we zijn aan het opbouwen. dat vinden mama en ook achterliggende hulptroepen die ervoor geleerd hebben , een beter plan. rustig aan dan breekt het lijntje niet. ... we gaan niet zo ver dus. maar het gaat goed. en het gaat beter. we sluiten ons wandelingetje af met een ijsje dat we bij de pizzaplek kopen die niet ver van huis is. dat het dicht bij is , is wel heel fijn want ik wil mijn ijsje wel, maar mijn ijsje op straat eten vind ik niet zo tof. ik neem geen hapje , geen likje van mijn ijs voordat ik thuis ben. dat het ijs drupt......dat deert niet. ik kijk pas naar mijn ijs als we thuis zijn. alsof ik dan pas weer aanwezig ben. ook vraag ik elke keer na het wandelen ee-taf ee-taf. daarmee bedoel ik 15:15 wat dan weer inhoud dat ik wil weten of er morgen school is.....en lekker dat het nu heel vaak NEE is. hoera vakantie@!

we zijn wel flink gaan achterlopen met de blog. daarom binnekort een update. we hebben het erg druk gehad met wat eigenlijk.....

we zijn met de klas naar het strand geweest. we werken over de zee en zo. we zijn gaan strandjutten. ik heb het erg naar mijn zin gehad. vooral omdat we er met de auto heen zijn gegaan