tring

gister belde de dok uit rotterdam met de mededeling dat ze gingen overleggen wat ze met me gaan doen. vandaag belde ze met de resultaten van de bespreking....de vorige scan wees uit dat ik een meckelvertikel heb. dat heeft dus 4 procent van de mensen. van die 4 procent krijgt een procent er last van. een hele kleine kans dus. de meeste mensen met een vertikel merken het niet eens. als ik wordt opgenomen wordt dit verwijdert, maar omdat erandere dingen mogelijk zijn die een bloeding veroorzaken gaan ze tijdens de operatie via mijn navel nog een kijkoperatie doen. ze gaan dan naar mijn 12vingerigedarm kijken en naar mijn maag. er moet dan een beetje lucht n mijn maag. ze willen ook via mijn keel in mijn slokdarm en maag kijken. maar dan moet er meer lucht in ofzo. deze twee dingen kunnen niet tegelijkertijd gedaan worden. ik ga dus twee keer onder narcose in een opname waardoor de opname langer duren gaat. ze doen dit allemaal omdat ze het in een keer goed willen doen en willen uitsluiten dat ik na verwijderijg van het meckel vertikel nog een bloeding krijg en dus weer opgenomen moet worden.
we zijn met een nieuw comunicatie systeem begonnen. we deden dit al eerder met de logopediste van toen, maar omdat ik nu veel taal vraag en er dus zelf mee wil werken is mama er opnieuw mee begonnen. dat is nu juist wat erg belangrijk is voor slagen van het systeem. ik moet er mee willen werken en er het nut van inzien. vandaag koos ik bijvoorbeeld tussen twee plaatjes een van de fiets en een van de wandelwagen. en wees aan wat k graag wilde. ze zitten met klitteband op een multaomap zodat ik ze overal (school ect) mee naar toe kan nemen.

gat

er zit een gaatje in mijn schoen, in de zool. niet zodat je mijn voet kan zien maar mijn vinger past er wel in. ik krijg nieuwe. ik heb geen zin. ik protesteer hier en daar. ik heb echt geen zin. mama zegt dat we na de klusjes naar huis gaan om de fiets te halen. dat vindt ik wel leuk. we lopen langs de aldi en ik wil graag op de roltrap. dan wil ik ook nog even de aldi in en mama neemt een snoepje mee voor naar het park. het duurt mij te lang, en dat is al snel hoor na het passen van suffe schoenen. ik klim de wagen uit en ren naar de uitgang. ik ga wel alvast naar miniatuur...ik weet de weg. het lukt me niet nog een keer ...mama sprint en vangt me. zet me terug in de wagen. we betalen mijn chocolaatjes en gaan naar huis, de fiets halen.
we rijden een rondje en eindigen bij miniatuur waar ik niet ergblij wordt omdat het vanille ijs op is en ik genoegen moet nemen met een roze.....de trien leid me al snel af. treinen zijn beter dan ijz!!

hoezo paniek?

we gingen lekker met de fiets op pad. en we gingen naar de paardetram.net toen we aankwamen ging de paardetram weg. dat was jammer.de intertoys was er vlak bij. dus zei mama wil je daar kijken dan wachten we hier op de paardetram. BABA. ja dus. ik liep voor mama uit de intertoys in. toen zag mama mij even niet meer en bleef vlak bij de deur staan zodat ik niet langs haar naar buiten kon. mama dacht dat als ze verder de winkel in zou lopen ze mij misschien mis zou lopen. en dat gebeurde toch. ik liep naar buiten. en had eigenlijk geen zin om op de paardetram te wachten. ek liep naar miniatuur walcheren. mama had al snel door dat ik niet meer in de winkel was en vroeg het personeel om in het magazijn te kijken. ik was daar dus niet. mama ging zoeken bij de ijtent, en de andere paardetramstandplaats, bij de appie-lift en belde ook de politie, en mijn broer. die was ook vlak bij en die reed snel met zijn fiets naar het station omdat ik dol ben op de trein. maar ik was naar miniatuur walcheren. wisten ze niet dus. mijn broer was ondertussen die richting opgereden. mama was ook op het idee gekomen daar te gaan kijken nadat ze bij diverse winkels als hema en ijtent haar 06 achter had gelaten, mocht ik nog verschijnen. maar ik vondt het te druk in de stad. kermis enzo....ook de man van de post in zijn rode bus zou opletten of hij mij zou zien. mama kwam hem toevallig tegen op weg naar miniatuur en aangezien hij mij kent ....mijn broer zag mij het eerst, fladderend bij miniatuur...mama kreeg een sms en liep sneller door. alles bij elkaar nog geen half uur. maar het was wel heel gevaarlijk. vondt ik niet want ik weet toch de weg? mama zei dat ik niet alleen mocht gaan....ik snapte al die paniek niet , ik weet toch de weg. ik had geen zin om te wachten op de paardetram en zag er geen kwaad in om alvast naar miniatuur te lopen. ik vindt het daar erg leuk. trein en ijs. wat wil je nog meer.

zelf ijsje maken

gister zei mama dat we vandaag zouden gaan fietsen en dat had ik onthouden. dus vroeg ik erom. in de kast vond ik een folder van bambini en gaf die aan mama want daar wilde ik naar toe fietsen. we hadden vorige week ook in vlissingen gefietst en we kwamen toen langs bambini en ik wees ernaar. het was al laat dus zie mama dat doen we een andere keer. en die andere keer is nu , op mijn verzoek. ik heb het erg leuk gehad. het ritje ernaar toe en bambini zelf. ik ging ook van de grote glijbaan. in het restaurant heb ik ook gespeeld. ik heb daar ook de ola ijsmachine gevnden en mocht twee keer zelf een ijsje maken. ik heb met de deuren gespeeld en ben nog een keer in het "zwembad: geweest.

hb enzo

ter verduidelijking De hemoglobine (=Hb) is een ijzerhoudend eiwit dat is opgeslagen in de rode bloedcellen.
een bezoek aan de chirurg ( ja we waren deze week nog niet in het ziekenhuis geweest, dus kregen we woensdag een telefoontje dat we donderdag een nieuwe afspraak hadden met de chirurg, Dus nu zijn we toch nog op schema en elke week van de grote vakantie minstens een keer per week in ziekehuis geweest voor opname of bezoek of dagbehandeling) Je begrijpt vast wel dat ik er nu helemaal gek van wordt. ik bedoel elk kind van 5 jaar en waarschijnlijk ook veel volwassenen zouden na zoveel bezoeken , nachtjes blijven prikken totdat mijn handen en armen blauw zijn ( en dat zijn ze , de binnenkant van mijn pols en later ook de bovenkant van mijn hand zijn blauw van het misprikken.) zou er op den duur echt de pee in hebben dat ie zo vaak naar het ziekenhuis moest. en dat is dan nog als het uitgelegd kan worden. ik moet me er maar bij neerleggen dat ze weer in mij gaan zitten prikken porren en duwen. ik hoop maar wel dat mijn omgeving begrijpt dat dit dus echt niet in mijn koude kleren gaat zitten . ik verwerk het wel anders als jij misschien zou doen. dan zou je even klagen of veel klagen. mopperen of chagerijnig zijn. grotendeels blijf ik er erg vrolijk bij. ik huil om een prik als ik bang ben maar als het gevaar geweken is dan ben ik er ook klaar mee. ik zeur niet door , ik blijf niet bleren. klaar. maar ondertussen noemt het verplegend personeel mij wel getraumatiseerd. en ik ga ook niet ontkennen dat ze daar gelijk in hebben. maar het is alsof ik alles ik een doosje doe en dan ook het dekseltje goed dicht. maar op somiige momenten als ik erg moe ben dan ben ik ook te moe om het dekseltje erop te houden en dan klapper ik met deuren. maar daar zijn meer redenen voor want ik voel me niet lekker en wat de dok daar over te zeggen heeft was dit.....
mijn HB is sinds jaren al aan het dalen. van 7.9 naar 6.9 en dan ineens een hele punt na die bloeding donderdag. het was zeker geen epileptie toen maar een reactie op de bloeding, een soort shock. gezien de daling in Hb was het een grote bloeding. en heel aanemelijk is dat ik nu nog in kleine hoeveelheden bloed. wat mijn Hb meer doet dalen. zoals het al jaren door bloedingen doet( achterafgediagnoosed) door de bloedingen is er constant buikpijn, onaangenaam gevoel. er komt operatie. via snee in navel word dunnedarm uit lichaam gehaald en buiten lichaam geopereerd. het moet snel gebeuren. staat op spoedlijst voor OK. heeft veel bloed verloren. voor operatie word nog een keer gemeten en mogelijk een bloedtransfusie voor de operatie kan plaatsvinden. spoed is ongeveer twee weken. als er weer een schud aanval is gelijk naar ziekenhuis. niet wachten op bloedluier, dat is pas een a twee dagen later omdat het bloedend deel heel hoog in de dunne darm zit. dan gaan we meteen operen . gezien afstand ga naar vlissingen die transporteren naar rotterdam. of bel 112. zogauw je het niet vertrouwd , naar ziekenhuis.

Geweldig dat is nu al weer de zoveelste keer het is spoed en bij onraad rennen .........maar toch nog even wachten.
dan hangt ook de leerplichtambtnaar in onze nek te hijgen..>....
Maar we hebben een lichtpuntje mijn juffie is er maandag op school ik heb nu de hele week een vaste juf. zooooooooooooooo fijn en heel duielijk!!! toch nog reden voor taaaaaaaaaaaaart!!

fietsen

zaterdag hebben we 19.1 km gefietst veel he! ik heb toen lekker ijs en kipcorn onderweg gegeten en weet je dat bij de lidl ( ik wilde graag naar binnen om met de deur te klieren) als je de deuren lang open houdt het alarm afgaat. ik heb er de hele terugweg over gegiegeld. iedere keer als mama piiiiiiiiiiep zei kreeg ik een lachstuip.
vandaag zijn we weer wezen fietsen. naar miniatuur en daarna met een omweg naar de mac. voor de lol heb ik daar verschillende stoelen uitgeprobeerd. en met een omweg terug. ik vindt fietsen heeeeeel leuk, vooral als we over wegen gaan die ik ken van wandelen of de auto ofzo.

10 van zulke?

vandaag ben ik naar school geweest. het regende heel erg. later op de dag werd het droger en ook best warm. we zijn met de klas naar buiten geweest. ik heb zelf de kar geduwd. toen mama me kwam halen zei een van de juffen dat ik heel lief was geweest en dat ze er wel 10 van zulke in de klas wil hebben..........
ik weet nu even niet meer of ik dit al geblogt heb maar er was een dame op straat , en die vroeg mama of een kind zonder woorden als ik nu niet eens veel makkelijker is als een kind die wel praat.
hmmmmmmmmmmlaten we daar eens over nadenken. niet kunnen zeggen dat je pijn hebt of waar het zeer doet. niet kunnen zeggen dat je wel spruitjes lust, niet kunnen zeggen dat je iets leuks hebt gedaan op school, niet kunnen zeggen wat je voor je verjaardag wilt. niet kunnen zeggen dat je liever een rode ballon hebt, ( en dan toch maar genoegen neemt met die groene omdat je weet dat men je tocht niet begrijpt) niet kunnen zeggen dat je fristi wil en geen chocomelk, niet kunnen zeggen dat je de puzzel met de kikker het mooist vindt en daar mee wil spelen, niet kunnen zeggen dat die enen jongen je elke keer pest, niet kunnen zeggen dat je met de roltrap wilt, niet kunnen zeggen dat je liever geen sesamstraat kijkt, niet kunnen zeggen dat je schoen te klein is, niet kunnen zeggen dat je zin hebt in ijs, niet kunnen zeggen dat je in de tuin wilt spelen, niet kunnen zeggen dat je boos bent en vooral waarom je boos bent...........................nee het is niet makkelijker. het is een grote fustratie. maar wat wel beter dat ze het gewoon vroeg...