hoera

hoera mijn juffie mag nog even blijven op maandag en dinsdag ochtend!!
dat is heel fijn want dan kan ik die tijden fijn in de klas , en daar vindt ik het leuk!

de trein

vandaag gingen weer naar rotterdam. ff checken of alles nog werkte. bij de neuro. we waren iets te laat in het ziekenhuis, een kleine 20 minuten. want ik wilde erg graag nog even de trein zien wegrijden . ik had een hele mooie gezien. en bij het zieken huis moeten we toch altijd wachten wegens uitloop spreekuur. en dat was ook deze keer zo. toen we aankwamen daaro was het erg druk. en duurde het nog wel een half uurtje voordat we aan de beurt waren. ik was erg overstuur en had uit fustratie mijn gezicht opengekrabd. niet expres ofzo. maar als ik bang of zenuwachtig wordt ga ik erg met mijn handen vriemelen en dan ook dicht bij mijn gezicht en ja dan is het een kleine stap om mezelf perongeluk te krabben. ik ben op zo'n moment te erg van streek om zelfs maar te merken dat ik mezelf gekrabd heb. anyway na de nodige snikken en gillen waren we aan de beurt. het dokterskamertje in. een nieuwe , alweer. ok dan. dat is allemaal wel zo efficient....dan weten we over wie het gaat enzo. patient nummer 986543546798o....even in het dossier kijken hoor want ik doe geen huiswerk. ik ben arts. ....mama vroeg of ik weg mocht. de arts keek even naar mij vanaf haar stoel, zag hoe van streek ik was en zie dat ze genoeg gezien had. zo is dat knappe doktoren zien alles vanaf hun stoel in een oogopslag. ik mocht gelukkig weg. naar de hal beneden bedacht mama. daar ocht ik met papa naar de draaideuren kijken. altijd leuk . mama ging nog even babbelen. mama bekende dat ze het advies van de vorige neuroloogdoktermeneer niet had opgevolgd. die had gezegd om mijn medicatie flink te verlagen. eerst was het tot drie keer toe verhoogd en dan wou deze meneer het vorige keer tot begin stand verlagen. mama had het advies half opgevolgd en een beetje verlaagd. zeg maar een derde ipv 2 derde. de neurodame bladerde ernstig in de papieren en zocht bloedresultaten op. vroeg mijn gewicht aan mama. (gister heb ik nog fijn met de weegschaal gespeeld dus dat was eenvoudig) en de dame ging rekenen hoeveel heid depakine per kilo kind........en de dosis die mama geeft is 21. dat zegt niet veel maar de toegestane en nuttige dosis ligt tusen de 20 en 40. nu is het duidelijk dat ik dus echt niet te veel krijg. de mate depakine in mijn bloed in de vorige meting die de andere doktor te hoog vondt en tot reden zag om de dosis drastisch te verlagen was voor deze doktor geen reden om het te verlagen want zei ze "deze waarde in het bloed is niet te hoog" SNAP JIJ HET NU NOG? zouden die doktoren naar de zelfde school gaan? zouden ze dezelfde boeken lezen? of doen ze het maar een beetje op de gok? het is waarschijnlijk wel zo dat ik een beetje bolle toet heb van de depakine. en daar wordt op mama's verzoek naar gekeken. ( doktoren denken niet veel zelf en je moet ze overal op wijzen. sinds maart 5 kilo aangekomen is wel een beetje veel dok, ) ik eet de ene nog geen 600 kcal en een andere dag kan dat ruim 1500 zijn. voorgeshreven door buro voeding ect is 1500 kcal. dus het plan is dat ik 24 uur plakker op mijn hoofd krijg en met een walkman rond mag lopen die alles registreert. ik heb dit al ene paar keer eerder gedaan. dan gaan ze de epi activiteit meten als ik eet nies slaap speel enzovoorts. dan wordt er gekeken hoeveel het is en kan ik een ander medicijn. een bijwerking van epi med kan zijn gewichts toename . nu is de grote grap...24 uursmeting. dat zou betekenen een dag naar rotterdam plakkers erop. dan naar huis. de volgende dag weer naar rotterdam plakkers eraf. dar is dan twee keer bijna 6 uur reizen. twee dagen achter elkaar. in het ziekenhuis blijven mag niet zei de do de bedden zijn te duur. mama vindt dat geen goed plan . zoveel onrust en zo. dus gaat ze via een andere ingang proberen een bed te regelen in sofia. deze dok is nieuw en weet niet dat ik een eigen kamer heb in het sofia.....
we gingen met de trein terug. de trein ging kapot . en iedereen moest eruit. iets met de ventilatie wedt er omgeroepen. en later werd er gezegd meerdere defecten en toen weer de ventilatie. hmmmm ok. iedereen eruit en alle pasagiers van twee treinstellen gepropt in een. wij zaten in het kapotte treinstel en moesten dus ook verkassen. wat betekende dat er geen stoel voor mij was en ik in mijn wagen moest blijven zitten naar de benen kijken van mensen die ook geen stoel hadden kunnen vinden. geen goed plan. we hebben een half uur gewacht en de stop trein genomen die gelukkig wel lege stoelen had.

alfabet

vandaag was ik de hulp op school. dan mag ik naast de juf zitten en dat vindt ik heel leuk. ik heb een sticker van een zebra gekregen op mijn hand. daar heb ik lekker mee gespeeld in de bus.
thuis heb ik met mijn stempels gespeeld. alle letters van het alfabet en ook nog alle cijfers. toen ik klaar was heb ik ze zonder voorbeeld in alfabetische volgorde in de doos gelegd. helemaal zelf. het hele alfabet. gewoon omdat ik dat kan. ook heb ik woorden gemaakt. tandwiel en motorkap. die kan ik ook spellen. gewoon ...
ik heb ook nog in mijn marklin treinenboek gelezen. die kreeg ik zaterdag van een aardige meneer in de stad in de modeltrein winkel. sindsdien zijn mijn boek en ik onafscheidelijk.
zondagochtend heel vroeg was ik al wakker en heb een auto uitgescholden. hard. gewoon . dat klinkt misschien gek maar het is heel logisch.
wat minder leuk is is dat mijn juffie volgende week minder mag gaan werken en dat er geen vervanging is . nu kan ik minder de klas in. mama is daar helemaal niet happy mee .
we hebben tenslotte gekozen voor inclusief onderwijs en niet voor kdc. het zou een formaliteit zijn. maar het pakt allemaal even anders uit. voor mijn mama en mij is het WEL een prioriteit dat ik in de klas ben. en zo blijven we bezig.................................
ik doe erg na wat ik om mij heen zie en daarom is het zooooo belangrijk dat ik gewoon in de klas zit met de kinderen. ( ook vindt ik het veel leuker in de klas en sta in de gang te dralen wanneer ik niet de klas in mag)

wat er deze week oo nog gebeurde

zondag zijn we bij de mac geweest. op het moment een van mijn favo plekken. was redelijk druk. en mama ging in de rij staan . papa was ook mee en ging alvast naar een tafeltje met mij. het is best ver lopen dus ik was met mijn wagentje en bij de mac mag ik er altijd uit. we gingen naar het 4-rde tafeltje bij het raam want de andere tafeltjes waren bezet bij het raam en ik zit graag bij het raam. mam stond in de rij en hoorde luid protest, ik iwlde niet aan tafel gaan zitten , aan het tafeltje naast mij stond een kinderwagen, aan die tafel zaten een vader, moeder en een klein meisje. gezellig de laatste happen van hun maaaltijd naar binnen te werken. ik wilde niet gaan zitten. papa dacht dat het door de wilen van de kinderwagen kwam , dat ik daar wilde kijken en hield me in de wagen. ik protesteerde meer. mama kwam met het eten en liet me uit de wagen zodat ik kon laten zien wat het was wat me zo van streek maakte. ik liep langs de kinderwagen met de mooie wielen en ging aan de derde tafel zitten. bij de mensen die daar zaten. de derde tafel oet je weten ik mijn gebruikeljjke macplek. daar wilde ik zitten. gewoon omdat ik dat altijd doe. dat is mijn plekje. de mensen waren zowat klaar. het eten was op en zo. ze vonden het helemaal niet erg. mama vertelde ze dat ik altijd aan die tafel zit en daar nu ook heel graag wilde zitten. en ze zeiden dat ze toch net weg gingen. mooi zo probleem opgelost. ik heb lekker gegeten. en zelfs een hamburger geproefd. maar die vondt ik tamelijk smakeloos.
maandag en zo gewoon naar school geweest. dinsdag stond er een mooie bus in de straat van een gravende man, ik mocht in de bus zitten en heb fijn achter het stuur gezeten.woensdag stond er een gele bus waar ik niet in ben geweest maar waar ik wel naar mocht kijken en de letter mocht aanraken. erin zitten is niet wat ik persee hoef. ik vindt het ook heel fijn als ik gewoon mag kijken en even aan de wielen zitten. ook voor het eerst sinds lange tijd naar de hema om kippies. en even door de stad gebanjerd. dat ging ook best goed.
donderdag weer naar school. bij school aangekomen stond er nog een andere taxibus, zonder chauffeur , want die was even naar binnen, ik kroop achter het stuur en was helemaal blij. ik had even gezeten en ging heel netjes mee naar de klas toen mama dat vroeg. geen gehuil op het plein zoals ik welleens doe als blijkt dat er geen taxibus meer staat en ze allemaal al weg zijn.gewoon lekker naar school. en hoera juf marijke is er weer!! ik werd er helemaal blij van. ik was er zo blij vn dat ik extra lekker gespeeld heb. en voor de grap deed ik mijn jas achterstevoren aan. ik ben zooooo blij dar juf marijke er weer is! ze is mijn speciale juf die mij in de gewone klas begeleid. toen ze ziek was had ik afentoe een andere begeleidende juf. ook een hele leuke maar juf marijke en ik zijn toch een beetje een team.

quote...

QUOTE VAN DEZE SITE (LINK) In mijn eigen woorden: mijn zoon leeft in een andere cultuur. Een minderheidscultuur. Hij kan zich alleen staande houden in ‘onze’ wereld door begrip. Begrip voor het wel willen maar niet kunnen, voor de bombardementen aan prikkels die hij ongefilterd binnenkrijgt, voor het denken in eindeloze details. Hij leert langzaam onze ‘cultuur’ te begrijpen. Maar wat zou het fijn zijn als dat begrip wederzijds zou zijn, als we niet veroordelen, maar leren van zijn unieke kijk op de wereld en hem een handje helpen te overleven in deze voor hem vreemde omgeving. Als we reizen doen we dat immers ook; we hopen dat de lokale bevolking ons meeneemt in hun cultuur zonder onze cultuur te veroordelen. Wederzijds respect, tolerantie, begrip: maakt dat de wereld niet sowieso een betere plek?

helemaal mee eens.

1. beperkt en stereotype gedragspatroon, interesses en gedragingen, zoals blijkt uit minstens een van de volgende:
1. overdreven in beslaggenomen zijn door een of meer stereotiepe en beperkte interessegebieden, welke abnormaal zijn in intensiteit of concentratie
2. blijkbaar onverzettelijk ten opzichte van specifieke, niet functionele handelingen of rituelen
3. stereotype en repeterende lichaamsbewegingen (zoals handflappen of draaien met de handen, of complexe bewegingen van het hele lichaam)
4. hardnekkige preoccupatie met gedeeltes van objecten

link bron

Medical

From a medical viewpoint, hyperfocus is thought to result from abnormally low levels of dopamine, a neurotransmitter that is particularly active in the brain's frontal lobes. This dopamine deficiency makes it hard to "shift gears" to take up boring-but-necessary tasks.

fiep, preoccuppatie, hyperfocus hoe je het noemt maakt niet uit, het is en blijft een lastig iets. vooral als je omgeving je ziet als een onhandelbaar kind dat toch eigenlijk moet leren dat niet alles zomaar kan. ik zit gewoon ook vast in bepaalde handelinen. ik kan daar niks aan doen. ik kan het niet veranderen al zou ik het willen. ik ben 6 jaar. en ja ik heb autisme , en ja het gaat over het algemeen goed . en het gaat meestal heel goed op school , en ik heb ook moeite met sommige dingen. en mijn pre occupatie is een ding dat me soms overheerst. en dan moet ik gewoon...en ik ga er geen excuses voor verzinnen of maken. dat vindt ik en mijn mama niet nodig. ik ben wat ik ben. en BTW auties zijn niet de enige met pre-occupaties. er zijn ook neurotypische ( ja zo heten normale mensen met een neurowoord) personen met een preoccupatie. denk maar aan volwassenen met modelvliegtuigjes en verzamelelaars. ook zijn er neuro typischen die hun preoccupatie wat te serieus nemen................

autisme in het woordenboek

Au-tism (ô'tiz'm) n. [see different, unique] One of a kind, special, quirky, phenomenal, cute, amazing, faboulus, exceptional, super duper, magick, lovable, enchanting, noteworthy, incredible, charming.



who ever thinks sunshine brings happiness, never danced in the rain.


oh ik heb eindelijk ontheffing leerplicht gekregen. alleen voor dit school jaar , maar dat is stap 1. we hebben deze dus gewonnen!! hoera!!

de stichtings papieren liggen bij de notaris, dus dat is ook aftellen.

ik ontving een inschrijving van stichting kinderdroom!! mama is die zorgvuldig aan het invullen. als we door de selectie heen komen zitten we binnenkort met onze voeten in de zee, omringd door dolfijnen!!

b a n a a n

bananen zijn de nieuwe chips.
ik eet nu haast geen sjippies meer. ben ze een beetje beu.
banaan zijn lekker. en geel net als de trein. lol
vanmiddag waren de bananen op. ik gaf mama de picto van banaan. het picto boek ligt voor de grijp in huis en het is ook de bedoeling dat ik er mee comuniceer. vaak is het zo dat mama met het boek komt zodat ik ets duidelijk kan maken. zoals gaan we naar mas. wil je met de fiets , met de wandewagen...de bus..gaan we trein kijken. alles heeft een picto. de appie ook.
ik pakte dus helemaal uit eigen beweging de banaan. en gaf die aan mama. ( dat is wel een pietsje verder dan stap 1 van pecs ;P) maar er waren dus geen bananen meer in huis , allemaal op.
dat vertelde mama aan mij. dus ik pakte de appie picto. en gaf die . duidelijk toch bananen op...dan ga je naar appie.
en dat is helemaal simpel nu appie op de hoek zit!!
mama heeft besloten om de pecs toch maar uit te breiden en niet te wachten op logo waar ik erg achter loop met pecs omdat ik gewoon geen picto voor blokken wil geven omdat ik niet met blokken wil spelen. ( en daarop een beetje beoordeeld wordt dat ik het eigenlijk niet zo goed snap , terwijl in wel in andere omgeving en met andere mensen hetzelfde kan) want het zou erg zonde zijn om deze kans te laten gaan. ik doe het nu net zo goed met pictoos. en dus heeft mama een paar nieuwe gemaakt. met woorden als ik wil en daar moet ik dan dus een plaatje aan koppelen. dit heb ik nog niet gedaan. nu hangt ik wil op de kast zodat ik eraan wennen kan.