dagje vrij

hemelvaartsdag. dat betekend voor mij fijn een dagje vrij. we hebben tot 7 uur uitgeslapen, en op het gemakje ontbeten. om een uur of half elf begon ik om eten te zeuren nadat ik een muesli reep als tussendoortje had gehad. ik werd er redelijk vervelend van en besloot mama om even een rondje te lopen om mij af te leiden. weg van de koeklkast. het zonnetje scheen lekker dus na een nee bus bus weg besloot ik mee te werken. en gaf zelfs aan dat ik naar KUS wou. omdat mama er op dat moment niet achter kwam wat ik bedoelde mocht ik het buiten laten zien. ik liep richting het ziekenhuis en al snel begreep mama dat ik daar heen wilde om met de thomas tafel te spelen. dat het ziekenhuis dicht was op hemelvaart wist ik niet. maar ik wilde het graag toch even de deur checken. Echt dicht. ik vond het wel fijn buiten dus wou ik wel verder wandelen. naar de treinenwinkel. ook dicht maar mooie etalge waar ik altijd graag even naar kijk. inmiddels was het twaalf uur en hebben we op een bankje de broodjes die mama mee bracht gegeten. Ook heb ik mijn framboos sap gedronken. de helft. we zijn naar de paardentram gelopen. die was er niet. na een rondje in de stad waar ik nog even bij het standbeeld ben gaan zitten was de paardentram er wel. we kochten een kaartje. ik heb zelf het geld gegeven. maar ik wou niet instappen. niet niet. ik wilde wel de wielen kijken.en ging ze van dichtbij goed onderzoeken. ook het horloge van de paaardentram man vond ik erg spannend. de paardentram reed weg en we kregen ons geld terug omdat ik niet me wou, ik wou naar de wielen kijken toen de paardentram wegreed, dat vind ik veel leuker dan meerijden. op een bankje dronk ik de rest van mijn framboos op. het was inmiddels half twee. ik wilde nog niet naar huis. wel naar de speeltuin. lekker speeltuin weer.
Het is wel jammer dat mensen die iets niet weten of begrijpen zelf verzinnen zodat ze toch iets spannends over een ander te vertellen hebben. vooral als het niet al te positief is. gelukkig gaat dat langs mij heen. wanneer ik naar de speeltuin ga en hoe vaak is toch mijn ding. of word dat soms opgeschreven in de buurt......worden er van iedereen lijstjes bijgehouden? ?en hoe houden mensen die zelf nooit in de speeltuin zijn die lijstjes bij? en als ik door de achterdeur weg ga met de fiets en dus de mensen aan de voorkant van de buurt mij niet weg zien gaan en dat dan dus ook niet kunnen bij houden moet ik dat dan eerst even melden of zitten er aan de achterkant ook mensen die het zien als ik de deur uitga en geven die dat vriendelijk even door aan de mensen die de voordeur in de gaten houden....zodat ook zij op de hoogte blijven van mijn activiteiten....lastig hoor.
zou ik moeten twitteren dat ik buiten speel zodat alle geinteresseerde roddelaars weten wat ik doe en waar ik het doe? of verzinnen ze liever zelf dat ik nooit naar buiten ga, als ze mij zo in de gaten houden moeten ze maar beter hun best doen want zo erg goed zijn ze er niet in.
het mooie van zo'n ***** opmerking die wij opvangen ,is dat erg duidelijk is uit welke hoek de wind waait......en het nog mooiere is dat zo'n ****** opmerking ineens zoveel duidelijkheid geeft in wie er zoveel tijd heeft om zich te vervelen en daarom maar steepjes gaat zitten zetten over hoe vaak en hoe lang ik wel dan niet in de openlucht ben en de hele situatie amusant maakt.



ook was er in de speeltuin een jongen van een jaar of negen die trots aan iedereen vertelde dat hij hoogbegaafgd is. wat ik toch weer een minder hoogbegaafde actie vind.............

mickey perikelen.

zoals alom bekend heb ik een persoonlijk irrigatie systeem, miujn eigenste mickeybutton. die moet een keer per week vers water in het ballonntetje dat er voor zorgt dat het op zijn plek blijft zitten. als een soort ankertje. de mickey blijft gemiddeld 3 maanden in mijn buik en dag word ie vernieuwd. mama doet dat. in het begin was dat erg eng voor alle betrokkenen. maar nu zijn we er allemaal aangewend. leuk vind ik het niet hoor. het is best gevoelig en tijdens de vernieuwing bloedt het vaak een klein beetje. niet veel , maar wel genoeg om het mickey gebiedje een tot paar dagen na de wissel extra gevoelig te maken. heel soms gebeurt het dat de mickey ballon stuk gaat en de mickey eruitvalt. het is dan erg belangrijk dat de mickey zo snel mogelijk terug wordt geplaatst want de fistel(het gaatje)groeit snel dicht, als het gaatje dichter groeit is de remedie oprekken wat eenerg pijnllijk proces is. of neg erger een nieuwe operatie om weer een opening te maken voor de mickey.
toen de mickey er de eerste keer op een zaterdagavond uitging was onze ervaring dat het zieknhuis in de buurt totaal geen ervaring heeft met een mickey. de dienstdoende arts probeerde er een tuinslang in te wrikken wat erg pijnlijk was en we belanden midden in de nacht in het sofia rotterdam waar het gat werd opgerekt tot een maatje kleiner dan ik voorheen had(mickeys hebben verschillende diameters) het tuinslang gebeuren was erg pijnlijk en we hebben ervan geleerd dat je met een verloren mickey in ziekenhuis vlissingen niet aan het goede adres bent.
vandaag ging mijn mickey er uit. ik was op school toen de juf ondekte dat ie eruit was. ze deed mijn shirt omhoog en het onding viel op de grond. hoelang hij al los onder mijn shirt zat was onbekend. ik had het zelf niet echt in de gaten. het kon een net gebeurt zijn of wat uurtjes geleden. reden voor paniek. want wie wil er nu een operatie.....juf bellen naar mama die net haar haar aan het verven was en dus de telefoon niet hoorde. het protocol van arduin adviseerde mickey afknippen en dan terugplaatsen omdat het zonder afknippen niet lukte. maar dit ging ook niet. de volgende stap was ziekenhuis. mama had indertussen de telefoon gezien en teruggebeld. met de reserve mickey in de aanslag belde ze dde taxi die mij naar school brengt voor vervoer. door regen en wind zou dat sneller zijn als met de fiets. indertussen was ik met twee jufz onderweg naar het ziekenhuis vlissingen, ja die zonder ervaring....de taxi bracht mama heel snel naar vlissingen waar mama zowat nog eerder als ik aankwam. we gingen naar spoedeisende hulp. daar werden we snel naar binnen geroepen. in de wachtruimte had mama mij op een bed gedirigeerd om te liggen , want dan gaat de mickey erbeter in. omdat we zo snel aan de beurt waren was het nog niet ingezet. we gingen in de behandelkamer en de dienstdoende broeder ging een kinderarts roepen. mama dirigeerde mij op de behandeltafel en dacht met de ervaring die ze over de jaren had opgedaan met het inbrengen van de mickey en mijn angst voor de witte jassen dat het beter was om een poging tot inzetten te wagen voordat ik in paniek raakte door alle witte jassen bedrijvigheid. en na een beetje gel op het gat zat de mickey in no time weer op de goede plek. dat was geweldig fijn. geen tuinslangen voor mij. de terugkerende broeder zei dat ie best wel een had willen zien hoe zoń mickey werd teruggeplaatst want hij had het nog nooit gezien.!!!toen kwam de kinderarts die nog even met een stetoscoop proffessioneel wilde onderzoeken of de mickey wel goed zat?!? anyway ze waren wel erg aardig daar. ik moest wel wat huilen en de juf heeft voor mij gelezen. we waren erg opgelucht dat zonder verdere medische behandeling het probleem was opgelost. het zou toch wel handiger zijn als ook vlissingen ziekenhuis een korte cursus gastrostoma zou krijgen.........dan zouden ze weten dat een tuinslang echt te dik is.......

drankprobleem

een hele lange periode, sinds ik als kleinere man ziek werd door een virus en eerst een sonde en toen een mickey kreeg, heb ik een drinkprobleem. het probleem was dat ik niet wilde drinken. soms een korte periode wou ik dingen drinken als sondevoeding, (mama heeft het ook geproefd en het is smerig, het is dan ook niet gemaakt om te drinken...) en meestal wou ik dus niet drinken en dat duurt al jaren. sinds een tijd drink ik appelsap op school eerst een paar slokjes. en daarna zelfs een beker.. thuis ook. toen kwamen de pakjes drinken. in allerlei smaken. wickey, roosvizee, dubbelfris. ik drink ze allemaal.the sky is the limit. ik lusst meer pakjes achter elkaar. ik drink nu overal. in het park, bij oma , thuis , op school , op de fiets. tijdens het wandelen...omdat ik dingen vaak in periodes doe is het nog te voorbarig om mijn irrigatie systemen los te koppelen.(lees mickeybutton) maar voor de waterbalans wordt ie momenteel niet gebruikt. wel voor medicatie. we gaan met sprongen vooruit op het moment.

gras

we fietsen langs net gemaaid gras.
dat ruikt zooooooooo lekker.

tijd.

Er zijn momenten of situaties waarmee ik erg in de knoop kan zitten. ik krijg van teveel input en dan weet ik het even niet meer. de boekenwinkel is een van die plaatsen. ik ben dol op boeken en de boekenwinkel is een winkel waar ik best in wil. sterker nog ik vraag er zelf om. Ik ga er graag naar binnen. maar als ik er dan binnen ben gebeurt het al snel dat ik het overzicht kwijt raak. het is een grote boekenwinkel op de markt hier en ze hebben veel boeken van bv dolfje. ik mag een boek kopen maar kan niet kiezen het is te veel. te veel boeken te veel mensen. ik pak wat boeken uit de kast om in te kijken en zet ze weer terug om even later weer dezelfdde dolje boeken te bekijken. wil je deze probeert mama en dan zet ik ze terug of knik nee. hier en daar ga ik wat op de grond liggen opzoek naar mezelf, ik heb dan even rust nodig. ik vind het erg leuk om te kijken naar andere kinderen die ook tussen de boeken kijken. en ik wil niet mee naar buiten. ik wil geen boek kopen want dan zijn we klaar hier. ik ga wel steeds meer overvol raken van alle indrukken en wordt wat onrustig. nu had mama laatst een idee. ik die graag dingne op tijd. ik kan goed klokkijken en weet welke tijd er bij welke gebeurtenis hoort. en om 12:00 eet ik altijd een broodje. niet om 11:55 maar om twaalf uur. 12:05 mag , maar is wel een uitzondering. dus dacht mama een goede oplossing voor de boekenwinkel te hebben en ze wees naar haar horloge en zei dat we bij de zes zouden weggaan.de lange wijzer stond op de 4 en bewoog traag naar de zes. dat ging heel goed. bij de zes namen we een boek mee en betaalden dit. ik ging kalm mee zonder te gillen of te huilen of van streek te zijn. het klopte , mama zei 6 en het was zes dus het was tijd om te gaan. het hoort zo. heel erg duidelijk voor mij.
nu is mijn obsessei voor de klok nog groter geworden. dat is aan de enen kant erg handig dat ik op deze manier op tijd reageer. tijd is tijd, en dan doe ik wat er van me gevraagd word. heel handig in situaties als de boekenwinkel. het nadeel is dat ik mezelf ook regels opleg. ik mag pas een koekje eten als de lange wijzer op de 6 staat. ik kan zo een hele tijd met een koekje rondlopen tot dat de wijzer op de 6 staat. als ie op de zeven staat moet ik nog een rondje wachten. waarom? gewoon omdat het moet. ik sta op bij de 5, ja ik ben vroeg wakker. en mag mama uit bed roepen bij de 7 op zaterdag en zondag. dat gebeurt wel eens om 7:01 meestal om 7:00 en sporadis om 7:15 dat gebeurt alleen als ik erg bezig ben met mijn boek of mijn laptop. gelukkig dat ik weet van tijd en klok. voorheen maakte ik mama erg veel vroeger al wakker en was ik ook luider smorgens. nu weet ik dat om 5 uur nog veel mensen slapen in het weekend. toch komt het regelmatig voor dat mijn boek even zoek is of dat ik iets anders gedaan wil hebben waar ik mama voor nodig heb . dan vergeet ik de 7 uur regel even en ga hulp halen bij mama. gelukkig helpt mama me dan en hoef ik niet de hele straat wakker te gillen. ook al is het nog geen 7 uur. want als het echt niet lukt met wat ik wil en ik raak gefustreert en de persoon die mijn fustratie afremt nog "slaapt" en dus mijn fustratie erg hoog oploopt vergeet ik de klok even en maak mama goed wakker. als het probleem opgelost is dan mag ze nog even slapen tot 7 uur.
om 13:00 gaan we met lekker weer fietsen. niet om 11:00 , maar om 13:00.
de taxi komt om 8:00. om 11:00 eet de vis.het heeft zijn voor en nadelen de klok on mijn obsessie. het is handig als het maar niet te veel overheerst.

kwallen

lekker weertje vandaag. we gaan fietsen en dat is leuk. ik vind fietsen erg leuk. ik zit lekker relaxed voorop en trap hier en daar ook een stukje. dat ik gezond zegt mama. dat zal best. ik vind het leuk tot ik moe ben dan stop ik en mag mama het weer overnemen. we fietsen vandaag naar veere. dat is niet zo ver maar wel leuk. daar gaan we een ijsje eten en rondkijken. we parkeren de fiets en lopen door veere. het ijsje eten we in het haventje waar we de bootjes bekijken. het zijn er erg veel. het is gezellig druk in veere en de mensen lijken geen haast te hebben. niet de drukkerigheid van de stad zeg maar. en deze relaxte ongehaaste drukte lijkt me niet van slag te brengen. dat is fijn.er is vismarkt en dat boeit me niet zo. mama wijst wat vissen aan en vraagt of ik er ook een wil. wat moet ik nou met een dooie vis......er is ook een dooie inktvis , die boeit ook al niet. we lopen verder en gaan langs en over de steiger. dat is wel spannend want door de spleetjes zie ik het water onder ons klotsen. er zitten veel kwallen in het water. ze zwemmen en bewegen. mama wijst ook de kwallen aan. ik kijk er heel even naar en ben al snel niet meer geinteresseerd. ik geniet van het wandelen in de zon. we komen na een stukje dijklopen bij een echte wensput aan. tenminste mama zegt dat het een wensput is. maar hij is niet diep en als je er een muntje ingooit gebeurt er niks......dat is nou weer jammer. we lopen langs de kerk van veere waar vogels een nest hebben gebouwt in de open raampjes. dat trekt even mijn aandacht want er vliegt als wij langslopen plots een vogel uit een raampje vlak over mijn hoofd. ik schrik er even van. dan is mijn aandacht weer bij het wandelen. ik mag kiezen. mama vraagt gaan we naar de fiets of wil je nog rondkijken. ik zeg kijken. mama is helemaal blij dat ik wil kijken of is ze zo blij omdat ik praat.......we lopen nog een rondje en komen onverwachts weer bij het haventje uit. veere is niet zo groot. nu wil ik wel naar de fiets. ik weet heel goed wat links en rechts is . als mama zegt dat we de rechtse straat in moeten om weer bij de fiets te komen doe ik dat heel knap. het was een hele leuke dag.

in de maneschijn

ik ga als een raket vandaag. ik babbel en zing. mijn favo liedje is in de maneschijn en ik mummel en zing het hele lied met de bij behorende gebaren. het is heel herkenbaar en aanstekelijk. ik word er erg vrolijk van en mijn mama ook.
ik roep ook steeds hoi mama en geniet van de reaktie die ik krijg als ik wat zeg. ik wordt steeds beter met PECS, mijn comunicatie systeem.
(op de foto zwem ik met twee dolfijnen. die zetten we er hier bij omdat het zo leuk was in curacau. )