dolfijnterapie dag 2

alweer was ik erg vroeg wakker. na een hevige regenval maandag hebben we vannacht weer regen gehad. je kunt de regen hier niet vergelikjken met dat miezertje wat we in nederland regen noemen. dit is pas echt regen! om vier uur was ik dus al klaar wakker. mama maakte een iedereen slaapt nog en wij zijn wakker ontbijt. en we kropen terug in bed. onder het laken. het is te warm voor dekens. gelukkig is er airco in ons appartement. de airco is in de slaapkamer en ik wil in de woonkamer slapen waar een slaapbank is. het mag gelukkig. de slaaapkamer is erg erg donker en ik wordt niet blij van donker.
om 10 uur rijdt de man van het appartement met ons naar punda. ik ben flink ingesmeerd met factor 50. ik krijg uitslag van de zon. allemaal rode vlekjes. factor 50 helpt flink. na een happymeal krijg ik een mooie cowboy hoed die mijn hoofd beschermt tegen de felle zon. de souveniers shops vindt ik erg niet leuk waardoor we snel klaar zijn daar. om 12 uur zoeken we een bus naar het sea aquarium. we zwaaien naar het 9 persoonsbusje en we betalen met guldens. de bus is vol . ik zit achter mama. er is weinig plek. ik doe het heel knap. we rijden langs mooi gekleurde huisjes. waarvan niet elke deuren hebben....in het sea-aquarium proberen we wat koelte te krijgen met sap en ijs. dan gaan we naar het cdtc gebouwtje. eerst weer een half uur binnen terapie, uit het zicht van mama en papa en na dat half uur verschijn ik ik zwemkleding , klaar voor het zwemmen met chabelita. ik houdt me vast aan chabelita en zwem rondjes. op mijn teken zingt chabelita een dolfijnen song.
ik dans met dirkje en chabelita danst naast ons haar eigen dolfijnendansje . dat is erg leuk, en het spettert. gister schrok ik nog hier en daar van de dolfijn chabelita , vandaag is dit al een stuk minder. het half uur vliegt voorbij en dan gaan we weer werken op het dok.we werken aan perceptie van mijn mond en tong. dat is belangrijk voor articulatie. ik steek mijn tong uit. met een wattenstaafje wordt mijn tong aangeraakt en op een plaatje kan ik dan aanwijzen of dit voorop mijn tong is of dat het verder naar achter is, na een half uur doet dirkje weer haar zwemvliezen aan. en ddan mag ik haar in het water duwen. EEN TWEE DUW.....PLONS ik ben nu ook in het water. ik zwem met chabelita. rond en rond . ik aai de dolfijn. chabelita kan ook haar tong uitsteken!! ik straal in het water . ik heb een gelukkige lach op mijn gezicht. ik geniet van het water en van chabelita en van alles. het is onbeschrijfelijk prachtig. ik aai chabelita op haar buik. dan mag ik kiezen uit plaatjes. wat gaan we doen. ik kies tong uitsteken. bij de inschrijving van de dolfijn terapie kon je aangeven wat het grootse aandachtpunt zou zijn, en mama koos voor communicatie. dat is erg belangrijk en het niet goed communiceren levert veel fustraties op. we werken dan ook aan het doel dat ik inzie hoe belangrijk communicatie is. hoe fijn het is al mensen je begrijpen. na het zwemmen ga ik douchen en volgt er een nabespreking die ik niet echt leuk vindt ik wil weg ik ben moe. ik wil niet rondkijken in het zeeaquarium ik wil naar het slaaphuis , zo noemen we het appartement zodat er geen verwarring is met huis en thuis. we wachten op de bus van het appartement en niet lang na aankomst in ons slaaphuis slaap ik in het huis.

maandag dolfijnterapie dag 1

ik heb erg onrustig geslapen en ik wordt veel keer wakker. mama word dan ook wakker. 2 uur, kwart voor drie, 4 uur, 10 over 5, tien voor zes. heel vaak dus. ik wakker mama wakker. en dus smorgens ik moe en uiteraard mama ook. mama belt het cdtd. we worden om half een verwacht. hoe we daar komen moeten zonder auto weten we op dit moment nog niet, maar we vinden echt wel een manier. na een koude douche (zoals ieder bijna op dit eiland) verteld de man van de receptie dat hij elke dag rond half tien en half vier naar de stad rijd. dat is heel fijn deze service van de zaak! en lost een probleem op! de mensen hier zijn erg vriendelijk.
de regen klettert op de binnenplaats het giet. het heeft vannacht ook erg veel geregend. de straat is een grote diepe plas. als we dit in nederland zouden hebben zouden we ontzet zijn en hier is de reactie nihiel. je kunt niet lopen op de straat , je kunt niet zien hoe diep het water staat, en met al die slechte wegen zou je inneens in een kuiltje kunnen stappen en lelijk vallen. maar gelukkig rijd de auto van alablanca appartements ons veilig naar willemstad-punda. onderweg zien we een paar bushaltes. de wachtende mensen staan op de bankjes, dat is droger. of is het een lokaal gebruik? bij punda stappen we uit. waar we zijn weten we nog niet echt maar we zijn bewapend met een plattegrond die we kregen van het de mensen van het appartement. met een ijsje in mijn hand gaan we het cdtc zoeken. omdat het de eerste keer is en we eigenlijk niet weten hoe ver het is en dat soort details is het handiger om nu even een taxi te nemen en later de bussen te checken. we zijn ruim op tijd aanwezig op de sea aquarium. we vragen hier en daar naar de juiste deur en zo komen we ruim een half uur te vroeg op de plaats van bestemming. we wachten kijken en ik krijg water via mijn mickey. we kijken wat rond buiten. gaan naar binnen als het gaat regenen, wachten tot het tijd is. zoals op veel plaatsen is er airco binnen dat is erg fijn. de hitte is ook iets waar we aan moeten wennen. als het tijd is , half een. komt er eerst een orietntatie gesprek. wie zijn hullie wie ben ikke. enzo ik val is slaap. ik heb dan ook niet echt veel geslapen vannacht. vreemde geluiden vreemd bed. om een uur maken ze me wakker. daar ben is niet helemaal blij mee maar het moet dan maar. ik krijg eerst een half uur binnen terapie. van dirkje en han. mama en papa zijn daar niet bij. zij wachten buiten. als ik na het half uur binnentrainen in mijn zwemkleding naar buiten kom zie ik dolfijnen in het water. er zijn meer kinderen met elk hun eigen begeleiders, eigen vlotje in het water en eigen dolfijn. ook komt er een dolfijnen trainster bij. ik loop naar het blauwe vlotje met dirkje en hoe heet ie nu ook al weer (han) . ik ben eerst wat schrikachtig en durf de dolfijn niet goed aan te raken. dat word al snel minder en heel vlug al geniet ik van het water. ik straal terwijl ik me door dolfijn chabelita en dirkje door het water laat slepen. het is heerlijk ontspannend. ik geniet. de dolfijn is rustig en het is superleuk. ik aai de dolfijn. na elk rondje zwemmen krijgt chabelita een visje. na een half uur gaan we op het dok werken. dirkje speelt lotto met mij. we werken aan oogcontact. ik doe erg mijn best.dirkje benoemt de dieren van de lotto plaatjes. sonder dat het me gevraagd word zeg ik de dieren die dirkje noemt na. dirkje verteld aan mama en papa dat dit eg knap is , zo uit eigen beweging. er was ook een plaatje van een papegaai, toen gevraagd werd aan mij wat het was zei ik ogel. na de doktijd mag ik fijn nog met chabelita zwemmen . misschien kun je op de fotos wel zien hoe fijn ik het vondt! na de terapie werd er gedouched en nog opruimen. dirkej nam de gebeurtenissen door met mamam en papa. terwijl ik met han de mannenklussen deed. ik was erg erg moe. we gingen terug naar de ingang van het sea aquarium en moetsten terug naar punda waar we door de bus van alablanca zouden worden opgehaald. bij de uitgang van seaquaruim stond een minibusje met voor de voorruit een bordje met erop punda. we kregen van de vrolijke busman een tourisische uitleg van dingen die we tegen kwamen.op een erg grappige manier vuilnisbakken met troepedingetjes ernaast , water op de weg hij maakte van alles een grap. de bussen werken daar anders dan hier. ze stoppen voor je deur. echt waar. hij rijdt dan ook tussen begin en eindpunt in rondjes door de wijk om de mensen bij de deur af te zetten. heel relaxed allemaal. als je een bus ziet steek je gewoon je hand op als de bus legen stoelen heeft stopt ie. gewoon zonder bushalte. zonder vaste tijd. die niet echt nodig is want er rijden er zoveel. de buschauffeur angel geeft zijn telefoonnummer aan ons om dat ie wel meer ritjes voorons wil doen. dat is erg handig. een bus die je kan bellen. en dan niet zoals die van nl!. in punda stappen we in de bus van de alablanca man. en we gaan naar het slaaphuis. zo noemen we het appartement dat is wat duidelijke voor mij. ik ben moe en slaap al er snel.

zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

we gaan vliegen vandaag. de taxi stond al vroeg voor de deur. auto irjden is leuk. bij de trein moest ik wel van alle opwinding wat huilen. ik wilde liever niet met de trein, maar na een paar liedjes en grapjes was ik gauw al weer vrolijk. de reis in de trein was lang. en we moesten wegens werkzaamheden bij de ns wat overstappen . dat viel gelukkig best mee ondanks de bagage en de wandelwagen. op schiphol was het een drukte van belang. mama parkeerde mij en papa even bij de mac zodat ze even vergeten boodscahp kon doen. daarna gingen we inchecken. de rijen waren erg lang. en ik en wachten gaat niet echt goed samen. helemaal niet dus. gelukkig was er de mogelijkheid voor een vip treatement bij het wachten en het aan boord gaan en mocht ik overal als eerste. als eerste aan de beurt bij het instappen.... fijn dat beperkte de stress een heleboel. in het vliegtuig zaten we in het midden. niet bij een raampje dus. niet zo erg. want tijdens het taxieen van het vliegtuig viel ik in slaap en ik heb van het hele opstijgen niks gemerkt. best grappig omdat iedereen eigenlijk dacht dat dit problemen geven zou voor mij. maar ik sliep als een roos. de vlucht was erg lang en na een paar uur begonnen een paar kinderen in het vliegtuig te huilen en daar werd ik ook wat onrustig van maar gehuild of gezeurd heb ik niet.
we hadden een tussenstop op aruba en daar was ik wel wakker bij landen en werd er wat misslijk van. het opstijgen vondt ik helemaal gewoon en had nergens last van. na een korte tijd landen we weer en de misselijk heid was er weer en ik zag er niet zo goed uit. toch herstelde ik redelijk snel. het vliegveld in curacau was erg anders dan schiphol. de douane ook heel anders. vooraf hadden we gedacht dat mijn medicatie problemen zou kunnen geven maar we werden niet eens gevraagd naar iets of gecontroleerd. we konden gewoon doorlopen. buiten stond een mevrouw met een bordje met onze naam erop. die bracht ons naar een taxi. die ons naar het appartement bracht. ik was nog een beetje misselijk en mama ook. we waren erg moe en zijn al gauw in slaap gevallen. morgen een hoop te doen want er is geen beloofde brief met instructies van het dolfijn centrum en omdat het appartement verder van de stad is enzo weten we nog niet hoe we er naar toe moeten. de bus? lopen? en waarheen? eerst slapen!!!!!!!!!

de plankaarten

mama tekende voor mij tussen de bedrijven door een uitleg stripje zodat ik weet wat me te wachten staat. ik vindt het allemaal erg erg spannend en soms wil ik het horen maar vaak ook niet. het is een beetje veel en ik begrijp het niet allemaal helemaal

school

endi


i

ik was jarig. de chauuffeur had de bus versierd. heel erg mooi met jip en janneke slingers.
ik heb een mooie thomas tafel gekregen. ook mooie kaarten gehad , ook van oma en mijn vriendinnetje nicolet.
vrijdag gedag gezegd en nog een goedereis kadootje gehad. en een mooie stikker. het is geweldig leuk zoals iedereen met ons meeleeft! dank hiervoor!het is erg bemoedigend!

taxi in de nacht

zaterdag was mijn mickey button eruit gevallen. dat is niet goed! we vonden hem op de bank. hij was er dus al even uit we hebben het niet zien gebeuren. dat is helemaal niet goed want het gaatje in mijn buik kan in 20 minuten dicht zijn. mama probeerde eerst er een reserve mickey in te zetten maar het was al te laat het ging niet meer. dus bellen naar ziekenhuis vlis. en zoals we al wisten is daar geen kennis van hoe te handelen bij dit soort situaties. maar je moet wat , dus doorverwezen naar sofia rotterdam. daar naar toe gebeld. en die zeiden kom maar zo snel mogelijk. ok dan. eerst bellen naar vlis om te vragen of er een slangetje in kon. om het verder dichtgroeien tegen te gaan. de arts zou langs komen. dat was fijn dan hoefden we niet zelf naar vlis. wat erg lastig is savonds met openbaar vervoer vanaf mijn huis. de dok kwam met een slang die minstens evendik was als de mickey. yeah right. niet dus. na een paar keer wroeten niet gelukt dus. de dok trok de conclusie dat ik niet wilde leven omdat ik niet wilde drinken. lekker kortzichtig. maar hij was een gewone huisarts met niet veel kennis van autisme. wel een aardig man hoor daar niet van maar van speciaal had hij geen kaas gegeten. anyway een marteling verder ging de goede man met ambulance assistentie weer naar de volgende klant. ondertussen belde sofia kinderziekenhuis ons. zo snel mogelijk naar rotterdam om een operatie te vermijden want ik ben wel afhakelijk van mij mickey. hoe gaan we naar rotterdam. sofia dacht hard mee. inmiddels was het kwart over 11. de laatse trein gaat om 22 over 11. wat nu. een ambulance opperde sofia desnoods. mama had een helder moment en beldetcr de taxi waarmee ik naar school ga. ze waren nog aanwezig en zonder enige aarzeling werd een taxi gestuurd die op rekening zou rijden. een briefjevan de dokter vroegen ze uiteraard wel om en dat was geen probleem. om iets na twaalven kwamen we aan. snachts. we mochten gelijk naar de acute hulp en daar zijn ze meer dan twee uur bezig geweest mij pijn te doen. het gaatje was gelukkig niet helemaal dihct en een ijzeren staafje van 2mm kon er in. steeds deden ze er een dikker staafje in. aaaaaaaaauuuu dat deed erg zeer ondaks de verdovende creme ik heb gevochten als een leeuw.ze hebben met bloed zweet en tranen letterlijk voor alledrie het gat kunnen oprekken tot 12 mm. er kan weer een mickey in. maar niet de reserve want die is 14mm. ik heb nu een noodslangetje erin met plakkers vastgeplakt. het kan naar binnen schieten mijn dunne darm in en dat is niet bevoorderlijk dis het is best stressen. steeds controleren of alles nog goed zit. anders volgt er alsnog een operatie en dat gooit de plannen in de war want binnenkort krijg ik terapie en een operatie zou dat helemaal op zijn kop zetten.er zit nu een lange slang aan mijn buik. terug naar huis gingne we ook met de taxi dat koste anderjalf uur om dat te regelen. want op rekening rijden op aanvraag van ziekenhuis gaat niet zo makkelijk. en een ritje kost al gauw meer dan 300 euro!! maar het is met wat gedoe dan toch gelukt. en kon ik om half 5 in mijn bed stappen. ik heb tot 12 uur geslapen. ik ga nu maandag en dinsdag niet naar school vanwege die slang en het risico dat die met zich meebrengt. dinsdag wordt de nieuwe mickey geleverd. die zet mama er in. we kijken er echt naar uit. weer gehannes met de mickey. de vorige mickey zat er net een maandje in. maar het wat waarschijnlijk gaan lekken waardoor het ballonnetje leegging en hij niet meer vast zat. kan gebeuren zei de dok in sofia . soms heb je gewoon pech. in al de jaren dat ik de mickey heb is het gelukkig nog niet eerder gebeurd. hopelijk blijft het ook hierbij!!

school

het gaat goed op school. elke schooldag ga ik met frisse tegenzin naar school. we hebben ook zwemles gehad en dat vind ik erg leuk. ik kan al een beetje drijven en met wat hulp van de juf drijf ik op mijn rug. ik vind het erg leuk om in het zwembad rond te spetteren.
ook heb ik mijn rekentoets met vlag en wimpel gehaald. ik mag door naar het volgende nivo.
weer beginnen op school vond ik niet echt leuk. ik was erg gewend aan vakantie en lekker mijn eigen ding doen. op school moet weer zoveel en daar word ik net als ieder kind best moe van. maar ik ben al heer snel weer in het ritme en dat gaat tot ieders verasing erg goed. ik vond het ook erg leuk om mijn klasgenootjes weer te zien.