26 december 2011

schiphol












vandaag staan we vroeg op. we gaan met een gele taxi naar schiphol. mama heeft een boek voor me gemaakt waar alles instaat zodat het makkelijke voor mij is. voorspelbaar is goed. omdat er veel factoren zijn van buiten af is veel niet te voorspellen, dus je begrijpt dat dit een spannend dagje word voor iedereen.
we gaan op vakantie naar oma in florida!!!! de met de mooie gele taxi (die in nederland rijd maar uit new york komt) vind ik heerlijk, dat kan me niet lang genoeg duren. ik kijk naar alle lichtjes die voorbij zoeven in het donker. dromerig kijk ik uit het raampje, we zijn om 07:00 vertrokken. mama leest het boekje met mij. ik kijk de plaatjes en ben niet overal even blij mee. wat me wel blij maakt is dat er aan het eind van het boekje nog een rit met de gele auto staat gepland. dat is erg fijn.
de taxi stopt op schiphol. dat vind ik minder prettig.
Schiphol is zo groot en zo druk.....al die rijen en dat wachten........ik raak van streek en begin te huilen met gillen tussendoor. we lopen op en neer door de hal, tot dat de loketten waar we moeten wezen openen. heen en weer lopen doet me goed.
toch is wachten in de rij onvermijdelijk. ook al mogen wij voorin de rij staan omdat we gehandicapten voorang krijgen, moet ik toch te lang wachten. vooral als blijkt dat mama een papier niet heeft dat nodig om naar amerika te reizen. een soort verklaring van goed gedrag die je zelf mag invullen. dat moet op een speciale computer en als je ooit naar amerika gereist ben weet je wat ik bedoel. een hoop onzinnig gedoe. dit hele gedoe zorgt ervoor dat ik helmaal uit mijn dak ga. aan het loket voor in de rij. terwijl achter mij de rij langer en langer wordt. ik gil harder en ben indertussen uit de aangepaste kinderwagen geklommen (die ik al een jaar niet gebruikt heb maar die we alleen gebruiken in uitzonderlijke situaties) en lig op de grond bij de check in balie, ik ga niet staan ik blijf liggen. ik wil niet vliegen ik wil weg . weg weg weg.
mama moet dus die papieren gaan regelen aan een ander loket , zonder die papieren mogen we niet vliegen. ik ben niet overeind te krijgen. mama sleept me even aan mijn voeten uit de rij. terwijl papa bij mij blijft gaat mama zorgen dat er papieren komen dat we toch kunnen vliegen.
het komt gelukkig allemaal goed. de papieren geregeld. onze bagage word grondig gecheckt. de medicatie waarvoor we officieel papier nodig hebben en die gelegaliseerd moeten worden en waarvan we de officieele papieren niet hebben geven geen enkel probleem. ze worden niet eens gezien, wel hebben ze grote moeite met mijn sondevoeding.mamas haar word gefouileers en de rest van mama ook. ook mij moeten ze grondig bevoelen. ik word er zenuwachtig van,we mogen als eerste in het vliegtuig. het is een erg onrustige vlucht.ik wil niet vliegen en laat dat luid en duidelijke merken. met gelukkig wel empathie van medevliegers die ons een goede verdere reis wensen en als mama vraagt of ze er veel last van hadden is hun antwoord dat ze het vooral zo zielig voor mij vinden. ik ben erg opstandig in het vliegtuig. we moeten overstappen in philladelpia, daar moeten we door de amerikaanse douane. we zijn uitgeput van de reis en mijn gevecht.wat is je beroep wil de douane dame van mama weten.....na mama' s antwoord dat ze voor mij zorgt zegt de amerikaanse mevrouw terwijl ze het intypt. you dont WORK.
je begrijpt dat mama het hier niet mee eens is en dat ook aan die douanedame uitlegt die weigert de getypte woorden aan te passen.







na de reis ben ik zichtbaar uitgeput.

25 december 2011

update 17-25 december


de dagen na mijn laatste meltdown gaat het weer allemaal beter. ik kan weer lekker genieten van het spelen met mijn treinen, en speel relaxed op mijn asus met youtube en mijn vsmile spelcomputer. ik zoek nu vooral losvast filmpjes. treinen met losse karretjes die aangekoppeld worden . en aangekoppelde karretjes die losgaan. ik moet er erg om lachen en houd mama voor de gek als ze raad of de karretjes los of vast zitten. ik zet het filmpje op pauze en mama raad. ik vend het prachtig als ze het fout raad....zeker als ze het voor de zoveelste keer bij hetzelfde filmpje fout raad.
ik eet nogsteeds heel slecht, soms een klein chocelade caketje en elke avond 1 tot 11 kip nuggets , meer niet, ik pas al mijn spijkerbroeken weer.
af en toe praat mama over vliegtuigen en als ik met mij treinen speel sleept ze jeremy het vliegtuig van thomas erbij. langzaam word ik voorbereid op een vliegreis.
samen met mama heb ik heel veel kerstboomkoekjes gebakken voor de juffen op school en de chauffeurs van onze taxibus.
ik probeer gordon zelf te repareren door hem op mijn marklin tracks te zetten maar dat lukt niet. ik wil heel graag dat gordon rijdt. gelukkig kan ik er ook nog blij van worden om er zonder de rails mee te spelen.
op 22 december word er door een hele vriendelijke meneer (die dit sinds een paar jaar heel aardig doet) een kerstpakket gebracht. ik ken deze man zelf niet het is een kennis van een kennis die heel leuk een kerstgebaar maakt. het is altijd zo leuk om die doos uit te pakken. bedankt onbekende man dat je elk jaar zo lief je kerstpakket aan ons afstaat!!!
ik rijd tegenwoordig weer met de taxibus naar huis. totdat het weer beter is, om herhaling van mijn meltdown te voorkomen.
mama ventileert hier en daar iets over legalisatie van medicijnen en dat het allemaal zo traag gaat. dat het niet op tijd af is enzo.
ik heb mijn nieuwe schoenen die ik van oma in amerika kreeg eindelijk aan. ik had een beetje tegenzin in nieuwe schoenen. nieuwe schoenen zitten nooit zo lekker. dat mama ze al twee keer een dag had gedragen heeft wel iets geholpen. ze zijn van echt leer en in het begin wat stug.
mijn kleine grote zus en haar grote bas zijn met de kerst heel gezellig bij ons geweest en ze hadden ook nog kadootjes meegenomen. ik kreeg een heel fijn luisterboek cd. een lotto spel van de petteflet en boekjes van dora. ik vind dora erg leuk, dat speel ik vaak op mijn spelcomputer. ik vind het altijd wel leuk als jes en bas komen. daar word ik vrolijk van. ik kruip dan lekker op schoot.
maar hoe zit dat nu met die koffers en dat vliegtuig?
en hoe gek is het dat papa blijft slapen...............
er hangt iets in de lucht!!

16 december 2011

soms gaat het niet zo soepel

sind een tijdje haal mama mij van school met onze geweldig mooie fiets. dat gaat altijd heel gezellig. autonummerborden lezen en merken roepen en het spel niet op het knopje drukken, bij de verkeerlichten. ik mag kiezen hoe ik naar huis ga en kies ondanks koud weer fiets. want dat is leuker dan in die saaie bus die altijd eerst naar arnemuiden rijd en daardoor word het ritje best lang. dat vond ik in het begin toen ik pas met de bus reed nog wel leuk maar het boeit niet meer zo. wat ik nog wel leuk vind in de bus is PLANKING, de rage van 2011. (Planking (ook wel The Lying Down Game of planken) is een internetmeme en -rage waarbij men op de buik zo gestrekt mogelijk roerloos op de grond gaat liggen, met de armen langs het lichaam en het hoofd richting de grond.Om vervolgens letterlijk als een plank doodstil te blijven liggen. Veel plankers houden de handpalmen richting de lucht, maar dit is geen "regel". Extra moeilijk wordt planking wanneer men niet op een vlakke ondergrond gaat liggen, maar bijvoorbeeld alleen het bekken, of juist alleen de voeten en schouders laat ondersteunen, zodat een deel van het lichaam vrij in de lucht hangt. Men laat zich in die positie fotograferen en deze foto wordt via sociaalnetwerksites verspreid.)aldus wikepedia. ik doe dit in de bus en dan kan mijn gordel niet dicht want ik plank op mijn stoel. erg lang houd ik het niet vol want het is erg vermoeiend. maar ik word er steeds beter in!
vandaag koos ik ook weer fiets. dat kwam goed uit want mama had een bespreking op school. tijdens mijn schooltijd en was al om 12 uur op school. ik zag haar en dat was ongewoon en raar omdat de tijd niet klopte met mijn routine. om 15:15 was ik klaar en gingen we naar huis. tenminste dat was de bedoeling. het liep wat anders.
het regende en ik houd niet van regen. er stond een taxibus waar ik naar toe wilde rennen want deze bus neemt altijd iemand uit mijn groep met een rolstoel mee en pasgelenden heb ik even op de lift van die bus gestaan en dat bracht herinneringen terug. en dat wilde ik nu weer gaan doen. maar de bus was al aan het wegrijden. heel jammer. die teleurstelling en de regen en het uit mijn routine zijn van mama en haar bespreking en moe zijn van een schooldag zorgde voor een overload aan prikkels en het enige wat ik nog kon doen was op de grond liggen en gillen in de regen. . mijn oog viel op een andere geparkeerde luxe wagen en ik vloog erheen om het prortier open te trekken. het portier ging open maar mama had me nog net te pakken voordat ik bij onbekende mensen in de auto stapte. (die wel begrip konden opbrengen) mama belde de juf op die ook nog een bespreking had of ze even kon helpen. dat was geen probleem ondertussen lag ik weer in de regen op mijn rug.
onder het mom van vreemde ogen dwingen ben ik met de juf mee naar binnen gelopen. en het idee was even afkoelen. ik kreeg mijn dipiperon medicatie. maar dat bracht geen verlichting in mijn overload. dus ook een tweede poging om mij mee te nemen met de fiets mislukte en de juf werd weer om hulp gevraagd. uiteindelijk ben ik heel lief door stagiere J. met de auto naar huis gebracht. dat wilde ik wel graag. de fiets is op school blijven logeren. de autorit verliep heel kalm en rustig. thuisgekomen (het was inmiddels al bijna 5 uur) was mijn bui helemaal verdwenen.
nee ik houd echt niet van regen

15 december 2011

toch blij

ondanks dat gordon niet rijden kan op zijn rails ben ik intens blij met mijn mooie gordon en de karretjes die ik kreeg.
giegelwagonnetjes en ook scruffy annie clarabel en emily's braketruck, die erg lijkt op een personenwagon. ik heb ze zelf uitgekozen. de giechelwagons zijn al heel lang mijn favoriet omdat ze ze lekker stout zijn.
klik hier om ze te zien op youtube

klik hier voor mijn favoriete gordon bachman vid

14 december 2011

bachmann


vandaag gaat mama naar de treinenwinkel als ik op school ben met de verbrande speedcontroler van gordon.
de treinen man legt uit dat er in nederland niet veel bachmann is en dat hij het niet heeft. dat heeft te maken met toeslagen en weet ik veel wat die de treinen duurder maken dan de hier volop verkrijgbare marklin en daar door slecht verkopen. eind december gaan we naar oma in amerika. mama heeft beloofd dat we daar naar een treinen winkel gaat,. mijn gordon komt immers ook uit de states. het blauwe ding op de foto is het deel dat stevig begon te roken. het zwarte ding is wat in het stopcontact moet maar dan wel 110/120 volt.

on fire


weken lang heb ik gewacht op gordon. en wat karretjes. een electrische bachmann trein met spoor. een transformator en een stekker voor in het stopcontact. en op dinsdag na school, het was zo rond vijf uur was ik aan het kijken of de lantarenpalenlampen aangingen, die gaan zo rond vijf uur aan, en als die aangaan wil ik erg graag de gordijnen dicht.
ik zat dus voor het raam te wachten op het aanfloepen van de straatverlichting zoals iedere dag. en toen kwam de tnt bus de straat in rijden!! nu is die bus al een paar keer de straat ingereden zonder mijn pakje, dus ik wachte nog even met uit mijn dak gaan. de auto stopte , de deur ging open.....de bezorger stapte uit...sofar sogood..mama had van te voren uitgelegd dat gordon in een flinke doos zou komen. en waarachtig de postbezorger, die mij eerder een postautootje aanbood pakte een middelgrote doos uit de bus en kwam mijn tuinpadje oplopen. ik was er een beetje beduusd van en wilde ook mijn plekje voor het raam niet opgeven en bleef dus zitten ipv naar de deur te vliegen. ik had het scenario al vaak in mijn hoofd afgespeeld. tnt komt en ik ga mee de deur open doen. nou niet dus. ik bleef lekker zitten. het was buiten al donker en ik houd niet van donker. ik hield alles nauwlettend in de gaten vanaf mijn plekje bij het raam. de tnt man zwaaide vrolijk naar mij en ik keek terug. mama deed de deur open en moest nog belasting over het pakket betalen. (steekproefgewijs worden er bij de douane pakjes geopend en dan moet je betalen. veel akjes komen er zo door maar die steekproef is genadeloos vertelde de postbezorger aan mama) dus nog even bovenop de verzendkosten die we al online betaalden de kas van de tnt of staat even gespekt, maar die dingen gaan eigenlijk langs mij heen dus laten we het hierbij. de tnt ging weg en mama kwam de kamer in met DE DOOS. ik had al vaak gezegd dat ik de doos wou openmake maar toen de dood eindelijk binnen handbereik was vond ik het erg moeilijk om tot daden over te gaan. mama en de schaar brachten uitkomst en binnen no time was de doos open. ik werd helemaal intens blij. toen ik alle spullen in de doos zag. GORDON!!!! mama klikte de rails in elkaar en gordon en de karretjes werden uit de verpakking bevrijd. mooi!! ik bleef gelukzalig kijken. nu de stekkers erin. en gordon reed rondjes over het spoor. kaaretjes eraan. vorruit achter uit prachtig. totdat.....de boel met name de transformator gevaarlijk begon te roken. mama had het niet direct gezien. ik wel. en wees mama erop die snel de stekker uit het stopcontact haalde. ze bekeek de trafo, door stond op 110 volt.........gordon rijdt niet meer. de trafo gaf de geest. gelukkig is gordon ongedeerd!!! ik ben nog steeds blij

13 december 2011

de boom op de fiets






samen met mama hebben we een grote tak gescoord. die nemen we mee op de fiets naar huis. eerst gaan we nog naar macdonalds met onze alto kerstboom. we hebben hem goed vastgebonden. als de kip op is gaan we nog trainspotten. gelukkig zit de boomtak goed vast. hij is best groot en we fietsen zowat heel middelburg door. jammer dat er nog geen ballen , slingers en lichtjes inhangen.