22 februari 2013

filmster kai

op school zijn er op verschilende tijdstippen korte videofilms van mij gemaakt. van mij en mijn begeleiders. met als doel verbetering van mijn situatie. inmiddels zijn deze filmdagen voorbij. het waren er zes. we hebben er allemaal van geleerd. het ziet er altijd weer anders uit als het op film staat. de orthopedagoog heeft de films gemaakt en met de begeleiders en mama ge-evalueerd. heel leerzaam. ik communiceer me suf. heel veel met lichaamstaal. kleine gebaren en gedragingen die als je ze filmpt veel meer opvallen. dus het filmen was erg nuttig. wat doe ik en hoe intepreteer je dat en wat doe je er vervolgens mee. 's Middags ga ik niet naar de klas , nog steeds niet en dat blijft voorlopig ook zo. het geeft mij rust en dat is belangrijk. smorgens ga ik twee keer in de klas en ik werk ook veel met mijn i-pad. omdat ik een mini computernerd ben is dit een hele goede manier om mij nieuwe dingen te leren. met een i pad heb je mijn volledige aandacht. de hogere school medicatie hebben we in stappen afgebouwd. van twee hele pillen ben ik naar twee halve pillen. dit hebben we wel in kleine stappen gedaan, anders was het voor mij te veel ineens. ik ben alerter op school en meer open. de pillen die we hebben afgebouwd noemt mama dan ook suffertjes. ik word er suf van. mama heeft een hekel aan deze pillen. ik kan er echt erg slaperig van worden of zelfs ook in slaap valllen. een andere pil is met eentje verhoogd maar dat heeft dan weer met mijn ocd te maken. obsessief gedrag. in het kort.....in tegenstelling tot wat mensen die er niet al te veel van weten is het iets waar ik geen grip op heb. ik heb er geen controle over het is groter dan ik, sterker dan mijn wil. het is een onderbewuste drang die alles over-ruled.  er zijn mensen die 100000 keer hun handen wassen of niet op de lijntjes van stoeptegels mogen staan anders gebeurt er iets ergs denken ze. dat is een bekendere vorm van ocd. ik heb het net een beetje andersom. ik moet het niet omdat er anders iets naars gebeuren kan, het geeft mij een gevoel van veiligheid. hoe slechter ik me voel hoe erger ik terugval op mijn obsessies. ik moet dan gewoon en als het dan niet kan dan krijg ik een stevige meltdown. als ik een meltdown heb ben ik niet aanspreekbaar. dan gil ik en bijt ik mezelf.  nu school mij meer rust geeft en meer voorspelbaarheid met scripts en ik smiddags naar huis wandel en daarbij mijn grootste hobby mag uitvoeren gaat het steeds beter. we ploeteren door de sneeuw op zoek naar autoos die ik dan weer vastleg met mijn camera. ik zoek renaults. niet zomaar een renault, nee het liefts blauwe. en dan nog met een bepaalde wieldop nog steeds. soms een opel hier en daar maar vooral renault. ik ken alle nummerborden van renaults op de weg naar huis opzeggen. het geeft mij rust. het is mij ocd.  deze ocd geeft mij rust en ik raak de opgebouwde schoolstress kwijt. niet dat ik nooit meer in de knoop ga en die meltdown krijg, dat zou te mooi zijn. maar mindervaak is al helemaal geweldig!

24 januari 2013

januari

de scholen beginnen weer. de vakantie is voorbij. de bezem erdoor. vind mama. het liggen op de grond als ik na een vermoeiende dag uit school kom moet nu en voor altijd klaar zijn. het is een uitputtingsslag.  mijn medicatie is op schooldagen 4 keer zo hoog als in het weekend. het is genoeg. ik ga smiddags niet meer met de taxibus die aan de stress toevoegt, vanaf dag 1 na de vakantie komt mama mij halen en we lopen naar huis met de wagen. dat is soms een hele opgave omdat er behoorlijk wat sneeuw ligt en mijn rolstoel heeft geen sneeuwbanden........mama trekt de rolstoel achterstevoren door de sneeuw en krijg spierballen op haar spierballen.  het is het allemaal wel waard want ik ben veel relaxter. ik zit beter in mijn vel en ben vrolijker en tijdens de lange wandeling maak ik fotoos van nummerborden, mijn grote hobby.
er zijn vergaderingen gepland en er worden video observaties gedaan. mama heeft op het punt gestaan om mijn helemaal van school te halen en thuisonderwijs te gaan geven. maar gelukkig heeft arduin goed meegewerkt en is deze maatregel niet nodig. ik ga smorgens in de klas, niet meer dan twee keer heen en weer.( het was nogal eens hectisch, in uit in uit de klas , zodat het erg verwarrend was. ) smiddags ga ik niet meer naar de klas. ik ben dan op de groep en ga na het eten eerst even wandelen. het leren van nieuwe dingen staat even op een laag pitje. ik moet mijn rust hervinden. we moeten een nieuwe balans zoeken en vinden. er worden scripts gemaakt waarin ik kan lezen en zien wat er gaat gebeuren en wat er van me verwacht word. thuis werken we al jaaaaaaren met scripts die mama dan weer social stories noemt. die tekent ze dan voor mij en ik houd ze graag zelf vast. ik heb zo al een hele verzameling stripverhalen met mij in de hoofdrol. team kai werkt hard om alles goed te laten verlopen. en eind januari krijg ik een halve pil op school ipv een hele, wat in houd dat ik nu op schooldagen drie keer zoveel krijg als in het weekend. we gaan voorruit! ik heb meer rust op school en dat vind ik heel fijn, niet dat ik rustig niks zit te doen, ik houd de boel echt wel bezig hoor!!!

28 december 2012

tarpon springs

kookai.blogspot.com
kai en papa in tampa

kookai.blogspot.com
YELLOWCABS

kookai.blogspot.com
car vieuw

kookai.blogspot.com
mooie auto

kookai.blogspot.com
mama's voeten in tampa

kookai.blogspot.com
kai en oma in de parkeergarage. 

mama 

kai en oma meo
kai en oma 
koekai.blogspot.com
daar wil ik heen

kookai.blogspot.com
lekker ijs

kookai.blogspot.com
kai komt uit de mac
Het is leuk in florida. ik jaag wat op de kat meg, die zich dapper verstopt onder oma's bed. ik ben er in geslaagd een film van te maken hoe meg blaast naar mij. ik vind het een erg mooie film en moet er dan ook erg om lachen. Als meg onder het bed zit kan ik er niet bij, jammer maar dan ga ik een ander speletje doen. zo heb ik mijn game boy in de magnetron gelegd en de amgnetron aangezet toen iedereen lag te slapen. ook had ik er wat plastic bij gedaan, deksels van potjes die ik in de keuken zag. er kwamen vlammen uit. dat stonk wel flink dat brandende plastick. brandweer mama had de schade beperkt, en is daarna niet meer gaan slapen, maar heeft de wacht gehouden bij de magnetron. we zijn naar tarpon springs geweest. dat is een leuke plek. er is veel te zien. boorjes en winkels. het grootste gedeelte is buiten dus dat is erg gunstig voor mij. ik heb lekker ijs gegeten en mama had een float. dat is een beker cola met een boletje ijs erin. beetje vreemd , maar mama vond het lekker. ik had er geen interesse in. ik ben wel eerder naar de auto gegaan want alles werd me toch te veel. oma en mijn neef en nicht gingen naar een restaurantje en dat is voor mij erg moeilijk om te doen, dus hebben wij fijn in de auto wat gegeten. papa had lekker patat gehaald. bij oma's huis ben ik eerst even gaan chillen in de rustige slaapkamer. daarna met mijn treinen gepeeld. een dag later zijn we naar tampa gegaan. de planning was om naar het kinder museum te gaan maar toen we daar de deur open deden was het lawaai zo overweldigend dat we gelijk weer naar buiten gelopen zijn. dat is een beetje te veel input voor mij. dus zijn we gewoon lekker door de straten van tampa geslenterd. heel leuk was dat. ik zag autoos rijden en veel hoge gebouwen. ik vind wandelen erg fijn. we hebben heerlijk bij de mac gegeten.  en voor je het weet is de vakantie over..........koffers pakken. jammer is dat. ik vind het erg gezellig bij oma. morgen gaan we weer naar het vliegtuig, dat ons naar huis brengt......ik heb het heel knap gedaan. dit jaar was beter dan vorig jaar. en ik heb geen extra medicatie nodig gehad! ik kon het af met minder medicatie dan op de gemiddelde schooldag! hoera. dag oma, het was weer geweldig leuk!

27 december 2012

dierentuin

sneeuw in de zon

kookai.blogspot.com
een giraffe en kai

kookai.blogspot.com
ijs bij de sweet shoppe

kookai.blogspot.com
wielen kijken
kookai.blogspot.com
mooie wielen
we gaan naar de dierentuin. we zien veel dieren en een treintje. ik eet lekker ijs. en wandel fijn door het dierenpark. er staan sneeuwmannen in de zon, dat is wel gek!

26 december 2012

florida

kookai.blogspot.com
het huis van oma

kookai.blogspot.com
omas straat

kookai.blogspot.com
kai en de bachmann trein
we rijden met een mooie auto naar omas huis. oma heeft een mooie grote auto geuurg zadat we er allemaal inpassen. epr ongeluk nemen we de koffer van iemand ander mee. we hebben ook zoveel koffersdat die nene koffer niet echt opvalt. uiteindelijk brengen we deze koffer weer terug naar het vliegveld zodat de rechtmatige eigenaar ook zijn vakantie kan voortzetten. in omas huis ben ik dit keer niet zo ontreddert als de eerste keer. ik weet de weg en ga even fijn op mijn slaapkamer uitrusten. ik kies hier zelf voor en zonder me een dik half uur af. ik zit op mijn mooie thomas dekbed dat oma speciaal voor mij heeft neergelegd. ik voel me helemaal thuis. ik speel ook met mijn treinen en jaag de kat op. meg ziet me al aankomen en verstopt zich wijs onder omas bed. dan kan ik er niet bij. maar ik heb geduld`! uiteindelijk lukt het me om een mooie film van een boze meg te maken. ik maak veel fotoos en films. dat is mijn grote hobby. fotoos van alles wat ik zie. ook bekijk ik de fotoos die ik al eerder maakte van nummerborden. we gaan met de auto naar een mall.daar is het groot en licht. er staan kerstbomen en hangt kerstversiering en er speelt kerstmuziek. het is erg druk en ik houd het ook niet erg lang vol. na een ijsje heb ik het wel gezien en laat duidelijk horen dat ik het genoeg vindt. mama , papa en ik gaan naar buiten en we lopen naar toy's're us. dat vind ik wel leuk er is veel te zien en ik scoor een vtech ereader. met een engels gesproken verhaal. ik kan best wel wat engels , geleerd van youtube en papa die amerikaans praat. ik maak oma blij door oma te zeggen.

wat ik zag uit het raampje van het vliegtuig

kai vliegtuig
wat ik zag uit het vliegtuigraam.

kookai.blogspot.com

plannen....

we gaan op vakantie!!!! naar oma in florida! yay. dat is superspannend. ik was daar vorig jaar ook, dat was erg erg leuk. ik had ook hier en daar wat spannende momenten. overload enzo. das niet zo gek, er was ook zoveel te zien!
nu dit jaar heeft oma weer gevraagd of ik en mama en papa komen met het vliegtuig.
ik wil wel naar oma. maar ik ga liever niet met een vliegtuig. waarom? ik moet dan zooooooooo lang stil zitten. dat vind ik wat lastig. vliegen vind ik totaal niet eng of vervelend. dat kan ik wel. no problem. maar het duurt zo lang en dan gaan we ook nog overstappen in philly. het is een lange reis... koffers zijn gepakt. stripverhaaltje gemaakt, hoe en wat en wat gaat er gebeuren....spannend. ik weet al een tijdje dat we gaan. bij oma staat een trein van thomas die gaan we halen. zo heeft mama het uitgelegd. zodat ik ook duidelijk begrijp wat we gaan doen en het is een leuk doel voor mij om toch maar in het vliegtuig te stappen.  via de site heeft mama een gids geregeld. dan komt er op schiphol en omstreken een speciaal persoon die on overal doorheen loodst. vorig jaar hadden we dit niet gedaan,..maar wel gezien hoeveel gemak dit kan opleveren in bepaalde situaties. we zijn met New York Taxi naar schiphol gegaan. dat is makkelijker dan met de trein. wat minder stress enzo. de taxi rijd van deur tot deur, en als we weer naar huis gaan staat de taxi al klaar op schiphol. dat maakt het allemaal wat makkelijker.
kai en philly chesse steak
philly cheese steak

kai
kai in philly

kai en een ijskoud ijsje
kai eet liever ij

het is avond op het vliegveld

kookai.blogspot.com
met een pandelding naar de aankomsthal
~De taxi komt laat....niet te laat gelukkig maar wel een uur later dan afgesproken...onderweg had de taxi een aanrijding gehad...een hertje. daarom komt er een andere taxi. niet een gele zoals mama dacht maar een grote luxe wagen. die ooit van de burgermeester van new york was. ik vind hem mooi, ook al had ik op een gele gerekend. de rolstoel past er perfect in en ook de koffers gaan mee.  allemaal in de taxi en we gaan op weg naar schiphol. we moeten dan door een paar controles en algauw heb ik er genoeg van. we moeten door de rolstoelrij en die rij is behoorlijk wat korter dan de rij van de andre mensen. maar omdat de mensen in de rolstoelrij meer moeten regelen gaat deze rij erg langzaam. te langzaam en na een kwartier ben ik volledig in over mijn toeren. als mama gaat regelen dat we in de andere rij mogen voordringen , zijn de rolstoelers voor ons klaar en zijn wij aan de beurt. als we klaar zijn en weer gaan lopen kom ik al snel weer tot mezelf. we zoeken onze gids en deze helpt ons geweldig goed. bij het instappen mag ik in een speciale stoel door het gangpad rijden. ik zit fijn bij het raampje en kan alles goed zien. ik vind vliegen helemaal niet eng. ik vind het leuk om naar buiten te kijken. ik speel wat met mijn meegebrachte spulletjes en slaap een beetje. de reis gaat zover goed. in piladelphia meoten we overstappen. ik mag weer met het karretje door het gangpad. en in tegenstelling tot schiphol mag mama van de gids aldaar niet zelf met de rolstoel rijden. daword gedaan door de gids. dat zijn zo de regels daar. dus loopt mama gezellig naast mij. ik zit in de rolstoel en kijk om me heen. de rolstoel is om het makkelijker voor mij te maken. ik hoef dan niet alle indrukken te verwerken en kan me afsluiten van alle hectiek op het vliegveld. in philladelpia airport eten we wat. papa koopt een PHILLY CHEESE STEAK. want vind hij die moet je hebben geproefd in philly.  ik krijg een lekker ijsje, want ik houd niet zo van al die fratsen.
de oma van kai
oma staat al te wachten
we gaan met naar het volgende vliegtuig dat ons naar tampa brengt. dat is een kortere vlucht dan die van amsterdam naar philly, ik ben niet helemaal fit en erg moe. bij het instappen ben ik erg afgeleid. ik mag weer in het specaile rolstoel ding . ik word daarin flink vastgezet. dat zijn de regels....ik verlies mijn ipod. niemand heeft dit in de gaten. pas in het vliegtuig als mama alles voor mij op orde brengt merkt ze op dat de ipod foetsie is.....mama vraagt het aan de crew, omdat ze meent dat ie nog in de rolstoel is....na navraag gedaan te hebben komt de steward naar ons toe en verteld dat REGGIE, de man die hielp om me vast te zetten het vond en het in de zoom van mijn spijkerbroek heeft gestopt, en idd in de omslag van mijn spijkerbroek zit mijn ipod die ik voor mijn verjaardag kreeg. gelukkig. fijn dat reggie het opmerkte!!! we stijgen op en vliegen naar oma. dit vliegtochtje lijkt zo voorbij....ik kijk naar alle lichtjes. heel mooi! ik zie de autoos rijden lang de grote wegen....als we geland zijn gaan we met een soort pendeltramtreinding naar deaankomsthal waar oma al staat te wachten. `mijn grote neef is in een andere hal om mijn grote nicht op te halen. gezellig....ik ken ze nog allemaal!