ritueelen

bijna elke dag komt de buurman om ongeveer iets voor vijf thuis. ik kijk dan graag naar buiten om te zien of hij zijn auto wel netjes parkeerd. dat doet hij heel goed en dan ben ik ook weer blij. het hoort een beetje bij mijn dag. de buurman komt thuis en kort erna gaan mama en ik samen koken.
vandaag ging dat anders. rond half 5 kwam er een andere auto op die plek staan. dat vond ik erg vervelend en ik was ook erg boos en moest huilen. ik was zo boos op die zilvergrijze auto die op de plek van de buurman stond dat ik mijn autobak indoook en er een speelgoedauto in net zo een zilvergrijze kleur uitviste. weg ermee , stomme auto. ik wilde de auto in de wc gooien. dat mocht niet van mama. ik werd dus nog bozer en alles was fout. gelukkig ging de zilvergrijze auto weg en kon de buurman zijn auto neerzetten op de plek waar hij hoort.
meestal zit ik niet vast aan rituelen enzo, maar soms als ik me niet helemaal goed voel moeten dingen niet anders dan anders gaan. dan zijn dingen als de geparkeerde autoos mijn houvast. en gaat het niet zo als altijd of zoals gebruikelijk dan kan ik erg van slag raken.

drijvende koekjes

1.koekjes drijven. als je ze vanaf de brug bij de appie in het water gooit drijven ze.
2. duiven op de markt willen niet uit je hand eten.
3. de dokter zegt dat mijn ontwikkeling dat ik haar aankijk niet ligt aan het wennen aan het ziekenhuis of het naar school gaan maar aan mijn groei en ontwikkeling en dat ik het erg goed en verassend knap doe.
4. ik kreeg vandaag een hele mooie kaart van mijn klas en de juffies. daar was ik erg blij mee
5. alle kinderen hadden er ook nog hun naam opgeschreven.
6. witte jas bas in het zieknhuis vindt ik erg leuk.

7. vandaag kreeg ik een nieuwe pleister op mijn buik. ik trilde en bibberde van angst want ik was bang dat het pijn zou doen. toen mama klaar was , lachte ik , want het voel best mee.

we zijn er weer

vandaag mocht ik naar huis, eerst een verse pleister op mijn buik. wachten duurt lang. gaan we al. de buurkindjes huilen en gillen AAAAAAAAAAUuu. ik wordt daar niet blijer van. mijn buik doet ook zeer. mama vroeg al een paar keer doet het zeer maar ik reageer niet want als ik ja zeg ..wat dan..mama vraagt later nog eens of mijn buik zeer doet...ik reageer niet. ze zegt doet je buik zeer wil je een kusje op je neus. dan reageer ik wel dat is veilig. kusje op je neus. dan vraagt ze zal ik je buikpijn wegmaken,..kusje op je neus( dit ipv kusje op de au) ja graag kusje op mijn neus. Ze belt met het zusterbelletje en na een half uur komt er een reaktie uit het drukke wittenpakken menigte. het is goed ja ik krijg paracetamol. via de mickeybutton , fijn zo.
ik voel me al snel beter.
nog later komen ze voor de pleister...een nieuwe...de andere eraf...daar was ik niet echt blij mee . ik ben in het geheel niet kleinzerig ofzo. maar na die pleistergrap van gister vertrouw ik het dus even niet zo. Daarom haalde mama de pleister eraf en keek de zuster naar mijn buik. ziet er prima uit. plak plak nieuwe erop en wegwezen dus. met een ontlsag brief en een poli na controle afspraak gingen we naar de lift.
met de bus lekker naar huis.
thuis heb ik lekker met autoos gespeeld. ik beweeg nog wel voorzichtig. maar ja wat wil je. er zit een toch best flinke jaap in mijn buik en na al dat gesjor met mijn ingewanden voel ik me niet helemaal oppietoppie.

daar gaat ie dan

vanmorgen vroeg wakker, en ik moest een blauw jasje aan. een spuitje als voorbereiding en een pijnstiller ook als voorbereiding. ook twee emla pleisters op mijn pols en arm. om half 10 ben ik al aan de beurt. met de lift gaan we naar de 1-ste verdieping. ik krijg een kapje op, en uiteraard ben ik hier niet blij mee. mama staat naast me, ik heb al eerder een kapje gehad maar toen zat ik op schoot. dat was in rotterdam. nu lig ik op een smal bed. erg smal , als ik er maar nietafval...ik wil niet , laat me lossssssssszzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz.
later wordt ik wakker in een zaaltje met gordijnen om mijn bed, mama is er ook. huilen ..ik krijg een hondje van de zuster, ik huil zachtjes. ik voel me niet ok en mijn buik doet zeer. ik trek slangetjes los , dat mag ik ben klaar met de piep apparaten en ga terug naar mijn kamer. in de gang kom ik ook papa tegen. die gaat ook mee naar de kamer. ik ben nog even suf en heb wat pijn . ik beweeg en dat doet nog pijner . ik krijg een sterke pijnstiller en dat is fijn. ik ga uit bed en speel. ook mag ik naar de speelkamer. dat vindt ik leuk , daar staat een OPEL.
Ik doe het erg goed. ik werk erg goed mee. ik ben ook al zoveel groter dan vorig jaar. ik loop aan de hand over de gang. en ga ook met mama koffie halen in de keuken. maar toch zogauw ik de kans zie ren ik naar de deur. Ik vindt de lift erg mooi weet je. maar dat was dus vanmorgen voor de operatie. nu ren ik even niet.
ik peel met de opel . mama maakt hem vast aan een kar. dat vindt ik leuk. ik wordt moe en we gaan terug naar de kamer. een andere kamer want de "box"zoals de kleine eenpersoonskamer heet moet vrij zijn voor als er kindjes met virus komen. we gaan naar een 6 persoonskamer. gelukkig zijn we de enige in de 6 persoonskamer. ik ga even slapen.
in de kamer is geen tv maar dat boeit niet ik wil toch niet kijken. ik voel me niet fit en heb geen zin in dat geflits. ik slaap tot na het avondeten. andijvie stampot met een speklapje (energieverijkt dieet voor mij) ik slaap lekker door lussiknie. als ik wakker word haalt mama de opel uit de speelkamer zodat ik lekker rustig in de kamer spelen kan.
er hangn balonnen in de kamer. ik zie dat er een van scapino tussen hangt. hee die ken ik daar kocht ik twee maanden terug mijn schoenen. ik pak mijn schoen en wijs naar de ballon.
de dok komt kijken. Dat denkt ze maar dit keer kijk ik , naar de dok. meestal zie ik haar maar even , en dan ben ik in het gehaast ook wel bang . nu voel ik me meer op mijn gemak, en ik ben ook al weer wat groter dan vorig ziekenhuis slaap avontuur. ik kijk dus de dok aan. en ze is erg verrast dat ik dat zo kan. grappig. toen ze net binnnekwam ook liep ik naar haar toe om naar haar badge te kijken. ff logo checken. dat vondt ze ook wel verassend want meestal wil ik uit haar buurt blijven. Ik heb nu weer goede punten gescoord en wordt weer wat hoger ingeschat.....

ongeduldig

mama had verteld dat we naar het ziekenhuis zouden gaan met de bus. om iets aan mijn buikpijn te doen. ze vertelde dat we er ook gingen slapen. ik wist even niet wat ik daar mee moest en wilde dus ook maar meteen gaan. dan was dat ook weer duidelijk. we gingen dus vroeg op pad en wandeleden eerst nog wat voordat we naar het ziekenhuis gingen.
daar aangekomen heb ik eerst nog in de speelkamer gespeeld en ging toen in de kamer .
ik heb heel slecht geslapen. en was van 1 tot 4 uur wakker. erg wakker. mama was dus ook wakker. wel gezellig hoor....moe maar dat halen we wel weer in ..of niet..

oordopjes in de aanslag....

we kregen net een telefoontje uit het ziekenhuis. omdat ik binnenkort geopereerd word is er ook bloed afgenomen en daar waren dus uitslagen van. die kregen we afgelopen maandag. nieren goed , beetje bloedarmoede. bloedplaatjes weer terug naar 299. het was een tijdej terug net iets over de 100. bloedplaatjes hebben onder andere te maken met je bloedstolling. is het te laag dan heb je bv bij een operatie meer kans op een nabloeding.
maar nu net belde de dok. na 9 uur savonds. slapen dokters niet? mijn depakine spiegel is te hoog.
dat is mijn epileptie medicijn. het moet omlaag. onlangs is mijn dosis verhoogt omdat ik snachts na tweeen feest vierde. maar nu gaat ie dus weer omlaag.
omdat ik ademhalingstops heb snachts denken ze dat ik snachts meer epi heb in mijn slaap dan wanneer ik wakker ben. dus is er besloten om een meerkanaals screening te gaan doen. dan ga ik slapen in rotterdam en meten ze vanalles. hart adem hersen functies. om te kijken waar het um in zit.
de datum is nog onbekend.
ook blijkt nu dat in rotterdam een klein foutje is gemaakt . ik zou neurologisch worden overgedragen aan neuroloog vlissingen. maar dat is niet gehappend. dus ik zit zonder nu. maar dat zijn we aan het oplossen.
omdat ik heel vroeg geopereerd word had mama op aanraden van een paar mensen eerder vandaag gevraagd of we niet een avondje ervoor mochten komen logeren in vlissingen. er is nu druk overleg. mama vondt het een luxe vraag een beetje , maar ze doet het omdat ik meer rust heb als we niet zo hoeven te rennen vliegen hollen. er is dus overleg of er plek is. als er plek is dan krijgen we ook nog een tweede nacht kado. ter observatie vanwege mijn geschiedenis, depakine spiegel ect.
de dokter snapte helemaal dat het een hele klus is om voor dag en dauw in het ziekenhuis te verschijnen. dus we hopen dat er plek is in de stal. of beter gezegd streekhotel walcheren, : P .
maar serieus het is een hele klus hoor om met mij op pad te gaan zeker zo vroeg. en dan ook nog naar het ziekenhuis.
maar alles bij elkaar zijn we nu heel blij met onze kinderarts!!
ennu vanavond kreeg ik nog dosis 2 . vanaf morgen dosis 1.5 . tis maar dat je het weet......met die oordopjes enzo. maar of ik nu gelijk weer ga feesten dat weten we nog niet het is een soort testfase. maar een troost mocht ik weer lopen spoken en een monster van een jochie zijn snachts het is een fase

niet van mij

niet van mij dus maar gevonden..
"Toen God de moeders van kinderen met autisme schiep was Hij al 6 dagen aan het overwerken.

Een engel verscheen en zei: “U steekt wel heel veel tijd en werk in deze exemplaren”

”Heb je de specificaties van deze bestelling al eens gelezen?”, vroeg God vermoeid.

”De moeder van zo’n kind moet buitengewoon goede ogen hebben, zodat zij steeds kan blijven zien hoe bijzonder haar kind is, ook wanneer alle anderen verblind zijn door het syndroom.

Ze heeft ook veel meer energie nodig dan normaal zodat ze het nooit opgeeft, ook niet wanneer anderen dat wel doen.

Haar huid moet extra dik zijn om alle onrecht te kunnen verdragen en alle kritiek op haar opvoedingscapaciteiten.

Ik heb haar zelfs een sterker hart gegeven met een groter vermogen om lief te hebben en te begrijpen.

”God “, zei de engel terwijl ze Zijn mouw aanraakte, “U kunt beter wat rusten en er morgen aan verder werken.”

”Dat kan ik niet”, sprak God, “er zijn meer kinderen met autisme dan de wereld weet.”

De engel vloog langzaam rond het schepsel en bestudeerde het nauwkeurig. Opeens stopte ze en boog zich voorover.
Haar vinger gleed over de wang van de vrouw. “Ze lekt”, zei de engel, “ik zei toch dat U er te lang aan heeft doorgewerkt.”

”Dat is geen lek” zei God, “dat is een traan”.

”Waar is die voor?” vroeg de engel, “Ik neem aan voor verdriet en voor vreugde, voor zoveel opgekropte emoties, voor botsen op zoveel onrechtvaardigheid, voor botsen op zoveel onbegrip.” zei God.

”U bent werkelijk geniaal “ zei de engel. God keek somber en leunde achterover in zijn stoel.

”Denk je?”, zuchtte Hij, “Maar weet je: die traan heb ik daar niet geplaatst”."