naar huis

meckelscan
vanmorgen om 7 uur kreeg ik mijn eerste "slapertje"ik was al vroeg wakker en was ook niet egt blij met weer al die witte jassen. erg rustig werd ik ook niet van het "slapertje" ik voelde me erg rot omdat ik voelde dat ik controle verloor en ik vertrouwde de situatie helemaal niet. om 8 uur kreeg ik een tweede middeltje. mama deed dit via de mickey. ik werd al gauw suf en viel in slaap. met twee zusters en mama en de kinderarts gingen we door veel gangen en luchtbruggen naar het dijkzichtziekenhuis. de kinderarts moest erbij zijn omdat ik max dosis had van de sedatie en er dan protocol is dat er een kinderarst in de buurt moet zijn een reanimatie pakket lag ook klaar.,lekker angstaanjagend!!. ik lag aan een ET lichtje om de zuurstof en hartslag te meten. de hart meter piepte er lekker op los. 120 enzo. ( normaal hebben kinderen van mijn leeftijd 90 maar onderzoeken hiernaar lopen nog) we gingen naar de scanruimte. af en toe werd ik onderweg wakker van het gehobbel.bij de scankamer moest ik in de gang wachten en al gauw lag ik lekker te snurken. toen ik aan de beurt was moest de radiactieve stof worde aangepast en opnieuw berekend want het klopte allemaal niet. de scan duurde een half uur. elke minuut werd er een foto vastgelegd en die werden dan met elkaar vergeleken. mama en de arts keken mee en mama dacht dat ze iets zag maar de scanman zei dat dat dus mijn blaas was.het was wel interessant om het allemaal te zien.de scan was klaar en ik mocht terug. ik was half wakkker van het ritje. maar viel weer in slaap.de saturatie(zuurstof in bloed) bleef netjes , hartslag bleef hoog.
een paar uurlater kwam de uitslag en dus hebben ze wel iets gevonden.....wat betekend dat er binnenkort een o;peratie volgt..hier uitleg over wat ik heb...

prachtig mooi die wet

vanmorgen blede mama arduin over de leerplicht kwestie. heaas zij er al mensen met vakantie daar. maar toch iemand aan de lijn gehad.en arduin heeft gezegd met ons de strijd aan te gaan waar nodig. en dat het vaker gebeurt. een "afgekeurd "kind ..te slecht voor speciaal onderwijs , onleerbaar. opgegeven. word in een dagbestedings programma geplaatst. en dan in een gewone school geplaatst met begeleiding, inclusief onderwijs dus. en het onleerbare( WTF niemand is onleerbaar!) opgegeven knd blijkt leerbaar en doet het beter dan verwacht. dat betekend dus dat het kind leerbaar is. niet normaal wel leerbaar. dus dagbesteding hoeft niet , inclusief onderwijs wordt zo onmogelijk gemaakt voor dit kind en het mag vrolijk naar een ZMLK. en wordt er dan niet afgevraagd waarom het "onleerbare geval" toch wel goed mee kan komen? zou dat dan niet kunnen komen omdat incusief onderwijs heel goed is voor dit kind? zou het dan niet beter zijn om dit kind te laten in het incusief onderwijs waar het zoveel vorderingen heeft gemaakt? lekker tussen de gewone kinderen die het heel gewoon vinden dat er ook zo-eentje bij hun in de klas komt.
nee de wet zegt als je gek bent en leerbaar moet je naar zmlk. inclusief is niet goedgekeurd. alle gekken bij elkaar.
wel fijn dat arduin toezegt te helpen, we hopen dat het ook daadwerkelijk vruchten afwerpt!
anyway mama zegt dat ik hier op school blijf en dat we niet gaan toegenven aan een of andere DD die toevallig op een stoel zit achter een deur met het bordje leerplichtambtenaar.
26 augustus komt het mij bekijken en ik zal me dus eens van mjn beste kant laten zien. want om naar de gewone school te mogen moet je gekker dan gek zijn en stommer dan stom....
mijn mama en ik zijn boos

ziekenhuis

we moesten dus weer naar ziekenhuis. met de trein. eerst naar de mac,...
daar aangekomen in het sofia gingen we naar de afdeling. een momentje het bed op de zaal is bijna klaar. eh right zaal?
ZAAL? zei mama. de zuster keek mama aan ja hoezo?
nou we liggen dus nooit op zaal....koning kai krijgt altijd een prive kamer...met eigen personeel en zo.
hmmmm dat gooien we effe in de groep en we gaan overleggen met arts en personeel want dit is niet gebruikelijk en de kamers zijn vol....
maar uiteraard kun je wel begrijpen dat er na overleg met hier en daar er een kamer werd leegeruimd en er iemand naar zaal ging zodat ik een kamer kreeg. maar dat zou nog wel even duren. dus ging mama en papa met mij even door de parkeergarage lopen, mooi al die autoos. na half uur gingen we terug want ze zouden emla pleisters op mijn handen plakken, dat verdoofd de huis zodat het infuus minder zeer zou doen. het begin van het prikken dan.de bovenhuid, wij op tijd terug, pleisters geplakt. wachten op de kamer. inmiddels ruimtwee uur na afgesproken tijd wed mama ook een beetje maf van mijn gepiep en ging door de gang lopen ipv mij in de speelkamer met kunst en vliegwerk rustig te houden. we liepen rondjes voor de zusterspost waar ik liet horen dat ik het wachten al best zat was. de verpleger kwam uiteindelijk toch maar van zijn stoel en na een kwartiertje heen en weer lopen voor hun neuzen konden we na in totaal bijna 3 uur wachten een kamer in. ik was nog niet echt lang in de kamer en ik mocht mee naar de behanelkamer voor het prikken van een infuus. met VIJF mensen kregen ze het nog niet voor elkaar. er is 6 tot 7 keer geprikt. mijn arm is tot gruzelementen geknepen ( ik kan hem nu niet langer vasthouden , aldus de verpleger< ik heb al mijn kracht gebruikt) en uiteindelijk besloten de witte jassen mij even te laten rusten. mama zei dat er te veel mensen waren en te hard geknepen werd en dat de behandelkamer al angstig was.( zeg nou zelf als er al begonnen word met 5 mensen om je vast te houden dan wordt iedereen bang want 5 mensen die je stevig vasthouden kunnen nooit veel goeds met je voor hebben!!) dus proberen op de eigen kamer met minder mensen was mamas suggestie. want het infuus moest . ik was helemaal van streek. met vijf mensen zo'n 7 keer prikken en roeren in handen en arm , heeeeeeeeee hallo ik ben een jongentje van vijf , geen zware misdadiger!! anyway later op de kamer nog eens geprobeerd, een nadere arts nam het prikken over want de vorige had opgegeven..en wou liever dat iemand anders het deed. fijn zo. een andere arts met een zuster...weer in mijn handen 7 keer was nog niet genoeg. uiteindelijk ging het in mijn voet. ik zat bij mama en een zuster hield me vast , de dok prikte. ik was heel bang en moest erg huilen. vindt je het gek...ieder ander zou ook erg van streek zijn na zo veel gepruts. en dat roeren met een naald onder je huid is ook pijnlijk. maar hij zat dus. ik was erg blij toen de witte jassen de kamer verlieten . ondanks al dit gedoe heb ik toch bijna twee witte boterhammen gegeten!!

fiets

gister ben ik in de bakfiets geweest. ik had een hele bigsmile op mijn gezicht ik vondt het prachtig en super leuk. ik kon alles goed zien. ook afgelopen dagen naar miniatuur en paardetram en appie geweest. als ik zelf mag kiezen wat we gaan doen is het veel van het zelfde. daarom heeft mama de stoute schoenen aangetrokken en is op de fiets gesprongen zodat we ook nog eens wat anders zien. en dat doen we !!

wie er voor mijn voeten loopt ... die krigt een schop..

even een korte inleiding.....
het is een ingewikkeld maar ook weer simpel principe...ik ga naar school, elke reguliere schooldag naar een reguliere school, inclusief onderwijs. het stomme is dat dit kan via een speciale regeling waardoor ik ontheffing van de moet hebben. zonder ontheffing val ik buiten dit bootje en zou ik nar speciaal onderwijs moeten...wettelijk dan dus. van een organisatie heb ik indicatie 9 dagdelen activerende dagactiviteit. een reguliere schooldag is ook 9 dagdelen voor iemand van 5 jaar. de meneer die dit beoordeelde voegde er aan toe dat ik ongeschikt ben voor school. (dat was ook de beoordeling die we nodig hadden om te kunnen doen wat we nu doen) Dus ging mijn mama er van uit dat ik hierdoor ook geen leerplicht had. ik ben immers (kras kras) ongeschikt!!
met stempel ongeschikt kon ik op de brede school dagbesteding ofzo en op die manier gewoon het reguliere onderwijs in. heel krom en stom allemaal maar het werkt goed. ik hebhet naar mijn zin. ik doe het erg goed. beter als verwacht werd door de meerderheid. ik wordt leuk opgevangen in de klas. de kinderen accepteren dat ik er ook bij ben, en steken vrijwillig vingers op als juf vraagt wie wil kai even helpen. in het kort met het stempel te stom om te leren (onleerbaar) zit ik nu lekker op mij plek. ...
tring tring.................oh telefoon. wie? de leerplichtambtenaarin.............wat, jah hij gaat naar school,....nee niet de vrije school en ook niet de acaciahof.......................((nee die waren niet helemaal gecharmeerd van mijn wonderlijke manier waarop ik de wereld zie.)).................de cypressehof dat is um......de brede school...inclusief onderwijs, oh u weet wat dat is....zo van het programma meedraaien....oh dat kan alleen als je onleerbaar bent...als je een hopeloos geval bent dan mag je voor spek en bonen in de klas.....en kai is leerplichtig...is dat zo? en die indicatie dan? gut ik ben verkeerd geinformeerd? dus kai is wel leerplichtig....en mag dit dus niet doen op de brede school. moet naar speciaal onderwijs? maar ik kan nog proberen ontheffing aan te vragen....en dan moet gezellig een arts en psygidingens nog eens een evaluatie doen( hebben ze niks beters te doen??????????) en dan gaan hun beslissen naar welke school ik ga.....u wilt langskomen? nou het is nu wat hectisch, veel zieknhuis bezoek ect. ja hoor kom maar in augustus. het zal er wel een keer van moeten komen ...wat u wilt kai ook zien...dan woensdag middag maar want weet u kai gaat naar school.....waar hij het goed doet en erg naar zijn zin heeft......( nog wel)

DUS.....WIE ER VOOR MIJN VOETEN LOOPT DIE KRIJGT EEN SCHOP ECT...........
HIER KAN JE TOCH NIET ANDERS DAN HEEL ERG BOOS VAN WORDEN. HEB IK ALLES NETJES GEREGELD. GAAT KAI HEERLIJK NAAR SCHOOL. IS IE LEKKER GEWEND EN OP ZIJN PLEK................EN DAN EEN BULLSHIT VERHAAL DAT HIJ NIET IDIOOT GENOEG IS VOOR HET REGULIER ONDERWIJS EN DAAROM NAAR HET SPECIAAL ONDERWIJS ZOU MOETEN. WANT DE REGELING WAAR KAI IN ZIT IS ALLEEN VOOR HOPLEOZE GEVALLEN ZONDER LEERBAARHEID.

DE MAMA VAN KAI

en mijn mama is heeeeeeeeeeeeeeeeel boos en heeft grote schoenen..................................

rotterdam

naar neuro geweest. blah blah blah. ik mocht naar de gang...want ik had wel even genoeg witte jassen gezien de afgelopen weken.
vraagtekens bij de aanval van donderdag en ook de neurooloog denkt nu dat het iets anders was,.. maar wat is nog steeds een raadsel. het trillen en zo is veroorzaakt door de bloeding is de algehele mening...dus moet er nog steeds gekeken worden hoe dat heeft kunnen gebeuren om herhaling uit te sluiten.
op afd neuro heb ik al eerder een mri scan gehad. mama vroeg hoe dat gedaan was. algehele narcose zei de dok die dezelfde naam heeft als mijn kinderarts een sedatie is niet goed in mijn geval...daar bereik je niks mee. ( dat hebben we gemerkt )
dus mama is naar afd gastro gelopen en heeft voor dr l.I. egteveel een briefje achtergelaten want dr L.I. egteveel was effe lunchen. dat een sedatie niet genoeg is volgens dok heleboel van de neuro.
dok L.I. egteveel belde later terug en zei dat ze het in dit geval niet onder narcose kon en dat het nog een keer met sedatie zou gaan. maar dan wel met opname in dijkzicht...binnenkort een brief met datum en dinsdag een belafspraak met meer details......

ziekenhuis......

vandaag moest ik on 11:15 in het ziekenhuis zijn. ik heb eerst nog ff lekker bij appie met de lift gedspeelt en toen met de bus. leuk die ziekenhuis deuren , mama deed een extra rodje voor koning koekie. op de kinderafdeling mocht ik eerst nog even in de speelkameren mocht ook nog koffie maken voor mama. .mattieuw kwam nog even hallo zeggen. ( ik heb zo mijn vrienden op de kinderafdeling) dat vondt ik wel even spannend want gaat hij iets doen of niet. maar hij deed alleen zo van hoi hoe istie en ga je lekker spelen ik antwoorde met een luid jah! ,, zodat het zieknhuis niet alleen vervelend is maar ook leuke dingen voor mij heeft. toen gingen ze een infuus plaatsen. ik moest erg huilen. dat infuus was nodig voor de contrastvloeistof voor de scan. ze namen ook bloed af voor diverse dingen waaronder mijn leverfuctie. gelukkig zat het infuus nu in een keer goed. ik mocht met infuus naar een box. dat is een prive kamer. er werd een groot bed neergezet. iets later kreeg ik een middeltje waar ik rustig van zou moeten worden maar dat was een gemeen middeltje dat ik gelijk uitgepoept had, dus heel veel had ik er niet van binnen, en omdat het niet te meten was en ik ook niet te veel ervan mocht deden we het maat op hoop van zegen. ik ben uiteiendelijk toch in slaap gevallen. om een uur zou ik naar de scan gaan. ik sleip, het middel zou een uur goed werken en toch nog 8 uur in mijn systeem blijven. bij de scan was er iets tussen gekomen zodat ik een half uur later pas naar beneden mocht. ik werd wakker van het rijden met het bed. en moest erg huilen toen ik op het apparaat lag. ik werd niet rustig. ik heb er meer als een uur geglegen in de hoop dat ikweer zou gaaan slapen.mama head gezongen en geteld maar het hielp niet. de zuster vile wel bijna in slaap. maar ikku niet dus. dus geen scan. rotterdam zie dat vlissingen maar de scan moest doen maar nu het weer niet gelukt is , want je moet heeeeeeeeeeel stil liggen. en dat is lastig als je bang bent. de dok ging overleggen met rotterdam . nu weten ze niet wat ze moeten en er wordt gedacht aan narcose....want het onderzoek is heel belangrijk. als mama het niet vertrouwd moet ze 112 bellen en de kans zit er in dat ik een soort tijdbom ben en dat de bloeding nog eens kan gebeuren dus ze moeten uitzoeken oe het heeft kunnen gebeuren, wat het veroorzaakt heeft toen. ik mocht naar huis. we liepen langs de zusters kamer en mama zei zwaai meer dan gaan we naar huis. ik heb wel gezwaaid want naaarh uis wil ik wel. maar ik heb de nadere kant opgeken want ik wilde de zusters enzo niet zien.