bloedprikken in het ziekenhuis is nog steeds niet gebeurd. het is erg lastig voor mij om stil te zitten terwijl ze in mij gaan zitten prikken. tel daarbij op dat ik zoals de zusters zeggen moelijk te prikken ben omdat ze erg moelijk een ader kunnen vinden. die arm, bandje om, nee toch maar niet word dan na een tijdje staren en kloppen besloten en dan word dit zelfd ritueel herhaald bij mijn andere arm. er komen meerdere witte jassen kijken of zij dan misschien wel een ader kunnen vinden. ik word daar helemaal hyper en bang van. het duurt ook zo lang voordat ze iets vinden en als ze dan iets vinden dan is het nog roeren met die naald in mijn arm om de ader te prikken. terwijl de naald al in mijn arm zit, ze hebben een tijd geleden om die zelfde reden bloed van mij vinger afgenomen. maar voor somige bloedtesten mag dat niet via je vinger. gelukkig is de test die ze willen doen niet heel erg belangrijk. dus stellen we het maar voorlopig even uit......gelukkig! ik word al helemaal bang in de gang naar het lab.

moelijke tijden.

hoera het lijkt wel lente. deuren open. zonneschijn.
ik heb het er wat moelijk mee. vooral met die ene auto. het is wel een hele mooie. en in feb. ben ik er onverwacht in gaan zitten, toen de bestuurder aan kwam rijden. dat mocht niet maar ik ben sneller dan snel als ik dat wil. en dat was ik dus. plof op de achterbank. mama weet dat zoiets verkeerd kan uitpakken want soms vind ik moeilijk. soms wel soms niet......dat wil er bij mij niet in. helemaal ja of helemaal nee dat is duidelijk. dus in autoos van andere mensen klimmen is helemaal nee. we hebben dit akkefietje eerder gehad. dan denken mensen mij een plezier te doen maar het gevolg is dat ik niet meer weet wat voor en achter is en in de war raak. dus mama heeft een wet verzonnen die inhoud dat ik niet in autoos van andere mensen mag spelen. duidelijk. maar dat wil niet zeggen dat ik het niet probeer.......en dus ook nu heb ik het voorelkaar. snel word ik eruit gehaald om erger te voorkomen. maar het is al te laat ,....... een nieuwe obsessie is ontwikkeld. het is heel hevig dit keer. die ene auto in de straat.......het beheerst mijn hele dag. ik google het nummerbord.......maar google kent de auto niet. daar word ik niet blij van. soms ook bozig. ik google het kenteken en het woord ziekenhuis, weer niks. ik weet als ik een beetje ziekig word of een kraal in mijn neus heb dat ik dan met een auto naar het ziekenhuis mag. dus ik probeer het op die manier. er zijn veel dingen die in mijn neus passen. maar de beloning, het ritje met de auto blijft uit. erg prettig voelt het niet in mijn neus dus dat geef ik op. ...voorlopig.
als ik uit school kom en de auto staat er,....ga ik helemaal op tilt. ik gil, trek en doe alles wat in mijn macht ligt om bij de auto te komen. ik raak elke keer meer overstuur. vorige week was het zo erg dat ik helemaal stond te beven en te trillen. ik word er fysiek ziek van,. ... ik kan er niks aan doen. niet echt. niet zelf. ik heb ocd en kan mij impulsief gedrag niet in de hand houden, dat is medisch vastgesteld, ....ik krijg er hoofdpijn van en ook na een incident ben ik verschrikkelijk moe want het kost heel veel energie.
als de auto erstaat probeer ik er op alle mogelijke manieren bij te komen. met vorken en lepels probeer ik de voordeur open te maken( dit heb ik op school gezien, zo doet de juf het ook) ook probeer ik alle sleutels die ik vind op de voordeur uit. de sleutel van de meterkast is nu daardoor verdwenen.
mama probeerde plak[lastick op het raam maar dat had ik er snel af. zaterdag had mama de gordijnen niet opengedaan om de wereld uit te zetten en dat werkte heel fijn. p[as om 16:45 keek ik naar buiten en daar stond ie weer.......ik ben toen niet helemaal geflipt. een beetje maar. het scheelt wel heel veel of het op een schooldag os of op een gewone dag. het scheelt of ik hem alleen door het raam zie of dat ik die dag ook buiten ben geweest en ik hem zie zonder raam ertussen. als dat gebeurt is het een verloren dag. helemaal topvervelend is het als de auto er staat half op de stoep geparkeerd met de deuren open......als of ie me roept. ik kan er geen weerstand aan bieden en ik ben verloren, verdwaald in mijn obsessie. ik zie geen uitweg. ik begin zelfs weer in mijn handen te bijten,.....dit heb ik jaren niet gedaan. nu weer wel dus.....
in geval van stress laat ik mezelf ook op de grond vallen. of ok doe koprollen op de bank en dan expres op zo'n manier dat ik eraf klap. beng daar ga ik weer. me tegenhouden heeft geen zin.....mama legt dan kussens op de grond.
damage control.
ik sta onder begeleiding van diverse instanties en opvoedkundige ortopedagogen. en autisme deskundigen. geen van allen heeft een oplossing.
misschien een onbewoond eiland???????
zonder prikkels van buitenaf gaat het goed met mij.
het is de wereld die mij gek maakt.

vroem

onlangs heeft mama een nieuwe wagen voor mij aangevraagd. ik had een buggy waar ik uitgegroeid ben en dat werkte niet helemaal fijn. ik zat niet lekker en de buggy was ver versleten en trok naar rechts, wat het heel zwaar maakte voor de duwer. dus een nieuwe aanvraag bij het wmo. en gelukkig hebben we groen licht gekregen. zelfs met de optie duwondersteuning omdat mama,s rug het zwaar te verduren heeft. stap twee was het passen van een juist vervoersmiddel en dat was flink feest. donderdag middag hoefde ik niet naar school. dat is altijd wel ok. het rondkijken bij beenhakker was ook nog leuk. totdat de wmo dame kwam met haar auto. ik zag de auto door het raam en had al gauw een plan. ik ging buiten kijken of de portieren open konden. niet.
mama moest in gesprek met de wmo dame, die al gewaarschuwd was door een collega om vooral geen laptop te gebruiken. omdat dat mij van streek maakt. tijdens het gesprek paste papa op mij. en ik begon zoals mama dat noemt op te bouwen. dan begin ik overprikkeld te raken. dat kun je merken aan divers gedrag. dat begint heel klein, maar wordt steeds groter. ik moest een paar keer een wagentje passen en gemeten worden. dat vond ik wel ok.
het begon me toch wel wat te lang te duren en ik raakte van streek toen ik meer en meer geobsedeerd raakte met de auto van de wmo dame. en tegen de tijd dat het gesprek klaar was en de wagen uitgezocht was lag ik op de grond te gillen, en te schoppen. mama en papa hebben hard moeten werken om mij in de oude buggy te hijsen en ik zag herhaaldelijk kans om eruit te glijden. ik dacht als ik maar genoeg tekeerga mag ik misschien wel met de auto van die dame mee. maar dat feest ging niet door. op twee wielen reden we uiteindelijk weg bij beenhakker. twee wielen omdat ik er dan niet uitkan klimmen en de zwaartekracht tegen mij werkt. twee straten verder toverde de lentezon alweer een glimlach op mijn toet.
gewapend met mijn happy meal ging ik weer naar huis. gelukkig word de nieuwe wagen thuis afgeleverd!!
we gebruiken hem niet heel erg vaak, maar wel als het nodig is. want als ik een bui heb en zo kunnen we niet fietsen....en als ik een bui heb kunnen we niet naar buiten...nu hebben we binnenkort een rolstoel zodat we toch naar buiten kunnen gaan, want ik weet dat als ik op de grond ga liggen gillen mijn omgeving machteloos is. en daar weet ik goed gebruik van te maken!!

bij de buurman op de bank.

het is vakantie, altijd geweldig. geen busje.geen school. het moeten moet nu even niet. fijn. toch zijn er dingen die wel gewoon even moeten. zoals het bestellen en ophalen van medicijnen. dat was dus vandaag. omdat ik niet graag naar buiten ga had mama me precies verteld wat we gingen doen en hoe laat we weer terug zouden zijn. na een flinke NEE heb ik toch meegewerkt en gingen we even op pad. mama deed de voordeur anders dan alle ander keren n iet op het extra slot maar trok hem gewoon stevig dicht. en we deden onze boodschap. de aphotheek en ff bij de appie, waar ik met de klapdeurtjes speelde.wat nogal vreemde blikken opleverde. als je drie bent is het nog toegestaan maar als je zoals ik een "wat is hij groot" (aphotheek)ben dan is het toch net iets anders. maar dat is niet mijn probleem. ik geniet van de deurtjes en ga ook nog even spelen op de speeltv van de appie. ook de hamster begroet ik. als we klaar zijn met betalen ga ik nog even bij de deurtjes kijken en ren ineens terug de winkel in. mama pakt me bij mij jas, maar de appie vloer is glad, en mama's schoenen glijden achter mij aan de winkel in.hahahah dat is leuk!!
we gaan weer naar huis. maar thuis aangekomen grabbelt mama in haar tas en vind de sleutel niet. oeps! na de tas helemaal ondersteboven gekiept te hebben en nog geen sleutel gezien te hebben, besluit mama bij de buren aan te bellenn in de hoop dat we daar ooit een sleutel hebben neergelegd. nee dus bij buren 1. nu alle hoop gevestigd op buren 2....en weer nee. ik glip langs de buurman naar binnen en ga gezellig op de bank zitten. van de buurman mag ik fijn even blijven zitten terwijl mama even naaar de appie en aphotheek gaat om te zien of daar de sleutel gevonden is. mama komt terug zonder sleutel. ik zit nog braaf op de bank. bij de buurman. buurman 1 maakt heel behendig met een klerenhanger de voordeur open voor mama en op de gornd in de gang ligt de sleutel. lekker slim!
mama komt mij halen. ik zit nog steeds heel netjes op de bank. heel netjes ga ik mee.
(als ik gil zegt mama wel eens niet zo hard anders word de buurman boos. dat helpt heel goed en ik word al snel stiller en fluister de gil. dit helpt thuis regelmatig maar ook als ik niet thuis ben werkt het redelijk goed. of dat de reden is dat ik zo heel lief en rustig op de bank ging zitten is onbekend.) naderhand vroeg mama of het leuk was bij de buurman, ik antwoordde JA.
was het leuk bij de appie , JA
was het leuk buiten, JA
wil je naar buiten, NEE

wheels

vandaag hoef ik niet naar school. er komt een mevrouw praten over een wandelwagen/rolstoel. zodat ik ook in geval van stress vervoerd kan worden. de mevrouw heb ik al vaker gezien. ik reageer er niet erg veel op, totdat ze haar hp laptop uit de tas haalt om gegevens op in te vullen. binnen no time zit ik op schoot en surf binnen no time naar you tube en google. dat is dus niet de bedoeling want zo kunnen er geen formulieren worden ingevuld. de computer is normaal niet zo een twee drie op het internet te krijgen zegt de hp laptop eigenaresse. maar ik ben kai en zo'n windows apparaat is voor mij geen probleem ;P helaas duurt de pret niet lang en gaat de laptop terug de tas in omdat ik de formulieren blijf wegklikken en weer de E.I openzet. THOMAS.......helaas. ik raak wat uit mijn doen want dat effect hebben computers nu eenmaal op mij. ik moet....ik moet....tsja dat is mijn ocd in volle glorie.....
als de dame met laptop weer is vertrokken blijf ik nog even uit mijn doen. het is ook een vreemde dag. het is vrijdag ....ik hoef niet naar school...en de juf zei wel tot morgen....het klopt allemaal niet en ik kan soms snel van slag zijn. zo ook vandaag.

365 dagen

ik krijg altijd in mijn sponge bob luchbox een briefje mee. omdat dat leuk is en omdat mama hoopt op een reactie. deze briefjes zijn nu ook te zien op 365dagenproject.nl <--link.


vandaag heb ik heerlijk films van mijn trein gemaakt. los vast los vast. ik speel heel graag met mijn electriesche treinen. ook al raak ik bij tijd en wijle erg gefustreerd wanneer gordon ontspoord.....

gevaar op de weg

elke ochtend brengt mama mij met de taxibus naar school, en elke middag kom ik alleen met de taxibus naar huis. in het kader van zelfstandigheid.
de reden dat mama begeleiding op de bus is, is dat ik nogal streken kan uithalen. zo heb ik al eens onder het rijden portieren opengemaakt. en zelfs toen de portieren op het kinderslot zaten wist ik met mijn 4 jaar dat te omzeilen door gewoon het raampje open te draaien en dan langs buiten de deur alsnog te openen. dus vandaar toezicht gewenst.
in de taxibus zit ik altijd heel braaf. (als ik niet ga planken!!en als ik moe ben van planken zit ik alsnog heel braaf) ik xzit zelfs afwezig naar buiten te staren. alsof mijn streken opgedroogd zijn. maar niks is minder waar. daar zijn ze wel achter nu. op de weg tussen arnemuiden en middelburg heb ik mijn gordel losgemaakt. ben opgestaan en heb het portier geopend. grote schrik allom. de chauffeur heeft mij snel gegrepen. gelukkig door de wind tijdens het rijden kon het portier niet helemaal open. en zette de chauff de bus aan de kant en ik dus weer in de gordel.
ik ben kai en ik zie geen gevaar.
toch maar weer ook smiddags begeleiding op de bus?