.SkcurT

Ik kijk graag thomas de trein films op youtube. De homemade na gespeelde filmpjes vind ik ook leuk. Ik zoek de zelfde scene uit in diverse filmpjes en luister hoe verschillende stemmen dezelfde zin zeggen. Erg leuk, en dan keer op keer op keer....ook kijk ik graag tommy teleshopping filmpjes en dan ook die uit belgie en andere landen. Bij astro tv is sonia mijn favoriet....als marie komt roep ik ook wehchchchchcch( de G is erggggggg lastig) ik vind de nummers mooi, de telefoonnummers en ik weet ze alllemaal uit mijn hoofd. Ik roep ze ook regelmatig op mijn eigen wijze door de ruimte..ik typ ook wooren in youtube als ..skcurtT ehT dnA samohT dan kijk ik thomas achteruit....ik weet de woorden achtersevoren....ik vind het erg leuk om de treinen achteruit te zien rijden....en dan ook de stemmen in achteruit....zou tommy ook achteruit zijn?   Tommyteleshopping.  Even denken hoe typ ik dat achteruit.......oh ik weet het al....tommy teleshopping reverse....(de wondere wereld van autisme) nodroG klik hier om een filmpje te bekijken...

Controle en meer gedoe

Na mijn onderonsje met dok heleboel mocht ik gezellig naar tandarts reddingboei. (De namen op dit blog zijn regelmatig verandert en aangepast wegens privacy redenen) met mama en papa ging ik na school met de bus naar het ziekenhuis, waar de tandarts een mooie kamer met een indrukwekkende stoel heeft. Ik was om kwart over volgens de papieren aan de beurt, we kwamen keurig vijf minuten te vroeg aan. Mama babbelde wat met een witte jas achter een buro en kwam al snel terug met de informatie dat er geen uitlooptijd was, nou hooguit vijf minuten, en dat is niet veel voor het ziekenhuis. Mama vond dat wel fijn. Hopende dat ik die tien minuten wel afgeleid kon worden. Maar hier hangt niet zoon mooi scherm als op de kinderpoli. De automatische deuren die telkens vlakbij mij open en dicht zoemden en de eerder gedane belofte,...als we klaar zijn mag je met de lift omhoog en omlaag en foto's maken maakten dat ik als snel met grote acceleratie uit mijn dak begon te gaan. Het verhaaltje dat mama getekend had kon niet verhelpen dat ik al snel hard gilde beet en schopte. De tien minuten wachten leken langer als een uur. Mijn handen waren flink bezaaid met tandafdrukken. (Tot nu toe heeft niemand een goede oplossing voor deze uiting van frustratie en woede, soms helpt het als mama rustig tegen me praat, maar niet nu, me vasthouden maakt het gevecht alleen heviger......)gelukkig blijft in zulke gevallen mijn omgeving kalm en dat helpt wel iets. Anyway ik mocht de tandartskamer in en ik schrok me lam van die grote stoel die midden in de kamer stond, pontificaal in het midden van de kleine kamer stond een heeeeele grote enge stoel en al was die stoel heel indrukwekkend ik werd er niet stil van. Integendeel. De tandarts is een slimme man en zag wel dat ik niet voor hem mijn mond zou open doen op de juiste momenten,...de assistente vond haar aanwezigheid overbodig en verliet de volle kleine kamer....ik was behoorlijk overstuur. Mama vroeg of ik weg mocht omdat het toch niet zou lukken was het overbodig dat ik zou blijven,....toch? En ja ik mocht gaan. Papa en ik gingen naar de lift, dat was beter. Ik kijk graag naar liften, op YouTube zijn hele mooie filmpjes over liften die ik graag bekijk. Mama had een onderonsje met d'r reddingsboei. Er werden dingen gezegd over wisselen van kiezen dat pas vanaf twaalf jaar zou beginnen, maar ik heb er al een stuk of vijf gedaan. Vroeg vond de dok. Nog wat over poetsen , en elektrische borstels die ik gebruik en ander tanden aangelegenheden is er besloten dat ik volledig word nagekeken en zonodig behandeld. Dit is al eerder gedaan en gaatjes waren toen niet te vinden en ik kreeg toen een coating, een beschermlaag op mijn kiezen. Naar anestesie zei de tandarts, nee kai hoeft niet mee dat schiet niet op, onnodig van streek ect. ok. Dag meneer reddingsboei, met stevige een stevige handdruk ging mama met papieren naar opname om de rest te regelen. Alles redelijk gelukt. Afspraak gemaakt. Mama vind mij bij de lift. Inmiddels gekalmeerd.  Maar nog niet zonder stress.ik speel nog even en dan gaan we naar de bus. Ik zie een Renault die aan komt rijden en wil er naar toe om foto's te maken. Maar de wet is dat in tuinen geen foto's mag maken. Plekken met hefbomen vallen in onze wet (de wet van mama)ook onder tuinen. Ik nog niet helemaal hersteld van de vorigewoedeuitbarsting ben al snel weer op volle kracht gefrustreerd , maar wet is wet. En ik heb meer aan vaste regels dan hier en daar een uitzondering. Want met uitzonderingen raak in de war. Zeker als ik al geploft ben heb ik duidelijkheid nodig. Hoe moeilijk dat ook is. We gaan bij de bushalte staan op een manier zodat ik de Renault niet zien kan. Mama begint de merken van auto's voor te lezen die voorbij rijden. Al snel roep ik ze nog voor dat mama ze kan zeggen.....dan komt de bus. We rijden naar middelb. Ik mag al is het laat toch nog mijn gebruikelijk ronde wandelen en foto's maken......65 95 93 95 98 39 42 Opel 81 76 55 85 KIP dat is de route die we gaan. De nummer zijn nummerborden van renaults. Er zijn onderweg twee opels, kip betekend dat we naar huis gaan en gaan eten. Dit rijtje geeft me rust. Ik raak onderweg niet opnieuw van streek en om zeven uur draaien we de voordeur van het slot.........hoera het is vier dagen vakantie......

Zomer vakantie

Het is nu heerlijk zomervakantie ! Af en toe kets te warm naar mijn zin maar ik geniet van de vrije dAgen.het fijnst vind ik elke dag hetzelfde . Smorgens lekker thuis.smiddags wandelen. Vooral de paardentram vind iknu geweldig leuk. Ik film en maak foto's van de paardentram en de wielen. Ook nog steeds foto's van solo's! Enkarretjes.eten doe ik niet genoeg. Maar datheeft gottegot dat ik dan wel weer mag eten wat ik erg lekker vind in de vakantie.... Kipcorn! En rauwe ui! Die ik zelf snij

helaas pindakaas

eigenlijk ben ik altijd al een slechte eter geweest. altijd ....nou ja sinds mijn virus. dat is een lang verhaal..........ik heb tussen 0 en twee jaar drie keer een virus gehad. ik gaf over enzo.....je kent dat wel. ik stopte toen ook met eten en drinken. zo luste ik toen echt geen pannekoeken meer , terwijl ik dat toch tot die tijd erg erg lekker vond.........ik dronk heel veel melk en at fijn brood en bijna alles eigenlijk.  door het niet drinken met die virussen droogde ik nogal uit en werd al die keren korst opgenomen in het ziekenhuis. en bij ge hydrateerd. ik ging daarna al gauw weer drinken en at ook binnen diezelfde week. de vierde keer ging het anders. het virus werd niet herkent en het werd afgedaan als autisme gedrag. even gehydrateerd en weer naar huis gestuurd zonder dat ik weer begon te eten en drinken. ik droogde heel snel weer uit in de warme zomer en zweete en plaste niet meer.....eetkliniken gebeld en de organisatie nee eten. en heleboel andere bronnen geraadpleegd.  conclusie het ziekenhuis had mij niet mogen ontslaan. naar de huisarts.....moest plas meenemen......maar ja dat deed ik niet meer.....ik viel om op straat. lag thuis in de gang,....daar was het koeler......ik had geen energie meer en bewoog niet, lag daar maar. helemaal niet drinken werd volgens mama niet geloofd. want ja dat kan toch niet.....anyway. weer naar het zieknehuis....en weer bij gehydrateerd. en een sonde.....ik ging niet drinken, nog steeds niet. we mochten naar huis met de sonde....die sonde was een ware kwelling. soms ging ie los. als ie verschoof duwde ik zelf weer recht. . en dan ieder keer die sonde wissel......nee die periode heeft mij geen goed gedaan. sindsdien is eten een probleem en drinken ook. soms drink ik wel wat maar soms dagen niet. eten dito. sondevoeding gehad. daar kwam ik van aan. vooral later in samenwerking met medicatie. mar in het kort is dit waarom ik geen normaal eetpatroon heb. en ja mijn autisme zal er uiteindelijk ook wel een handje in hebben gehad, maar alles begon met het adeno virus.......dus terug naar nu. ik eet heet eentonig. ik eet soms weken maanden hetzelfde en dan aleen maar dat. het is wel een chips geweest (medicinaal noemde de dietiste dat omdat er in sonde voeding geen zout zit) alleen kaas, niks dan kaas. een snijworst periode. eiwitten periode. bananen periode, mueslirepen periode,....heel erg alleen maar dat. oh ook nog een ijsperiode. omdat ik jarenlang het jongetje was dat niets at en dronk is het voor mama dan ook erg dubbel om eten niet te geven. ik at zo erg niet dat ik nar het ziekenhuis moest en dan ga ik eten en dan mag het niet.......aan de ene kant blij dat ik toch ga eten en dan toch mag het niet....20 bananen op een dag is niet helemaal gezond dag in dag uit......en nu was het dus pindakaas.....zonder brood. eerst wel met brood , tot ik ontdekte dat pindakaas wel erg lekker is zonder brood.....en nu werd dat dus een probleem omdat ik de pindakaas uit de kast pakte. als de pindakaas verstopt was ging ik op strooptocht....dus kreeg ik gereguleerd pindakaas. een flinke schep in een lege pot....maar ja als je ontbijt , lunch en dinner uit pure pindakaas bestaat....maar als ik dat niet krijg eet ik niks. helemaal niks......ja dat kan echt.....ik drink ook nog niet genoeg, ja dat kan ook echt...ik krijg vocht via mijn gastro stoma. soms eet ik weken lang niet en kan het ook nog langer dan weken , ik jkan het maanden,................dus als ik eens iets wil zoals pindakaas dan is dat bijna feest want ik eet!!!! hoera! maar ja pindakaas........alleen maar pindakaas......
nu moest ik naar de dokter deze week. en ik ben gewogen en gemeten. door mijn medicatie ben ik al zwaarder dan dat ik was( ik verdubbelde de eerste maanden in gewicht toen ik met medicatie begon, en dat was niet door eten!) maar nu met die pindakaas is het er niet gezonder op geworden. de dokter zei iets waar mama nog niet bij stil had gestaan. de pindakaas is geen honger, HET IS GEDRAG.....en toen zei de dokter iet voor mij verschrikkelijks.....mama mag geen pindakaas meer kopen.....de dokter zei het echt......er mag geen pindakaas meer in huis...............op school mag ik wel een bammtje met pindakaas, maar er mag geen pot meer in huis.....wat een ellende. ik zat er bij toen de dokter het zei. mama zei hoor je het kai,....er mag geen pindakaas meer in huis. ik regaeerde er niet echt op....
Word Vervolgd...............................

filmster kai

op school zijn er op verschilende tijdstippen korte videofilms van mij gemaakt. van mij en mijn begeleiders. met als doel verbetering van mijn situatie. inmiddels zijn deze filmdagen voorbij. het waren er zes. we hebben er allemaal van geleerd. het ziet er altijd weer anders uit als het op film staat. de orthopedagoog heeft de films gemaakt en met de begeleiders en mama ge-evalueerd. heel leerzaam. ik communiceer me suf. heel veel met lichaamstaal. kleine gebaren en gedragingen die als je ze filmpt veel meer opvallen. dus het filmen was erg nuttig. wat doe ik en hoe intepreteer je dat en wat doe je er vervolgens mee. 's Middags ga ik niet naar de klas , nog steeds niet en dat blijft voorlopig ook zo. het geeft mij rust en dat is belangrijk. smorgens ga ik twee keer in de klas en ik werk ook veel met mijn i-pad. omdat ik een mini computernerd ben is dit een hele goede manier om mij nieuwe dingen te leren. met een i pad heb je mijn volledige aandacht. de hogere school medicatie hebben we in stappen afgebouwd. van twee hele pillen ben ik naar twee halve pillen. dit hebben we wel in kleine stappen gedaan, anders was het voor mij te veel ineens. ik ben alerter op school en meer open. de pillen die we hebben afgebouwd noemt mama dan ook suffertjes. ik word er suf van. mama heeft een hekel aan deze pillen. ik kan er echt erg slaperig van worden of zelfs ook in slaap valllen. een andere pil is met eentje verhoogd maar dat heeft dan weer met mijn ocd te maken. obsessief gedrag. in het kort.....in tegenstelling tot wat mensen die er niet al te veel van weten is het iets waar ik geen grip op heb. ik heb er geen controle over het is groter dan ik, sterker dan mijn wil. het is een onderbewuste drang die alles over-ruled.  er zijn mensen die 100000 keer hun handen wassen of niet op de lijntjes van stoeptegels mogen staan anders gebeurt er iets ergs denken ze. dat is een bekendere vorm van ocd. ik heb het net een beetje andersom. ik moet het niet omdat er anders iets naars gebeuren kan, het geeft mij een gevoel van veiligheid. hoe slechter ik me voel hoe erger ik terugval op mijn obsessies. ik moet dan gewoon en als het dan niet kan dan krijg ik een stevige meltdown. als ik een meltdown heb ben ik niet aanspreekbaar. dan gil ik en bijt ik mezelf.  nu school mij meer rust geeft en meer voorspelbaarheid met scripts en ik smiddags naar huis wandel en daarbij mijn grootste hobby mag uitvoeren gaat het steeds beter. we ploeteren door de sneeuw op zoek naar autoos die ik dan weer vastleg met mijn camera. ik zoek renaults. niet zomaar een renault, nee het liefts blauwe. en dan nog met een bepaalde wieldop nog steeds. soms een opel hier en daar maar vooral renault. ik ken alle nummerborden van renaults op de weg naar huis opzeggen. het geeft mij rust. het is mij ocd.  deze ocd geeft mij rust en ik raak de opgebouwde schoolstress kwijt. niet dat ik nooit meer in de knoop ga en die meltdown krijg, dat zou te mooi zijn. maar mindervaak is al helemaal geweldig!

januari

de scholen beginnen weer. de vakantie is voorbij. de bezem erdoor. vind mama. het liggen op de grond als ik na een vermoeiende dag uit school kom moet nu en voor altijd klaar zijn. het is een uitputtingsslag.  mijn medicatie is op schooldagen 4 keer zo hoog als in het weekend. het is genoeg. ik ga smiddags niet meer met de taxibus die aan de stress toevoegt, vanaf dag 1 na de vakantie komt mama mij halen en we lopen naar huis met de wagen. dat is soms een hele opgave omdat er behoorlijk wat sneeuw ligt en mijn rolstoel heeft geen sneeuwbanden........mama trekt de rolstoel achterstevoren door de sneeuw en krijg spierballen op haar spierballen.  het is het allemaal wel waard want ik ben veel relaxter. ik zit beter in mijn vel en ben vrolijker en tijdens de lange wandeling maak ik fotoos van nummerborden, mijn grote hobby.
er zijn vergaderingen gepland en er worden video observaties gedaan. mama heeft op het punt gestaan om mijn helemaal van school te halen en thuisonderwijs te gaan geven. maar gelukkig heeft arduin goed meegewerkt en is deze maatregel niet nodig. ik ga smorgens in de klas, niet meer dan twee keer heen en weer.( het was nogal eens hectisch, in uit in uit de klas , zodat het erg verwarrend was. ) smiddags ga ik niet meer naar de klas. ik ben dan op de groep en ga na het eten eerst even wandelen. het leren van nieuwe dingen staat even op een laag pitje. ik moet mijn rust hervinden. we moeten een nieuwe balans zoeken en vinden. er worden scripts gemaakt waarin ik kan lezen en zien wat er gaat gebeuren en wat er van me verwacht word. thuis werken we al jaaaaaaren met scripts die mama dan weer social stories noemt. die tekent ze dan voor mij en ik houd ze graag zelf vast. ik heb zo al een hele verzameling stripverhalen met mij in de hoofdrol. team kai werkt hard om alles goed te laten verlopen. en eind januari krijg ik een halve pil op school ipv een hele, wat in houd dat ik nu op schooldagen drie keer zoveel krijg als in het weekend. we gaan voorruit! ik heb meer rust op school en dat vind ik heel fijn, niet dat ik rustig niks zit te doen, ik houd de boel echt wel bezig hoor!!!

tarpon springs

kai en papa in tampa

YELLOWCABS

car vieuw

mooie auto

mama's voeten in tampa

kai en oma in de parkeergarage. 

mama 

kai en oma 

daar wil ik heen

lekker ijs

kai komt uit de mac

Het is leuk in florida. ik jaag wat op de kat meg, die zich dapper verstopt onder oma's bed. ik ben er in geslaagd een film van te maken hoe meg blaast naar mij. ik vind het een erg mooie film en moet er dan ook erg om lachen. Als meg onder het bed zit kan ik er niet bij, jammer maar dan ga ik een ander speletje doen. zo heb ik mijn game boy in de magnetron gelegd en de amgnetron aangezet toen iedereen lag te slapen. ook had ik er wat plastic bij gedaan, deksels van potjes die ik in de keuken zag. er kwamen vlammen uit. dat stonk wel flink dat brandende plastick. brandweer mama had de schade beperkt, en is daarna niet meer gaan slapen, maar heeft de wacht gehouden bij de magnetron. we zijn naar tarpon springs geweest. dat is een leuke plek. er is veel te zien. boorjes en winkels. het grootste gedeelte is buiten dus dat is erg gunstig voor mij. ik heb lekker ijs gegeten en mama had een float. dat is een beker cola met een boletje ijs erin. beetje vreemd , maar mama vond het lekker. ik had er geen interesse in. ik ben wel eerder naar de auto gegaan want alles werd me toch te veel. oma en mijn neef en nicht gingen naar een restaurantje en dat is voor mij erg moeilijk om te doen, dus hebben wij fijn in de auto wat gegeten. papa had lekker patat gehaald. bij oma's huis ben ik eerst even gaan chillen in de rustige slaapkamer. daarna met mijn treinen gepeeld. een dag later zijn we naar tampa gegaan. de planning was om naar het kinder museum te gaan maar toen we daar de deur open deden was het lawaai zo overweldigend dat we gelijk weer naar buiten gelopen zijn. dat is een beetje te veel input voor mij. dus zijn we gewoon lekker door de straten van tampa geslenterd. heel leuk was dat. ik zag autoos rijden en veel hoge gebouwen. ik vind wandelen erg fijn. we hebben heerlijk bij de mac gegeten.  en voor je het weet is de vakantie over..........koffers pakken. jammer is dat. ik vind het erg gezellig bij oma. morgen gaan we weer naar het vliegtuig, dat ons naar huis brengt......ik heb het heel knap gedaan. dit jaar was beter dan vorig jaar. en ik heb geen extra medicatie nodig gehad! ik kon het af met minder medicatie dan op de gemiddelde schooldag! hoera. dag oma, het was weer geweldig leuk!

dierentuin

sneeuw in de zon

een giraffe en kai

ijs bij de sweet shoppe

wielen kijken

mooie wielen

we gaan naar de dierentuin. we zien veel dieren en een treintje. ik eet lekker ijs. en wandel fijn door het dierenpark. er staan sneeuwmannen in de zon, dat is wel gek!

florida

het huis van oma

omas straat

kai en de bachmann trein

we rijden met een mooie auto naar omas huis. oma heeft een mooie grote auto geuurg zadat we er allemaal inpassen. epr ongeluk nemen we de koffer van iemand ander mee. we hebben ook zoveel koffersdat die nene koffer niet echt opvalt. uiteindelijk brengen we deze koffer weer terug naar het vliegveld zodat de rechtmatige eigenaar ook zijn vakantie kan voortzetten. in omas huis ben ik dit keer niet zo ontreddert als de eerste keer. ik weet de weg en ga even fijn op mijn slaapkamer uitrusten. ik kies hier zelf voor en zonder me een dik half uur af. ik zit op mijn mooie thomas dekbed dat oma speciaal voor mij heeft neergelegd. ik voel me helemaal thuis. ik speel ook met mijn treinen en jaag de kat op. meg ziet me al aankomen en verstopt zich wijs onder omas bed. dan kan ik er niet bij. maar ik heb geduld`! uiteindelijk lukt het me om een mooie film van een boze meg te maken. ik maak veel fotoos en films. dat is mijn grote hobby. fotoos van alles wat ik zie. ook bekijk ik de fotoos die ik al eerder maakte van nummerborden. we gaan met de auto naar een mall.daar is het groot en licht. er staan kerstbomen en hangt kerstversiering en er speelt kerstmuziek. het is erg druk en ik houd het ook niet erg lang vol. na een ijsje heb ik het wel gezien en laat duidelijk horen dat ik het genoeg vindt. mama , papa en ik gaan naar buiten en we lopen naar toy's're us. dat vind ik wel leuk er is veel te zien en ik scoor een vtech ereader. met een engels gesproken verhaal. ik kan best wel wat engels , geleerd van youtube en papa die amerikaans praat. ik maak oma blij door oma te zeggen.

wat ik zag uit het raampje van het vliegtuig

wat ik zag uit het vliegtuigraam.

plannen....

we gaan op vakantie!!!! naar oma in florida! yay. dat is superspannend. ik was daar vorig jaar ook, dat was erg erg leuk. ik had ook hier en daar wat spannende momenten. overload enzo. das niet zo gek, er was ook zoveel te zien!
nu dit jaar heeft oma weer gevraagd of ik en mama en papa komen met het vliegtuig.
ik wil wel naar oma. maar ik ga liever niet met een vliegtuig. waarom? ik moet dan zooooooooo lang stil zitten. dat vind ik wat lastig. vliegen vind ik totaal niet eng of vervelend. dat kan ik wel. no problem. maar het duurt zo lang en dan gaan we ook nog overstappen in philly. het is een lange reis... koffers zijn gepakt. stripverhaaltje gemaakt, hoe en wat en wat gaat er gebeuren....spannend. ik weet al een tijdje dat we gaan. bij oma staat een trein van thomas die gaan we halen. zo heeft mama het uitgelegd. zodat ik ook duidelijk begrijp wat we gaan doen en het is een leuk doel voor mij om toch maar in het vliegtuig te stappen.  via de site heeft mama een gids geregeld. dan komt er op schiphol en omstreken een speciaal persoon die on overal doorheen loodst. vorig jaar hadden we dit niet gedaan,..maar wel gezien hoeveel gemak dit kan opleveren in bepaalde situaties. we zijn met New York Taxi naar schiphol gegaan. dat is makkelijker dan met de trein. wat minder stress enzo. de taxi rijd van deur tot deur, en als we weer naar huis gaan staat de taxi al klaar op schiphol. dat maakt het allemaal wat makkelijker.

philly cheese steak

kai in philly

kai eet liever ij

het is avond op het vliegveld

met een pandelding naar de aankomsthal

~De taxi komt laat....niet te laat gelukkig maar wel een uur later dan afgesproken...onderweg had de taxi een aanrijding gehad...een hertje. daarom komt er een andere taxi. niet een gele zoals mama dacht maar een grote luxe wagen. die ooit van de burgermeester van new york was. ik vind hem mooi, ook al had ik op een gele gerekend. de rolstoel past er perfect in en ook de koffers gaan mee.  allemaal in de taxi en we gaan op weg naar schiphol. we moeten dan door een paar controles en algauw heb ik er genoeg van. we moeten door de rolstoelrij en die rij is behoorlijk wat korter dan de rij van de andre mensen. maar omdat de mensen in de rolstoelrij meer moeten regelen gaat deze rij erg langzaam. te langzaam en na een kwartier ben ik volledig in over mijn toeren. als mama gaat regelen dat we in de andere rij mogen voordringen , zijn de rolstoelers voor ons klaar en zijn wij aan de beurt. als we klaar zijn en weer gaan lopen kom ik al snel weer tot mezelf. we zoeken onze gids en deze helpt ons geweldig goed. bij het instappen mag ik in een speciale stoel door het gangpad rijden. ik zit fijn bij het raampje en kan alles goed zien. ik vind vliegen helemaal niet eng. ik vind het leuk om naar buiten te kijken. ik speel wat met mijn meegebrachte spulletjes en slaap een beetje. de reis gaat zover goed. in piladelphia meoten we overstappen. ik mag weer met het karretje door het gangpad. en in tegenstelling tot schiphol mag mama van de gids aldaar niet zelf met de rolstoel rijden. daword gedaan door de gids. dat zijn zo de regels daar. dus loopt mama gezellig naast mij. ik zit in de rolstoel en kijk om me heen. de rolstoel is om het makkelijker voor mij te maken. ik hoef dan niet alle indrukken te verwerken en kan me afsluiten van alle hectiek op het vliegveld. in philladelpia airport eten we wat. papa koopt een PHILLY CHEESE STEAK. want vind hij die moet je hebben geproefd in philly.  ik krijg een lekker ijsje, want ik houd niet zo van al die fratsen.

oma staat al te wachten

we gaan met naar het volgende vliegtuig dat ons naar tampa brengt. dat is een kortere vlucht dan die van amsterdam naar philly, ik ben niet helemaal fit en erg moe. bij het instappen ben ik erg afgeleid. ik mag weer in het specaile rolstoel ding . ik word daarin flink vastgezet. dat zijn de regels....ik verlies mijn ipod. niemand heeft dit in de gaten. pas in het vliegtuig als mama alles voor mij op orde brengt merkt ze op dat de ipod foetsie is.....mama vraagt het aan de crew, omdat ze meent dat ie nog in de rolstoel is....na navraag gedaan te hebben komt de steward naar ons toe en verteld dat REGGIE, de man die hielp om me vast te zetten het vond en het in de zoom van mijn spijkerbroek heeft gestopt, en idd in de omslag van mijn spijkerbroek zit mijn ipod die ik voor mijn verjaardag kreeg. gelukkig. fijn dat reggie het opmerkte!!! we stijgen op en vliegen naar oma. dit vliegtochtje lijkt zo voorbij....ik kijk naar alle lichtjes. heel mooi! ik zie de autoos rijden lang de grote wegen....als we geland zijn gaan we met een soort pendeltramtreinding naar deaankomsthal waar oma al staat te wachten. `mijn grote neef is in een andere hal om mijn grote nicht op te halen. gezellig....ik ken ze nog allemaal!

in en uit de bus

het in en uit de bus stappen na een schooldag geeft nogal wat problemen. vooral uit de bus na een enerverende schooldag is een probleem. ik laat me zelf uit de bus vallen en lig dan op de grond. op de straat , ook in de regen en wat voor weer het ook is. dat stoort me niet. ik lig. mama en de begeleider van de bus doen erg hun best om me dan naar binnen te slepen en te dragen. als ik dan eenmaal binnen ben dan gaat het wel weer. het is dat ene punt, die overschakeling die me erg veel moeite kost. het lukt me niet om gewoon uit de bus te komen en naar huis te lopen. we hebben nu een soort erhaaltje gemaakt waarop staat wat er gebeurt en wat er van mij verwacht wordt. het lijkt even verbetering te geven maar dat is niet van lange duur. in de bus mag in een stilte koptelefoon (het is nogal een lawaai ) en een luitster cd in mijn koptelefoon. het helpt allemaal niet ik zit te vol. het is voor mij ook een veilig patroon geworden. uit de bus is gillen. deze twee dingen horen nu bij elkaar. uit de bus...gillen....

De tandenfee????

Ik geloof er niet zo in hoor dat hele tandenfee verhaal. dat losse tanden lastig zijn, dat vind ik wel. De buurvrouw had al eerder twee van mijn tanden eruit geholpen. Ook gaan mijn kiezen aan de wiebel. erg lastig als ik aan het eten ben. Ik trek ze er nu zelf uit, eng vind ik het helemaal niet, gewoon even goed wiebelen. en dan...eruittrekken. sommigen bloeden wat meer dan anderen. dat vind ik wel erg vervelend. verontrustend ook. Dan helpt mama mij gelukkig en dept net zo lang tot het niet meer bloed. Ik verlies ook gelijk interesse in de kies of tand die uit mijn mond is. helemaal niet boeiend. weg is weg.

moeilijke tjden.

het is allemaal nogal moelijk voor mij.  ik ben overbelast en overprikkeld.  mijn energie is op een laagpitje. school is zwaar, en er zijn dan ook zware gesprekken tussen mama en de school. in augustus waren er al Signs en gesprekken. maar mensen in mijn naaste omgeving pikken deze Signs beter op dan de minder naasten. wat dus resulteerde in een hevige disbalans. mijn medicatie ging flink omhoog. en in weekenden kan ik de wereld aan op een kwart van de dagelijkse dosis...dat geeft toch te denken......het is nogal een verschil.. en dan was het nog niet voldoende om de schoolwereld aan te kunnen. ik was tot januari elke dag kompleet in een overload mode. gillen en op de grond liggen als de schooldag afgelopen was. ik moest gillend en schoppend naar huis worden gesleept. (in een veilige omgeving durf ik me te uiten en komt de fustratie van een hele dag in een klap eruit.) op school blokkeerde ik regelamtig en stond midden in een beweging gewoon stil en deed niks meer totdat ik een duwtje kreeg. dan kwam ik weer wat in beweging. ik ben aan het stapelen in mijn hoofd. meer en meer  een hele schooldag lang. leuke dingen en minder leuke dingen. drukke dingen, kleuren geluiden geuren deuren open deuren dicht. ik wil deuren graag dicht....mensen laten deuren open. ik maak ze dicht, er komt iemand door,... open......ik sluit de deur......computers op school,...ik mag niet......maar ik moet.....het moet....ik.......


en dat de hele dag.....stapel stapel.........het past niet in mijn hoofd....
ik ben een tijdbom...explosief.....
ik vlucht in mijn obsessie voor auto nummerborden van renaults met een gaatje in de wieldop.....we wandelen en maken fotoos. dat geeft me rust......in deze drukke luide onbegrijpelijke wereld vlucht ik in wat ik ken...de fotoos. die zijn niet onberekenbaar. ik maak fotoos met mijn telefoon,...vergroot ze uit,....zet ze op volgorde...rust in mijn hoofd...ik ben moe en ga graag boven in bed onder de dekens naar mijn fotoos kijken...
kijk op youtube naar thomas , en dirigeer de filmpjes zelf. kijk dezelfde scene opnieuw en opnieuw.....en nog eens.....
morgen moet ik weer naar school en dan begint het allemaal overnieuw....
het is allemaal gewoon TE......teveel...... en dan niet alleen voor mij,..ook mijn omgeving is overloaded.....de gedachte om een alternatief voor de schooldagen te vinden speelt de hoofdrol in mama's hoofd...er moet iets anders. iets anders alles anders.... er zijn plannen en backup plannen....er word gekeken naar andere mogelijkheden en onmogelijkheden.  het valt niet mee om een keus te maken...wat vandaag een geweldig plan lijkt heeft een dag later de glans verloren...
maar zoals mijn mama altijd ventileert.....
ALLES KOMT GOED..... misschien niet zoals je gepland had, maar toch alles komt altijd weer goed......hoe dan ook!

storm na de stilte

twas wat stil op mijn blog. dat betekend niet dat ik gestopt ben met mijn visie op de wereld. het betekend ook niet dat er niks gebeurt in kai-land. de stilte had meer te maken met wat wil ik kwijt en wat houd ik voor mezelf. daar ben ik nu uit en ga weer aan de slag. eerst wat dingen die er gebeurt zijn.... de vakantie is voorbij en ik heb er van genoten, heerlijk niks doen. nou niet echt niks maar we noemen dat zo. niks doen. dat houd in dat er niet zo veel moet en dat er geen school is. we hebben veel autoos gezien. en nummerborden gekeken. dat vind ik erg relaxed. speeltuinen en dat soort dingen wou ik niet zien deze vakantie. ik vind dat te druk en te lawaaierig. daar kan ik slecht tegen op het moment. dus even niet. op school gaat het ook goed. we doen daar ook leuke dingen, al word het me aan het einhd van de dag wel wat te veel. dan raak ik wat vol. dat uit ik dan weer vooral op het moment dat ik thuis kom en ga dan languit protesterend op de straat of stoep liggen. mama en de taxi cahffeur helpen me dan naar binnen, en gek genoeg als ik dan binnen ben gil ik even uhueeee en dan is het over. dan ga ik fijn met mijn spelcomputer en mama spelen of ik roep kip, wat dan betekend dat ik een eindje wil wandelen en een kipcorn halen. de kipcorn sluit de wandeling af.
we hadden op school ook een leuke workshop van circus tadaaaaaaaaa. ik mocht jongleren op het podium nadat we de hele ochtend geoefend hadden dat was geweldig leuk! wel druk enzo maar de juffen zorgden  ervoor dat er genoeg ontspannings momenten voor mij waren zodat het een leuke dag was.
 vandaag heb ik heel veel treinen uit het raam gegooid. kletter bang. dat was mooi. niet omdat ik boos was hoor. ik wilde filmen hoe de treinen vielen. dat gebeurt ook vaak in de youtube filmpjes van thomas de trein. ze vallen en  botsen....en dat wou ik ook. de films zijn mooi gelukt. gelukkig zijn de treinen niet kapot vond mama maar daar denk ik dan weer niet over na. gevolgen is moeilijk voor mij ik zit meer in het moment NU en niet in straks of later, ik film heel graag en ik film alles. ook fotograferen doe ik graag. en ik kijk ook altijd alles terug keer op keer. ik ben op zoek naar bepaalde nummerborden om te filmen en fil m ook wieldoppen, maar niet gewoon elke , nog steeds die ene van renault en een van peugeot. nu vind ik ze extra mooi als ze verroest zijn dat is nieuw. dan zijn ze mooi verkleurd en ik noem ze vies.  ik film elke dag. ook het woord BEN film ik, of ik maak er fotoos van, waarom het woord ben?? goeie vraag, ....

stoere bink

Stoer

Vandaag ben ik naar school gegaan. Al heel snel word het routine, alsof het nooit vakantie was......vanmorgen kwam een andere dan  anders bus ons halen. Andere kinderen en andere bus chauffeur en heel luxe ook een busbegeleider...fijn, weer een probleem opgelost.
Toch was ik toen ik smiddags thuiskwam wat in de war, maar dat kon vanalles zijn. Soms is het aantoonbaar soms iets minimaals dat mij dan erg van streek maakt... Misschien waren het de renovatiemannen die al weken rond ons huis spoken. Ze zitten echt overal, buiten ja , maar het brengt spanning met zich mee.  Anyway ik was wat wiebelig en vond het nodig te gillen, niet heel hard nog, maar ik was aan het opstarten.  Voor mijn mam een teken om even te gaan wandelen, ff lekker eruit... We hebben twee uur gewandeld. Boten treinen en veel autoos bekeken. Dat vind ik fijn en rustgevend. Daarna nog even een kipcorn scoren bij de pizzaplace. En fijn naar huis.  Een hap van mijn kipcorn resulteerde in een bloederige losse hoektand......die bleef maar bloeden en ik raakte iets ongerust.... Pijnweg pijnweg. Ik ben niet bang voor bloed ofzo maar ik word er erg onrustig van. Mijn mond gespoeld en gespoeld, met mijn tand gewiebeld( mamanzei dat ie past echt zou stoppen met bloeden als die tand eruit was) maar het lukte niet om de tand eruit te krijgen. Ik bleef er maar aan zitten.. Ik was ongerust over dat bloed en zei pijnwegpijnweg... Die tand moet er uit voordat het bedtijd is zei mijn mama maar zelf eruittrekken deed ze niet. Tsk ik trok mijn ndere tanden toch ook zelf eruit,... Maar deze zit nog iets te vast, en het lukt niet....mama bedenkt dat een onafhankelijk derde uitkomst kan bieden. .....en ze vraagt mij of de buurman mijn tand eruit mag trekken... Ja antwoord ik ik ben nu na ruim een half uur wel toe aan verlossing! Mama weet dat als ze het zelf probeert en even aarzelt ik geen tweede poging toe sta, en dan is een persoon die mijn moeder is, net even iets meer doorzet een betere keuze. We hebben geen hek meer tussen de buurtuinen en dat was in dit geval erg gemakkelijk en binnen een paar tellen stond de buuf naast mij. Voor de zekerheid werd nog even gevraagd of ik ermee ok was en ja please hij moet er toch uit,....pijn weg , dan is het tenminste over...

autoos kijken.

voor mij oninteressante wieldop

niksan vind kai

nog een saaie dop

deze wieldop is het mooist vind kai

ik word intens gelukkig van al dat verkeer.

ik vind autoos erg mooi. ik heb favoriete merken. zoals opel en ook renault vind ik erg mooi. nu ben ik al een tijdje op zoek naar een renault met 1 op het nummerbord. dat is best lastig hoor. we zien hyundais met 12 en ook een opel. we gaan elke dag wandelen in de vakantie en ik neem heel vaak mijn telefooncamera mee. om die ene renault te filmen met de twaalf. ik ben er erg mee bezig maar gelukkig op een leuke manier en het roept nog geen fustraties op. dus we zoeken vrolijk verder. onder het wandelen leest mama nummerborden voor me op en soms wil ik er een filmen of op de foto zetten. dat is meestal een renault. dan wil ik ook graag de wielen op de foto van die renault maar alleen een bepaald soort. er zijn heel veel verschillende renault wielen....maar ik maak alleen films en fotoos van die ene met dat gaatje. dan ga ik er thuis nog eens fijn naar kijken en de foto vergroot ik dan uit met mijn gameboy.  nu nog een renault met een twaalf..... we hebben er wel een hier vlak bij huis op de rotonde gezien.... maar toen had ik geen camera bij me.....dat was nu weer jammer....maar ik ga vol goede moed verder zoeken...we sluiten onze dagelijkse zoektocht af met een bezoekje aan de pizza tent. daar eet ik soms een ijsje , maar steeds vaker kies ik een kipcorn. omdat altijd al slecht eet en niet genoeg binnen krijg mag ik die kipcorn. yum!  ik houd de kip zelf vast maar eet het pas als ik thuis ben, wel gek als je bedenkt dat ik soms alleen sochtend boterhammetjes eet en dan de rest van de dag niet, dat ik dan nog die kip eerst helemaal mee naar huis sleep ......(nb kai is onder behandeling voor zijn eetgedrag bij de dietiste van het ziekenhuis....de mama van kai)

lezen

de vakantie is nog heerlijk relaxed.  we lezen veel boeken. mama leest ook veel voor, soms zoveel dat ze ervan moet gapen. het liefste lees ik regenboog of zwijn. de boeken van dolfje weerwolfje spaar ik ook. maar vaak wil ik ze eigenlijk niet lezen. ik lees liever boeken die je in een keer uitlezen kan. het boek weerwolvenfeest is van de dolfje serie het boek dat ik wel graag lees. aan het einde staan liedjes die mama dan zingt voor mij. dat vind ik erg leuk. soms pak ik mijn gameboy als mama leest en dan neem ik haar stem op. daarna heb ik de grootste pret met de stemvervormer op de gameboy. ik kan mama heel hoog en laag laten praten heel snel en dan weer heel langzaam. dat klinkt erg grappig. vooral als mama heeft voorgelezen met gekke stemmetjes.

zwijn word een vlo in zwijn kan toveren

mijn vissen behang is een hele muur groot

kai's mooiste weerwolf boek

kai vind de kogelvis erg stoer

we hebben in de vakantie ook mijn behang heel goed bekeken en gezien dat er heel veel figuren uit de regenboog de vis boeken op staan. dat vond ik een erg leuk spel.  deze vakantie ben ik erg relaxed en heel blij dat er geen school is. ik vind het heerlijk fijn om lekker op mijn kamer te spelen. wat best gek is, of anders want normaal gesproken ga ik nooit boven spelen. deze vakantie slaap ik zelfs in mijn eigen bed. en uiteindelijk slaap ik zelfs alleen in mijn eigen bed! mama heeft mijn bed omgetovert tot een soort tent. het was op zich al wel spannend een half hoogslaper met een trapje. maar nu zit er ook een tentdak op. een heel gezellig plekje. ik ga dan ook graag op mijn bed een boekje lezen. gelukkig past mama er ook nog bij!

wendy en de trein

de trein zit vast

kai en wendy

om het allemaal leuk en afwisselend te maken heeft mama een nieuwe begeleidster ingehuurd. een gezellige dame die naar de naam wendy luistert. wendy heeft een auto die ik erg leuk vind en daar mag ik dan in mee. vandaag zijn we voor de tweede keer op pad gegaan. naar goes, naar de stoomtrein. dat was leuk want dat is bekend terrein voor mij. ik ging daar al vaker heel graag heen, de trein was helaas net weg maar er waren veel andere treinen te bekijken. toch was ik iets teleurgesteld dat de rijdende stoomtrein net weg was. maar gelukkig gaan we nog een keer kijken! ik bleef gebaren dat de trein rijden moest. maar dat gaan we vrijdag zien. leuk! we hebben de stilstaande treinen goed bekenen prachtig mooi! we zijn hierna baar macdonalds gegaan en daar heb ik geweldig goed gegeten! alles op! mijn kies was er ook nog uit gegaan! die zat smorgens al los en ik had tot mijn grote schrik ineens mijn hele mond vol bloed! en toen bij macdonalds dus weer. mijn kies zat niet zo erg los maar ik heb er flink aan getrokken en ja dan wil het wel behoorlijk bloeden. maar hij is er uit! wendy heeft eerst een hap van alles genomen. dat is een typische gewoonte van mij want als iemand niet eerst van mijn eten hapt dan vertik ik het te eten. maar nadat wendy mijn eten goedgekeurd had was ik ook zover en heb alles opgegeten. we zijn nog even bij de appie om koekjes voor mij geweest en daar heb ik in de parkeergarage iets supermoois gezien! op de plek waar eerst een drankwinkel zat word nu een modelspoorbaan gebouwd! zo geweldig mooi. hij is nog nit af maar er rijden al wat treinen. WOW!  toen de mannen daar gingen sluiten heb ik in de parkeer garage nog wat autoos gechekt. altijd leuk. wielen kijken en voelen. daar je lekker zwart van!  en zo werd het de hoogste tijd om naar huis te gaan.  toen we thuis kwamen wachte er nog een verasing op mij. de trein waar ik al een tijd opwachte was afgeleverd bij nummer 12. yay!! we hadden op ebay een electrische james besteld, die kwam uit amerika. ik wacht er al een paar weken op. en nu was ie er. ik had al een paar keer papiertjes gemaakt met daarop nummer 12. hopende dat ik net als de post briefjes kon maken en dat er door de 12 op een papiertje te schrijven de trein op nummer 12 zou liggen. maar ja  zo werkt het niet. al met al een top dag. ik ben er wel erg moe van geworden. maar eerst met james rijden. en hij rijd prachtig mooi! ik heb er gelijk films van gemaakt!

kruispunt

ik en mama

see my smile

ik vind het zo leuk op het kruispunt dat ik er zelf om vraag door als we er dicht bij komen er flink op te reageren. we lopen nu dagelijks een vaste route. dat is niet saai, dat is fijn en redelijk voorspelbaar. uiteraard heb je niet alles in de hand want dat is zo als het is. maar elke dag dezelfde route geeft mij rust en veiligheid, ik weet wanneer we rechts gaan en waar we oversteken. we kpmen dezelfde mense tegen die honden uitlaten en die mij vriendelijk gedag zeggen. heel vertouwd voor mij. ik draag een hoedje dat mijn gezichtveld beperkt zodat ik minder prikkels binnen krijg en ik heb lol in mijn wandelingen. we sluiten de wandeling af met de pizzaplace. allemaal heel routinematig.als ik onderweg de keus krijg links of rechtsaf kies ik altijd de vertouwde route.