rotterdam

naar neuro geweest. blah blah blah. ik mocht naar de gang...want ik had wel even genoeg witte jassen gezien de afgelopen weken.
vraagtekens bij de aanval van donderdag en ook de neurooloog denkt nu dat het iets anders was,.. maar wat is nog steeds een raadsel. het trillen en zo is veroorzaakt door de bloeding is de algehele mening...dus moet er nog steeds gekeken worden hoe dat heeft kunnen gebeuren om herhaling uit te sluiten.
op afd neuro heb ik al eerder een mri scan gehad. mama vroeg hoe dat gedaan was. algehele narcose zei de dok die dezelfde naam heeft als mijn kinderarts een sedatie is niet goed in mijn geval...daar bereik je niks mee. ( dat hebben we gemerkt )
dus mama is naar afd gastro gelopen en heeft voor dr l.I. egteveel een briefje achtergelaten want dr L.I. egteveel was effe lunchen. dat een sedatie niet genoeg is volgens dok heleboel van de neuro.
dok L.I. egteveel belde later terug en zei dat ze het in dit geval niet onder narcose kon en dat het nog een keer met sedatie zou gaan. maar dan wel met opname in dijkzicht...binnenkort een brief met datum en dinsdag een belafspraak met meer details......

ziekenhuis......

vandaag moest ik on 11:15 in het ziekenhuis zijn. ik heb eerst nog ff lekker bij appie met de lift gedspeelt en toen met de bus. leuk die ziekenhuis deuren , mama deed een extra rodje voor koning koekie. op de kinderafdeling mocht ik eerst nog even in de speelkameren mocht ook nog koffie maken voor mama. .mattieuw kwam nog even hallo zeggen. ( ik heb zo mijn vrienden op de kinderafdeling) dat vondt ik wel even spannend want gaat hij iets doen of niet. maar hij deed alleen zo van hoi hoe istie en ga je lekker spelen ik antwoorde met een luid jah! ,, zodat het zieknhuis niet alleen vervelend is maar ook leuke dingen voor mij heeft. toen gingen ze een infuus plaatsen. ik moest erg huilen. dat infuus was nodig voor de contrastvloeistof voor de scan. ze namen ook bloed af voor diverse dingen waaronder mijn leverfuctie. gelukkig zat het infuus nu in een keer goed. ik mocht met infuus naar een box. dat is een prive kamer. er werd een groot bed neergezet. iets later kreeg ik een middeltje waar ik rustig van zou moeten worden maar dat was een gemeen middeltje dat ik gelijk uitgepoept had, dus heel veel had ik er niet van binnen, en omdat het niet te meten was en ik ook niet te veel ervan mocht deden we het maat op hoop van zegen. ik ben uiteiendelijk toch in slaap gevallen. om een uur zou ik naar de scan gaan. ik sleip, het middel zou een uur goed werken en toch nog 8 uur in mijn systeem blijven. bij de scan was er iets tussen gekomen zodat ik een half uur later pas naar beneden mocht. ik werd wakker van het rijden met het bed. en moest erg huilen toen ik op het apparaat lag. ik werd niet rustig. ik heb er meer als een uur geglegen in de hoop dat ikweer zou gaaan slapen.mama head gezongen en geteld maar het hielp niet. de zuster vile wel bijna in slaap. maar ikku niet dus. dus geen scan. rotterdam zie dat vlissingen maar de scan moest doen maar nu het weer niet gelukt is , want je moet heeeeeeeeeeel stil liggen. en dat is lastig als je bang bent. de dok ging overleggen met rotterdam . nu weten ze niet wat ze moeten en er wordt gedacht aan narcose....want het onderzoek is heel belangrijk. als mama het niet vertrouwd moet ze 112 bellen en de kans zit er in dat ik een soort tijdbom ben en dat de bloeding nog eens kan gebeuren dus ze moeten uitzoeken oe het heeft kunnen gebeuren, wat het veroorzaakt heeft toen. ik mocht naar huis. we liepen langs de zusters kamer en mama zei zwaai meer dan gaan we naar huis. ik heb wel gezwaaid want naaarh uis wil ik wel. maar ik heb de nadere kant opgeken want ik wilde de zusters enzo niet zien.

update

zondag ben ik fijn wezen wandelen. spelen bij appie en ook nog ff naar miniatuur, ik ben in de trien gezellig naast andere kinderen gaan zitten en heb naar ze geglimlachd. wat mama erg grappig vondt is dat ik mijn glimlach aan het oefenen was toen de kinderen even niet keken en ik er allemaal gekke gezichten bij trok. ik was erg moe aan het eind van de dag, en voelde me ook niet echt lekker. ik was iets hangerig. thuis gekomen heb ik wel nog een paar happies kip gegeten, maar ik begon al snel te huilen. maam vroeg doet je hofd pijn..doet je oor pijn ..doet je buik pijn ect. op elke vraag ontkende ik. mama ging de vraag anders stellen...kun je zeggen Waar het pijn doet? waar doet het pijn? ik wees duidelijk mijn linkeroor aan. mama vroeg of ik wou dat ze er een medicijntje voor zou maken. ik zei ja. zo gezegd zo gedaan. ik kon er beter van slapen. en mijn oorpijn stoorde me niet zo erg en de verhoging zakte. maandag ochtend kwam de taxi bus maar ik ben niet mee gegaan. mama wist nog niet wat er zou gaan gebeuren met mijn oorpijn enzo. dat kan vaak wel een weekje aanhouden. gelukkig was ik aan het eind van de ochtend al een stuk opgeknapt en ik wilde eigenlijk wel nog eens met de paardetram. dat was ook al weer een paar dagen geleden..........ik zocht mijn ridderkasteel op van megablcks en drukte net zo lang op de knopjes tot het paarden getrappel en de hinnik kwamen en zette mama er naast. toen wees ik naar mijn wagentje. zo dat was weer duidelijk en ik werd beloond met een ritje paardetram.
dinsdag was mijn zus en bas op visite. dat vondt ik wel wat druk dus ben ik een tijdje met een lekkere zak sjips in de tuin gaan zitten en later toch wel even gaan kijken en met de tv gespeeld. ik kon zo goed alles bekjken vanuit veilige positie. ik vondt het wel gezellig en ik heb kipcorn gegeten. dinsdag belde ook de dok uit vlissingen of ik woendag even kan langskomen voor een poging tot scan. met een middeltje waar ik rustig van word. ...................................

eng ritje

we hebben bijna de hele dag op de post gewacht. omdat de zaterdag bezorging toch meestal voor 1 uur zijn we toch maar op pad gegaan. ik bleef maar naar buiten wijzen. het was tenslotte lekker weer. eerst appie uiteraard. en toen naar mac. dat was niet helemaal leuk en ik was erg verdrietig dat de een van de twee schuifderuen geblokkeerd was. maar ik heb hem lekker dichtgeduwd. dat moct niet daar gaan ze van kapot. mama zei dat ik dat niet mocht anders gingen we weg. het ging even goed maar die deru stoorde me verschrikkelijk en ik kon het niet laten. ik begon er weer aan te sjorren en mama zette mij in de wagen. normaal ga ik er braaf in zitten maar nu was ik heel boos. maar dat was snel wseer over toen we gingen wandelen. het was erg lekker weer. en ik ben dol op wandelen. ik wilde langs het station. er stonden geen treinen. wel een paar bussen die geen dienst hadden. ook een gele. die vondt ik erg mooi. net iets anders als de groene. ik wilde graag rijden en dat mocht van mama . we gingne naar veere en terug. het was een wilde rit met een wilde chauffeur. de remmen konden piepen en er schoven een paar keer mensen van hun stoel....mama had mij in de veiligheidsgordel van de bus gezet want mij wagen was niet tegen te houden in de bocht. hij reed bushaltes voorbij en stopte een stuk verder. en mensen moesten ook opzij springen toen de bus eraan kwam....best een eng ritje....

hoezo voor niks

vandaag hoefden we niet vroeger als anders de deur uit. we hadden smiddags pas de afspraak in rotterdam. eerst naar cardio( hart) en daarna gastro ( mijn bloeding van laatst) maar eerst even de stad in en naar de mac.we waren op tijd op het station, express langs de achterkant gelopen omdat met regelmaat de lift kapot is op het station en ik dan daar door de trein mis. dit is al een paar keer gebeurt en op het laatste moment naar de achterkant van het station lopen is onhaalbaar als de trein bijna komt. want de ingang om bij achterkant station te komen is bij de ophaalbrug....dus dan sta je op het station bij de lift....en dan tsjonge hij is weer kapot...dan moet je dus helemaal naar de ophaalbrug want een andere manier is er niet om mijn wagentje op het perron te krijgen...en geloof me zo wil je een lange dag niet starten. vandaar dus dat mama en ik gelijk via de achterkant gingen. en zo dus op tijd waren. papa stond er al. met een beker dampende stations koffie, om wakker te worden? de trein in ...twas redelijk druk, en ik had een beetje last van de deuren....last want ik wilde er steeds aan zitten en dat vond mama niet zo'n goed plan..dus daar had ik wel last van. mama was ook blij toen we in rotterdam aankwamen. ik heb nog even op het station gekeken naar alle treinen. vindt ik leuk de trein, ....heel erg leuk. en ik vraag er ook om dat we nog even blijven kijken. we lopen naar de stad , als we langs de mac komen gebaar ik dat ik erheen wil. mama zegt dat we naar een andere mac gaan. ( deze mac heeft een klapdeur en dat wordt open dicht open dicht en open dicht....) we komen een ander mac tregen met schuifdeuren en die staan vast open. erg jammer maar ik ga na een paar verplichte slokjes ( ...als je 5 slokjes neemt mag je gaan spelen) bij de deuren kijken. ik loop ook even nieuwsgierig naar buiten.en weer naar binnen. dat de deuren vast zitten is niet echt heel erg. wel een beetje teleurstellend maar er zijn veel andere dingen te zien. we lopen verder naar het ziekenhuis. ik weet al sinds drie dagen dat we er heen gaan. ik begrijp tekeningen van drie dagen programmas. ik kan er vast ook wel meer , maar dat is niet nodig nu. in het ziekenhuis ik wil graag met de deuren spelen. domme kinderen vinden het gek dat ik in een wagen zit,...fluister fluister...ik merk er niks van en speel met de deuren. de deuren in rotterdam zoemen wanneer ze opengaan. een heel bekend geluid....
assistente roept mijn naam. nu wordt het minder leuk...ze willen wegen...ok no problem ik kan best op dat ding staan,.. zelf...nu meten. dat vindt ik niet leuk , voeten tegen de muur en nu willen ze ook nog iets op mijn hoofd doen om te zien hoe lang ik ben. ik wordt erg bang. ze hebben me laatst ook al flink te pakken gehad en dat plankje boven mijn hoofd is buiten mijn gezichtsveld en ik vertrouw het niet....de toon voor de rest van het onderzoek is gezet. ik wil niks meer. ik gil en huil en ben zo van streek dat ik bijna moet overgeven.dan wil ze willen plakkers op mij plakken. uiteindelijk zitten ik en mr jummy vol met plakkers. ik kalmeer iets. nu komt de dame met knijpers, die wil ze op de plakkers doen. metalen knijpertjes ik wordt weer erg bang van die knijpertjes. het onderzoek wordt gestaakt. (mama had voor eht onderzoek gezegd dat er in maart/febr erges een mkr was gemaakt je weet wel dat ze 24 uur alles van mij gemeten hadden en dat we daarom een consult wilden. als er 24 uur gemeten is leek het mama dat je toch wel een goed beeld zou hebben van mijn hartactiviteit) ik ben helemaal gestrest. helemaal bang. de witte jas zegt dat het bij het routine onderzoek hoort , een hartfilmpje maar als ik zo van streek ben is er geen duidelijk beeld. ze pakt er een map bij waar alle namen van kinderen staan die wel eens een hartfilm kastje mee naar huis kregen in feb/mrt om te zien of mij naam er bij stond. nee hoor hij staat er niet bij....eh ja right dat is vast omdat het een meerkanaalregistratie was op de kinderafd(neuro) en dat hebben we nu al heel veel keer gezegd, echt waar dat dat de reden is dat we hier zijn vanwege die hoge hartslag...af en toe lijkt het wel of je dingen blijft herhalen. anyway we mogen naar de dok. ik ben nog steeds erg van streek...(""IS HIJ ALTIJD ZO? "") mama vraagt of ik erbij moet zijn aan de dok...ik mag met papa naar de gang. leuk naar de deur terwijl mama nog eens aan de dok uitlegt dat er een meting is gedaan en dat die 24 uur was en dat ........nou ja je weet wel. dat nog een tweede keer want de dok begrijpt nog niet waarom we doorverwezen zijn...nou menner de dok, een hartslag van 100bpm in diepe slaap is ietwat aan de hoge kant en ik had destijds een aangeboren hartafwijking ,.. kijk maar in het dossier,.. dat helpt vast wel...en dan de test erbij....de dok begrijpt nu de vraag van mama en noemt het een duidelijke vraag......( daar moet je dan toch bijna om lachen....dingen zoveel keer vertellen en uitleggen aan mensen die hun huiswerk niet gedaan hebben en maar zien op het spreekuur wat er verschijnt en dan zeggen dat het een duidelijke vraag is) er komt overleg tussen twee hartdokters en ze gaan het test rapport nog eens bekijken...( destijds was er telefonies wat paniek gezaaid door de uitslag brenger en toen flauw afgesust, vandaar dat mama ongerust is als er aan de telefoon wordt gezegd het is mis met het hart en dan na 5 minuten te horen krijgen oh nee het is acceptabel hoor pas bij 180 bij wakker ondernemen we actie ...ik had 140 rustig wakker op mijn bed zittend, ) anyway wat we willen is dat de dok eens goed de test resultaten bekijkt en dan zegt alles is goed , een prima hart. en niet even tussendoor bladeren en dan zeggen acceptabel.
nou ja dit had toch eigenlijk best per telefoon gekunt....
de volgende dok wordt opgepiept.. er is op vrijdag geen gastro spreekuur maar het was zo(prima) geregeld dat de dienstdoende gastrodok naar de cardio zou komen, omdat het toch wel belangrijk is om te achterhalen wat er toen donderdag en het weekend daarna gebeurde. we hebben deze dok al eerder gezien toen ik opgenomen was. en we hebben haar al in de catogorie accpetabel en ok geplaats, haar gastro collega is er gelukkig niet .....
er wordt gepraat en weer mag ik naar de gang ...ik wordt nog eens ge mri-es in vlissingen maar dan met een sufferdje. ik had toen best goed stil gelegen en goed meegewerkt in vlis maar je moet zoooooooooooooooo erg stil liggen en dat is moeilijk hoor. dus we gaan het nog een keer doen. alleen moeten we nog even kijken welk sufferdje want ze hebben al eerder een suffertje geprobeerd ( vastbinden of een suffertje was toen de keuze....Vasbinden? dat nooit vond mama toen) en dat suffertje maakte mij alleen maar banger ipv suf. dat schijnt vaker voor te komen. .
EIndconclusie....de hart dok gaat huiswerk doen en belt mama terug.
vlis werkt nog samen met gastro rottrdm en ik krijg nieuwe mri. want er moeten dongen worden bekenen en uitgesloten. ook legt gastro dok rotterdam nog even nadruk op ga niet langs huisarts, en bellen hoeft ook niet, ga direct naar oost 5 in geval van onraad. we krijgen een tijdbom gevoel.....
met de trein gaan we naar huis. heel moe van het ziekenhuis. en ik heb last van de treindeuren, in middelburg aangekomen kunnen we vanwege de hoge uitstap de trein niet uit. we krijgen mij niet getild van die hoogte. een vriendelijk meneer helpt ons. eh trienmensen het peroon aan de andere kant is hoger als aan deze kant.....(echt)

regen regen alles nat

ik heb vakantie, dat is wel leuk, alleen is het erg jammer dat het maar blijft regenen. ik ben nog steeds niet helemaal fit. ik klapper hier en daar nog met een deurtje , en erg hard ook nog eens. de muren storten bijna in. de regen helpt ook niet echt anders kon ik eens lekker buiten spelen. en van een beetje zon knap je toch ook al best op. een dag in de week ga ik naar de vakantie opvang. dat is gewoon op school. mama vindt een dag in de week wel genoeg voor mij. en die ene dag doet mama dan boodschappen en de was en trekt hier en daar een sprietje uit de tuin. hoezo ontspannen?
de rest van de week ben ik dus thuis en als het even kan gaan we smiddags op pad. als het niet te hard regent tenminste. een paar spetters houd ons niet tegen. zo ben ik vandaag weer lekker met de paardetram geweest....toen we erin zaten begon het ineens flink te regenen. maar de tram heeft een dakje. na het ritje had ik een toeristenregenjas gehad, die ik tot we thuiskwamen wonderwel heel had gelaten. ;P we gingen naar miniatuur walcheren...maar ik wilde eerst nog naar de appie ff liftje spelen. omdat ik dat niet echt goed duidleijk kon maken gaat mama me nu een nieuw woord leren. ik kan al JA zeggen en IJSZ nu leren we appie....ik kan al AA...PP..UU..AA dat is toch al een goed begin, de P en de IE samen vind ik erg lastig. mama en ik oefenen. ik ken het gebaar voor huis en heb nu ook het gebaar voor ziekenhuis geleerd. mama heeft me verteld dat we morgen met de trein naar het ziekenhuis gaan. en naar MacDonalds. voor mac hebben we zelf een gebaar bedacht....met je duimen naar beneden en dan een M maken van je handen. ik heb wel lol in gebaren. ik probeer ze zelf ook tussendoor te maken. de M vindt ik wel wat moeilijk maar ik begin af en toe uit mijn eigen te oefenen.

ik was op tv