ziekenhuis

we zijn dinsdag naar goes ziekenhuis geweest. naar de neuroloog. we gingen met de trein. de wagen was ook mee. in de trein mocht ik er uit en heb fijn bij het raam gezeten. in goes weer in de wagen en naar het ziekenhuis gewandeld. dat was nog best ver! maar toch waren we nog een klein half uur te vroeg. dat leverde mij een speelgoed auto op, terwijl mama en papa koffie dronken.nog even stickers maken voor de dok. en weer terug naar de afdeling waar het nu op de klok half elf stond. op tijd voor de afspraak. het liep wat uit en na een klein half uur en een berg tranen en gillen waren we aan de beurt. het wachten vondt ik het ergst. dan wordt ik erg bang, want je weet nooit wat er gaat komen. ik was toen we nar binnen mochten helemaal in paniek. ze gaan een 24 uurs meting doen. dan krijg ik een dag en een nacht allemaal plakkers en een et lampje . om zuurstof in mijn bloed te meten. er wordt ook gekeken naar de slaap apneu. (ademhalingstoornis). tijdens de opname wordt er ook bloed geprikt. gelukkig mag mama bij mij slapen. de uitslag is een dikke twee maanden later. na het onderzoek krijg ik melatonime zodat de buurman ook eens een nachtje door kan slapen, en ik en mama en de rest van middelburg.......ik ben namelijk snachts nogal eens flink wakker. mama zegt dan wel sssssssht alle mensen slapen. en ik probeer ook wel stil te spelen maar dat dat niet altijd lukt begrijp je wel....
de dok was klaar met praten en mama ook. dus we konden gaan. mama vondt het een hele aardige dok. hij blijft nu onze vaste neuroloog.
ik had de dag voor we naar het ziekenhuis gingen steeds een plaatje van james aangewezen, een rode stoomlocomotief uit de thomas de trein serie (waar ik helemaal gek op ben) en mama had beloofd dat we die zouden gaan halen. we liepen naar de stad. lekker weertje, zon enzo. mijn bui was opgeklaard. in de stad echter kwam die bui weer in alle hevigheid terug. ik was helemaal aan het huilen en gillen, in de winkel met de treintjes kochten we de rode locomotief. maar dat hielp niet tegen het gekrijs. ik hield hem wel goed vast maar was nog zo van streek van het ziekenhuis. het winkelend publiek in goes was helemaal in shock. staren is onbeleefd enzo. mensen bleven zelfs staan kijken. dat geloof je toch niet! van mama mag ik gillen. dan komt het er tenminste uit die emotie vindt ze. we liepen door de starende menigte die alle interesse in de winkels verloren had terug naar het station. in de trein mocht ik lekker weer zelf zitten op een trein stoel en in middelburg ben ik voor de eerste keer zelf uitgestapt. ik heb het heel knap gedaan zegt mama. we hebben nog gekeken hoe de trein weg reed. dat vindt ik altijd erg interessant. en zijn toen naar huis gelopen. met de rode trein in mijn handen.

communicatie en zo

vandaag hoefde ik niet naar school. ik mocht lekker thuis blijven. gezellig. mama zei dat er een mevrouw of meneer zou komen die de go talk spraakcomputer zou komen ophalen. mooi zo. ik wou dat ding nooit echt gebruiken en protesteerde als hij uit de kast kwam. ik heb er toen hij nieuw was wel even mee gespeeld, maar nooit echt gebruikt op de manier dat hij bedoeld was. als mama hem geprogrameerd had , en met een toestencode op slot had gezet, gebruikte ik dezelfde toestencode om het apparaat te onprogrameren en er een beetje mee te spelen. het was wel een tijdje leuk om mijn eigen stem ermee op te nemen en dan weer af te spelen. maar het apparaat was te simpel om mij echt te boeien.
het apparaat dat ik het liefst in de kast had mocht er vandaag uit en stond klaar voor de mevrouw om hem mee te nemen. ik zou een ander apparaat krijgen.
ik tolereerde het apparaat in een hoekje van de kamer. de bel ging om iets voor half een. een aardige mevrouw kwam binnen met een berg tassen. ik gaf de mevrouw de go talk en vond ook maar dat ze gelijk met haar tassen de deur weer uit kon. al die tassen vondt ik verontrustend. je weet nooit wat voor enge apparaten mevrouwen aan de deur kunnen binnendragen in al die tassen. ik kan me thuiszorg die de neussonde kwam verwisselen aan huis nog erg ggoed herinneren en heb daarom een hevige afkeer van onbekende mevrouwen aan de deur. ik raakte dan ook behoorlijk in paniek toen de mevrouw niet weg ging maar bleef en thee kreeg. tot overmaat van ramp ging de bel nog een keer en kwam er een tweede mevrouw binnen. ook zij bleef thee drinken. terwijl mama de thee voor de tweede dame ging halen vroeg mama of ik de mensen een koekje wilde geven, dat deed ik netjes , en hoopte dat ze snel het koekje zouden opeten en dan weer weg zouden gaan. ik maakte een paar keer het gebaar voor auto. zo van stap maar in en ga maar weg. maar dat mocht niet baten. ik moest erg huilen en was van streek. de eerste dame met al die tassen haalde een plaatjes apparaat uit haar tas en gaf het mij. ik drukte wat op de knoppen en had al snel in de gaten dat er achter een van de menuus een auto zat en bleef erop drukken. auto rijden weg. doeeeeeeeeei. ze haalde nog een apparaat uit haar tas dit keer een ingewikkelder ding waarmee ik zelf woorden maken kon. net als op de laptop. wel een mooi ding maar ja die dames zaten me flink in de weg en ik bleef flink huilen. mama zei dat ze niks zouden doen maar ik was te erg van streek om er op te reageren. ik typte albert heijn en wat andere dingen en vreemde woorden en cijfer combinaties. wel leuk maar ja nog steeds die dames he. de go talk heeft ze neit mee genomen. wel is er afgesproken dat ik het apparaat de touchy mini een paar weken mag uitproberen. mama moet dan wat pictoos die ik gebruik en andere symbolen en plaatjes naar de dame mailen, die ze dan in de touchy gaat zetten. klaar . ze ging weg. nu was er nog een. de ergotherapeute. mama maakt nog een afspraak met de ergodame voor volgende week. dan krijg ik ergotherapie. druk en sensorische integratie. na het afspreken van data en tijd ging ook zie weg. ik was nog erg van streek en heb ook toen de dames weg waren flink gegild. ik was erg van streek en had er ook hoofdpijn van gekregen. mama vroeg of ik last had van hoofdpijn , wat ik positief beantwoorde. vroeg toen of ik wilde dat ze het zou maken. weer positief geantwoord. ik kreeg een paracetamolletje. de hoofdpijn zakte. ik was door alle comotie erg moe en heb thomas de trein gekeken.
mama probeert een video van mij te maken zodat ze mijn thuisgedrag op school kan laten zien waar ze het gaan verglijken met mijn schoolgedrag. dit is erg moeilijk omdat ik erg afgeleid ben telkens als mama een filmpje probeert te maken.

test

woensdag had mama een gesprek op school over wat ik niet doe, en wat ik wel een beetje deed. op school doe ik niet zo veel het interesseert me niet zo lijkt het wel. er wordt gelukkig serieus naar gekeken. zo wordt er op school van mij in de klas een video opname gemaakt, en is mama thuis ook al bezig om een video compilatie te maken. beide worden dan naast elkaar gelegd en dan wordt er bekeken wat er aan aktie ondernomen kan worden.
zaterdag zijn we fijn wezen fietsen. ik had gekozen dat we naar de trein gingen. ik had vrijdag ochtend voor het eerst zonder voorbeeld het woord trein gestempeld. en zaterdagochtend voor het eerst het woord trein hardop gespeld. T-R-E-I-N. ik vindt het erg leuk om te spellen en spel ook andere woorden en gebruik deze spelvariant ook voor items die ik wil hebben. als kaas en vis en compaq. zaterdaochtend spelde ik dus trein. ik wilde graag bij de trein kijken in miniatuur walcheren. maar ja die is dus dicht. ik wilde toch graag even kijken of het echt nog wel dicht is. mama kan zoveel zeggen. en ja dus het was dicht. het pictoboek was mee en ik mocht iets anders kiezen om te doen. ik koos eerst macdonalds, maar twijfelde wat en heb toen toch maar het hema kaartje bij ja geplakt. mama was dit ijverig aan het filmen voor de video compilatie , wat misschien wel mij zoveel afleide dat het kiezen langer duurde als normaal. maar ik heb laten zien dat ik ook pictoos kan gebruiken op de fiets. en niet alleen in de thuissituatie. ik heb lekker kip gegeten bij de hema. en heb er nog even gezellig rondgebanjerd.
het was lekker weer om te fietsen dus we gingen nog een extra rondje.
zondag kwam papa , papa heeft geen fiets. we zijn gaan wandelen. zonder wandelwagen. naar de markt om een ijsje te halen. ik heb heel goed aan de hand gelopen. wou en mocht even stoppen bij elke auto om erin te kijken. maar liep ook gelijk weer verder. het ging heel goed. ik was wel wat moe op het laatst.
maandag weer naar school. ik heb daar een test gedaan. mama is de naam even vergeten van de test, maar het kwam erop neer dat het een begriptest was. en ik heb goed mee gedaan zei juf S. en heb de goede voorwerpen gepakt toen erom gevraagd werd. de test werd steeds moeilijker en ik moest uit een hele rij dingen bv een hondje pakken en een kat en toen moest de hond de kat bijten. ik heb dat netjes gedaan, arme kat....de test moet of kan uitwijzen hoe mijn begrip van taal is. er wordt bij de uitslag wel rekening gehouden dat het een moment opname is.
toen ik thuiskwam zag ik dat mama weer eens de woonkamer veranderd had. zelfs mijn pictomuur was aan de tegenoverstaande muur bevestigd. ik liet me hier niet door van de wijs brengen en pakte gewoon de picto van kaas en gaf die aan mama.

ff laten bezinken

vanmorgen was mama bij mij in de klas. observeren ofzoiets noemde ze het. ik had het eerst niet in de gaten dat ze gebleven was. ze zat schuin achter me toen ik in de kring zat. ze heeft dingen opgeschreven. daar moet ze nog eens heel erg over nadenken. wat ze wel kan zeggen al is dat ik in de klas niet mezelf ben. en dan helemaal niet mezelf. thuis ben ik ondernemend en onderzoekend. neem ik initiatief en heb hier en daar boevenstreken. maak ik grapjes en comuniceer ik. lach ik, doe ik, ben ik open. op school ben ik niet vooruit te branden. ik ben heel passief. dat is niet mijn kai zoals ik hem ken vond mama en het geeft heel wat stof tot nadenken. zoals zit ik wel op de juiste plek? heb ik het wel naar mijn zin? anyway wordt vervolgt.
ik was lekker vroeg uit school en omdat het zoooo lekker weer was gingen we fietsen. ik had de folder van miniatuur walcheren opgegraven en wou daar wel eens heen , dat was al flink lang geleden. maar omdat ik het daar altijd erg leuk vondt wilde ik erheen en vroeg het. mama zei dat het weg was en legde uit dat ze de trein op een andere plek gingen opbouwen. ik hoorde het wel maar wilde het niet horen en vroeg weer om miniatuur walcheren. en wat is er beter dan even een kijkje te nemen zodat ik met mijn eigen ogen kon zien wat er n iet meer was.
het hek was open en omdat je vanaf de buitenkant niet echt goed kan zien wat er niet meer is gingen we met de fiets naar binnen. en inderdaad alles was verdwenen. hier en daar nog een restje maar het zag er verlaten uit.
we gingen naar macdonalds. we gingen in de rij staan en ik liep weg toen we bijna aan de beurt waren. toen was dus de beurt weg en gingen we achteraan staan.twee aardige dames lieten ons voor want ze zagen dat ik het erg lastig vond die rij. ik koos vis en vroeg om twee door twee vingers op te steken. de vis was niet klaar en we namen patatjes mee naar mijn vaste tafel bij het raam. na bijna een half uur werdt een porsie vis gebracht. hmm ok...foutje zei de visbezorgdame en zie dat de tweede eraan kwam. dat ik er twee wil is niet omdat ik zoooooo gulzig ben. twee is leuk. om een reden die ik ken en jij misschien niet begrijpt. je kunt ze heel mooi naast elkaar zetten twee doosjes. twee dezelfde doosjes. mooi. ik wachte met eten tot het tweede doosje kwam. want twee is mooi. omdat ik zo lang wachten moest kreeg ik van een man met een mac logo een gratis ijsje. lekker!! ik heb nog even met de deur gespeeld en daarna zijn we weer gaan fietsen. in de fiets lag de folder van miniatuur. ik gaf hem aan mama. we fietsen naar de plek waar de reus nu staat. en het stationnetje in aanbouw is. maar ik was nog niet overtuigd. er was ook geen trein te zien.

alles is weg.

als je dit leest op hyves, zie je niks behalve deze text. als je klikt op originele post kun je op het blog een filmpje zien van kai die stiekum door het gesloten afgebroken miniatuur walcheren fietst.

de warme bakker

met school zijn in het kader van de projectperiode zeeland naar de bakker geweest. omdat mama dacht dat ik beter een beetje voorbereid kon zijn had ze een kaart gemaakt waarop stond dat we met alle kinderen uit de klas in autoos naar de bakker zouden gaan. dit deed ze een avond van te voren. ik had de kaart bekeken en geluisterd naar wat mama zei. de volgende dag toen we dus eerst met de taxibus zouden gaan en dan met de auto zouden rijden deed ik al snel na het wakker worden het gebaar auto, om mama te laten zien dat ik het niet vergeten was. het liefst zou ik de taxibus overslaan en was ik gelijk in de blauwe auto van de overbuurvrouw gestapt. dat is mijn favo auto. dus ik moest wel even huilen toen dat niet gebeurde en ik toch in de taxibus moest. maar dat was maar heel even. op school gingen we eerst nog buiten spelen en om een uurtje of tien gingen we naar de bakker. het was erg leuk. vooral het autorijden!!! we hebben broodjes gebakken en ook met rozijntjes broodjes gemaakt. we kregen een tasje met broodjes en bolussen mee naar huis. lekker hoor. ik vondt het allemaal wel iets te lang en moest even huilen omdat ik toch wel weer graag met de auto wilde rijden. het was allemaal zo leuk dat ik de volgende ochtend thuis weer met de bakker kaart aan het zwaaien was. ik wil nog wel een keer met de auto naar de bakker!!!


dit is een foto van mijn vertel muur thuis. hij wordt steeds groter want ik heb steeds meer te vertellen!! nieuw zijn de twee zwarte lijstjes met ja en nee. er hangt een schoolbord en er ligt een magnetisch stempelbord. aan de muur zit klitteband met een zootje pictoos en kleurenpictoos. het roodgeruite vierkant is de weekplanner. ik kan er allemaal goed mee werken. de groene kaart is de ik wil kaart. die hangt ook aan de muur. zodat ik hem altijd weet te vinden. heel handig als ik wat wil. dan plak ik dus gewoon erop wat ik wil. een visstick, ijsje , koekje , een plaatje van de bakfiets, of de hema. ik geef dan de kaart aan mama. het is heel handig.

c c g g a a g f f e e d d c g g f f e e d

ik typ dit al meer als een week herhaaldelijk. mama dacht eerst dat het gewoon een rijtje letters was. het is een hele lange rij met een patroon erin. de titel van dit blogje is maar een gedeelte, c c g g a a g f f e e d d c g g f f e e d , het gaat nog veel verder. ik had mijn hele magnetische bord voltgestempeld. en mijn jtalk spraakprogramma op de computer heb ik het ook vaak laten zeggen deze week. vandaag begon ik het ook hardop te spellen in letterklanken. dat was best een uitdaging want ik kan de g niet zeggen en gebruik inplaats daarvan een bromgeluid. en de f doe ik als een soort fluitgeluidje. anyway mama dacht eerst dus gewoon een rijtje wat ik mooi vond maar ik doe het al meer als een week, steeds dezelfde combinatie en dan een hele bladzij vol. lees je dit op koekai .b blogspot.com klik dan deze link en je ziet wat ik typ... C-C-G-G-A-A-G-F-F-E-E-D-D-C-G-G-F-F-E-E-D-G-G-F-F-. E-E-D-C-C-G-G-A-A-G-F-F-E-E-D-D-C. Ĉ-B-A-G-F-E-D-C-G-A-A-B-B-Ĉ-Ĉ-Ĉ-B-A-G-G-F-E-Ĉ

-Ĉ-B- ...