vanmorgen kwam de dok naar mij kijken of ik wel fit genoeg ben voor de operatie. even kijkenm jammer dan moet ik even terug in mijn kamer . ik was net zo fijn aan het spelen met de lift. de dok heeft hetn gelukkig al snel gezien. even in het zakje blazen en koud metaal op mijn rug en voorkant. alles goed hoor zegt de dok hij kan vanmiddag om een uur in de ok. o k dan. nu mag ik weer spelen met de lift. als het bijna een uur is krijg ik een drankje. mama had gevraagd of het via mijn gastrostoma kon en nadat de zuster het had nagevraagd mocht dat gelukkig. een drankje om de speekselvorming te remmen. dan heeft de opererende dok niet zo'n kleffe boel. ik wordt erg onrustig en moet best wat huilen. ik moet in bed en we rijden naar de eerste verdieping. ik mag op het knopje van de lift drukken maar het boeit even niet. ik vind dit neit leuk. ik moet door een deur in een kamer. mama krijgt een gekke groene muts en papa wacht buiten. ik krijg een kapje mijn gezicht nadat ik op een soort van plank moet gaan liggen. een smalle plank. de operatie tafel. ik vecht hevig tegen het kapje maar het lukt niet. ik houd mijn adem in en houd dat redelijk lang vol. nou komt die vieze lucht tenminste niet in mijn neus en mond. maar ook dat blijf ik niet volhouden. ik trek aan de slang die het vieze luchtje in het kapje blaast. maar er staan te veel mensen om mij heen die ervoor zorgen dat ik niet anders kan dan het smerige goedje in te ademen. ik val onder protest in slaap.
er wordt een grote slang in mijn keel gebracht. via mijn neus. de tandarts komt inspectie houden. hij bekijkt alles en doet dat heel grondig. hij doet zijn uiterste best om gaatjes te vinden. maar vind niks. mijn tanden zijn ok. ik krijg van deze man een coating over mijn kiezen zodat ze beschermd zijn. dan is de beurt aan de kno. de buis moet uit mijn neus keel en nu via mijn mond in mijn keel. de kno arts schraapt mijn amandelen eruit. en breid mijn beide oren uit met een buizensysteem. na anderhalf uur is de klus geklaard. ik mag naar de recovery. ik bibber me suf. maar dat is normaalna narcose. de zaalzuster wil een ventilator met warme lucht op mij zetten zodat het wat aangenamer is maar de twee ventilators die het ziekenhuis rijk is zijn beide in gebruik dus ik ril verder. voordat ik mijn ogen open heb gedaan wordt ik van de meters afgekoppeld en mag ik naar de zaal. HOEZO EXTRA IN DE GATEn HOUDEN? de regel is toch echt dat je wakker moet zijn geweest voordat je van recovery afmag. op zijn minst. ik wordt zonder enig meetapperatuur op mijn kamer gezet. mama dacht toch echt dat extra meer betekend als de gewone gang van zaker en niet minder.
amateurs.......
gelukkig zijn de zusters in vlissingen aardig en zo, net als altijd. ik slaap redelijk veel de rest van de middag. en wil tussendoor steeds uit bed. mijn keel doet heeel veel zeer van de amandelschaaf en de twee keer intuberen. ik voel me erg slecht ik wil weg en probeer weer mijnbed uit te klimmen maar dat mag niet van de zuster. ik krijg veel paracetamol.want ik heb veel pijn. morgen mag ik naar huis en dan hoef ik de rest van de week niet naar school want ik moet een week binnen blijven heeft de dok gezegd.
I am not defective. I don't need to be repaired. Allow me to be the person I am. There are many traits which make us unique, wonderful, and different. Of course not all these traits are positive, although the ones that are seem to be often overlooked.
14 september 2009
13 september 2009
ziekenhuis




vandaag , zondag gaan we naar het ziekenhuis. maandag is de operatie gepland. ze gaan amandels verwijderen en buisjes in mijn oren plaatsen. ook kijkt de tandarts mee om te zien of ik gaatjes heb en krijg ik een coating over mijn kiezen zodat deze beter beschermd zijn. we gaan zondag na het avondeten. dan heb ik wat minder stress op maandagochtend. van de bustrip naar het ziekenhuis wordt ik altijd een beetje onrustig, en als ik nu een nachtje daar slaap ben ik wat rustiger. dat klinkt wel heel gek misschien. maar ik word altijd erg bang van dat gefriemel in het ziekenhuis en een nachtje slapen daar vind ik helemaal niet erg. ik wil altijd graag een bed als we voor wat dan ook naar het ziekenhuis gaan. als ik op de poli moet zijn voor een onderzoek of een gesprek ben ik altijd erg bang. maar zo gauw ik een bed krijg voel ik me rustiger. de dok wil me maandag ochtend nog zien voordat ik onder narcose ga om te zien of ik de operatie , met name de narcose aankan. ik reageer altijd heel hevig op de narcose en moet extra in d gaten worden gehouden. er is eerst overleg met sofia geweest of het nu wel in vlissingen kan of dat we naar rotterdam moeten. en het mag in vlisssingen als ik maar extra in de gaten gehouden word en na de operatie 24 uur ter observatie blijf. de busrit was net fijn en ik wou ook niet dat er iemand tegen mij praten. ik ging zo ver mogelijk omgedraaid zitten en sloot me totaal af van mama en papa. ik rild toen we uit de bus kwamen. en koud was het niet echt buiten. ik was erg zenuwachtig. helemaal niet op mijn gemak. we kregen in het ziekenhuis geen eigen kamer. die waren bezet. ik ging op een zaaltje. het verplegen personeel die mij zo ondertussen wel kent vertelde mama dat ze de kamer zo veel mogelijk veeg zouden houden.(dat was gelukt want in de twee nachten die we daar waren hadden we geen gezelschap van andere kinderen gekregen. mama bleef ook in het ziekenhuis slapen. er werden twee bedden tegen elkaar aan gezet. dat was we handig zo. normaal delen we een eenpersoonsbed. dit was dus wel wat ruimer. papa ging naar huis en ik sprong nog wat in het rond. ik vind het echt niet erg in het ziekenhuis. (de filmpjes volgen nog) ze hebben daar een leuke speelgoed opel, een gele waar je op kan rijden. en een hele mooie lift. we gingen vroeg slapen.ik denk een uur of 9 ofzo. ik wordt vaak midden in de acht wakker. thuis is dat niet zo erg. mama heeft daar een haakje op de binnen kant van de deur zodat ik niet ga rondspoken en de ramen thuis zijn beveiligt zodat ik daar geen gevaarlijke dingen kan doen. met als resultaat dat mama allebei haar ogen dicht kan doen als ze slaapt en niet met haar ogen ogen moet slapen omdat ik enge dingen kan doen. in het ziekenhuis deed mama ook allebei haar ogen dicht. uit gewoonte. zzzzzzzzzzzzzz slaap maar mama ik ben wakker. ik liep naar de gang in het ziekehuis. ik wou met de lift gaan spelen. een zuster zag mij en maakte mama wakker. mama kwam uit bed noemde mij schurk en zei dat we moesten slapen. right. mama wetende dat ik streken uit ging halen heeft na kwart over een niet meer echt geslapen.de hele tijd had ze een oog open. iedere keer als ik probeerde weg te sluipen had ze het in de gaten. ik hoefde maar met de lakens te ritselen en ze had allebei haar ogen open. ik heb het wel nog veel keer geprobeerd. toen het tijd was om op te staan,waren we allebei erg moe. het was maar goed dat we vroeg naar bed waren gegaan want er ging nog een berg gebeuren maandag
09 september 2009
de juf is er!
we hadden er deze week eigenlijk niet meer op gerekend maar de juf voor mij is toch nog gekomen. donderdag ga ik kennis maken en dan ga ik vrijdag in de klas.
het is een leukerd zegt mama en ze heeft gelijk mijn juf is erg aardig. ze doet het erg leuk en is erg vriendelijk. ik hoop dat ze blijft. volgende week moet ik naar het ziekenhuis en dan ga ik niet naar school . dus het is wel heel fijn dat ik voordat ik een week niet naar school ga kennis met haar gemaakt heb en mijn klasgenootjes gezien heb. dat was ook erg leuk. vrijdag heb ik in de klas geteld en geschreven. dat ging erg goed. ik heb een voorgevoel dat dit een goed jaar gaat worden. Juf N is een echte leukerd , en dat vind ik ook.
het is een leukerd zegt mama en ze heeft gelijk mijn juf is erg aardig. ze doet het erg leuk en is erg vriendelijk. ik hoop dat ze blijft. volgende week moet ik naar het ziekenhuis en dan ga ik niet naar school . dus het is wel heel fijn dat ik voordat ik een week niet naar school ga kennis met haar gemaakt heb en mijn klasgenootjes gezien heb. dat was ook erg leuk. vrijdag heb ik in de klas geteld en geschreven. dat ging erg goed. ik heb een voorgevoel dat dit een goed jaar gaat worden. Juf N is een echte leukerd , en dat vind ik ook.
07 september 2009
weer weer naar school
met de vakantie is over, we moeten weer naar school. ik vind vakantie fijn. eigenlijk wil ik niet naar school. maar het moet. ik moet smorgens een beetje huilen . ik wil niet mijn broek aan. ik wil niet mijn schoenen aan en mijn tas meenemen. ik wil thuisblijven. het moet zegt mama. ik ga mee naar nuiten en huil nog een beetje in het rond tot de taxibus komt. ik stap onder liht protest in en samen met mama en de andere busbewoners rijden we naar de school. als we de school instappen is mijn frisse tegenzin verandert in acceptatie. en we lopen naar de klas. Ik vindt het heeeeeeeeeeeeeeel erg jammer dat er voor mij nog geen juf is. en dat ik dus mee naar huis mag. mijn juf heeft nog andere verplichtingen en zal later komen. ( bij het soort onderwijs dat ik volg, Inclusief onderwijs heb ik een eigen juf die mij begeleid. ik zit in de gewone klas net als de normale kindertjes((mama en ik vinden het niet storend als het woord normaal gebruikt wordt, want ik ben anders dan het zogenaamde normaal dat is een feit. ik ben niet minder dan normaal dat is ook een feit. ik ben anders dan normaal. als iedereen normaal is is het waanzinnig saai. anders is niet minder anders is anders, anders is leuk. anders is verassend, anders is uniek, anders is mooi, anders ben ik)) en heb naast de gewone klasse juf die voor de klas staat ook een soort van privejuf) nou en die prive juf was er dus nog niet. en ik ging gezellig met de bus weer naar huis. FIJN NOG EVEN VAKANTIE!!!
26 augustus 2009
gillen bij de hema


we waren eerst even bij oma geweest. dat hebben we wel vaker gedaan in de vakantie . en dan naar de hema. niet omdat ik dat zo graag wil, maar ik ben een gewoonte mens en als we dat een paar keer zo doen, dan blijft dat ook zo. en het staat ook nog op het {wat gaan we doen vandaag } kaartje. dus ja dan ga ik automatisch even naar de hema. lekker kippies scoren in het restaurant. eerst naar boven. de lift is al weken buiten werking. maar dat is niet erg want ik ga altijd met de trap. dat vindt ik leuker. niet de roltrap,...maar het echte werk. zelf lopen zelf klimmen. boven gekomen loop ik naar het restaurant. de kip moet nog gemaakt worden. in de vakantie is het ook al eens voorgekomen dat de kip al klaar stond, en zegmnaar warmgehouden werd. maar netgemaakt is ie toch lekkerder. vind mama die van elke kip een hapje moet nemen anders eet ik het niet. we bestellen twee kipnugget porties. want twee is iets dat erg belangrijk voor mij is. alles moet in twee-en. nog steeds gaat het niet om de hoeveelheid die twee porties me oplevert want twee halve bananen stemde mij ook tevreden. anyway we wachten op de kip en ik ben niet helemaal happy. ik houdt nu eenmaal niet van wachten en begin wat te jengelen. een pientere grijze dame merkt op dat ik zo mooi zingen kan en geeft me een compliment. "wat kan jij mooi zingen " grapt ze. FOUT. als ik in een bui als dit ben heb ik geen behoefte aan grappen en grollen van dames aan een aangrenzende tafel. mama slurpt snel haar koffie naar binnen en we gaan kijken of de kip al op temperatuur is en uit de oven kan. nog eventjes staan wij naar de oven te kijken en ik mopper wat. het duurt mij allemaal te lang. ping doet de oven en de kip mag eruit. de hema dame doet de kip keurig in twee bakjes. een bettje blij neem ik de kip mee naar de tafel en ga weer naast de grappige grijze dames zitten. ik laat mama de kip proeven en eet zelf ook een stukje. dan heb ik er genoeg van en begin heel hard te gillen. maar dan ook op mijn hardste hard. zo hard dat mama denkt dat ik het niet meer dan drie keer kan voordat ik schor ben. de dames aan de tafel naast mij krijgen een meningsverschil. of het nu wel of niet geoorloofd is dat ik zo hard gil. ik gil nog eens om mama te laten weten dat ik nog niet schor ben. achter in het restaurant staan mensen op vna hun stoel om beter te kunnen zien waar het gegil vandaan komt. mama gebaart dat het klaar is en als ik door gil en rood aanloop van de inspannigen wil ze de kip oppakken en mij meenemen. maar ik wil niet weg. ik heb de kip toch nog niet op!!! ik stribbel tegen als mama zegt dat we gaan. als je stopt met gillen mag je blijven zegt ze en ik stop ,...................heel even. dan begin ik weer op zij allerhardts. mama pakt mij en de kip en samen gaan we lopend en gillend naar de lift, mama vindt het best grappig. ook in het restaurant had ze ,bijna moeite een recht gezicht te houden. al die commotie om een jongetje dat gewoon even zin had om te gillen. want er was niks aan de hand , echt niks. ik heb bij de achterdeur van de hema lekker gezeten en de kippjes opgegten. heel gezellig. in het zonnetje. we zijn nog even naar de intertoys geweest en toen ben ik braaf mee naar huis gelopen.
22 augustus 2009
ik kan lezen


in een artikel stond dat veel kinderen met autisme zich zelf leren lezen rond hun 5-de jaar. wel ge dat dames en heren deskundigen er maar op bleven hameren dat ik woordbeeld herkenning heb en dat ik woorden zie als een tekening of andere onzinnige dingen. mama vond dat al die tijd al wel kon lezen maar ja. de deskundigen hebben ervoor geleerd moet je maar denken en die weten het toch wel weer beter,...mama heeft een boek gehaald aap zee koe heet dat. het is een leren lezen methode voor kinderen met autisme. en met dat boek in gedachten is ze achter de schrijfteken en plaktafel gegaan en is bezig om voor mij een leren lees systeem op te zetten. (leren als in oefenen, want ik kan al lezen en ik kan ook schrijven) dus had ze plaatjes geknipt. van een hond en zo. nieuwe woorden die ik niet van te voren oefende. en dus plaatje neergelegd met verschillene woorden erbij. omdat we aan het oefenen zijn had mama wel de zin gezegd. niet aangewezen maar gewoon gezegd kijk de hond staat op de doos, kun jij dat maken. en dat heb ik gedaan. de woorden heb ik niet van te voren geoefend. ik heb ze gelezen.
gister wilde ik trein zeggen maar ik kan het woord trein niet zeggen. dus ik spel het t r e i n . helaas is mijn uitspraak van de R en de N niet helemaal zuiver dus mama had even moeite met wat ik nu eigenlijk zei. toen gaf ze pen en papier in ik schreef TREIN.
ik ben al helemaal klaar voor groep 3. wel jammer dat ik een week later begin dan de rest van de klas ivm kno.
20 augustus 2009
nog steeds vakantie





heel fijn dat ik nog vakantie heb. ik vind het heerlijk om gewoon lekker om mijn gemak mijn ding te doen. ik speel nog veel met thomas de trein en ga af en toe naar buiten . dat vind ik nog steeds niet leuk. zondag zijn we naar de appie gewandeld en hebben we slagroom gehaald. dei heb ik buiten op een bankje bij het kanaal in hoorntjes gespoten en in mijn mond ook. lekker slagroom! eerder deze week heb ik bij de hema in het restaurant ook twee bakjes slagroom gehad. en kip. in eenhalf jaar tijd ben ik 8 kilo afgevallen. gewoon door niet willen eten en dan weer wel en dan weer niet. ook ben ik gegroeid. ik ben nu 1m28. de buschauffeurs vragen mama of ik al 10 ben. want dan kan ik niet meer op een kinderkaartje. dit is al een paar keer gevraagd door verschillende chauffeurs. best wel grappig want ik ben 6. ik zie er natuurlijk erg slim uit voor mijn leeftijd. dat zal het zijn. woensdag moest ik naar het ziekenhuis. mamahad me voorbereid en zei dat de dok in mijn mond wilde kijken. dus toen ik in de stoel moest zitten heb ik direct mijn handen voor mijn mond gehouden. knappe dok die er dan nog in kijken kan. maar de dok wilde alleen in mijn oren kijken. binnen kort gaan ze mijn amandelen doen en krijg ik buisjes. dan duurt mijn vakantie nog wat langer en hoef ik niet naar school want je moet dan ook een paar dagen binnen blijven. dat vind ik niet erg. wat minder leuk is is dat de kinderafdeling van het ziekenhuis 23 sept stiekum en stilletjes sluit. dat hebben ze al eens eerder gedaan. toen in werd geboren werd er de derde dag ontdekt dat ik eigenlijk erg ziek was en moet naar de kinderafdeling. die toen ook eigenlijk gesloten was. de couvuese enzo stond ernog, maar de afdeling was gesloten.
in het ziekenhuis heb ik nog even fijn met mijn treintjes gespeeld en liet ze naar de deur rijden die toen vanzelf open ging.
we hebben eindelijk een datum voor de spraakcomuter,...22 sept. dat heeft erg lang geduurd!
Abonneren op:
Posts (Atom)