kapot

de koelkast is kapot. vrijdag kwam een nieuwe , mama had gehoopt dat ie zou komen als ik in school was maar helaas pindakaas. ik was erg van streek. papa lette even op mij terwijl ik bij de bezorgers auto stond te kijken. mama handelde de bussines af met de bezorgers. ik was helemaal uit mijn doen. gelukkig was dat snel hersteld nadat de mannen vertrokken waren. zaterdag ging ook de tv kapot . ineens poef hij wilde neit meer aan. wat erg vervelend is want hoe kijk ik nu mijn thomas dvd? ja op mijn pc, maar ik vindt het het leukst als ik ze synchroon kan laten lopen op tv en pc. we gingen met de bakfiets. dat is al weer zowat een jaar geleden want ik wilde echt vorige zomer niet fietsen. ik wilde toen alleen binnen blijven. maar we moesten nu dus. ik protesteerde niet en ging netjes mee en vond het zelfs nog leuk. tv uitgezocht en in de bakfiets geladen. maar nu kon ik er niet meer in. gelukkig wilde de man van de aanwinst hem wel even thuisbezorgen terwijl zaterdag geen bezorgdag is. dus dubbelfijn deze service!! ik kan fijn weer thomas kijken. en niet te vegeten mijn grote favorieten tommysteleshopping en astrotv . daar komen zo mooi allemaal telefoonnummer voorbij!! die mama dan voorleest. superleuk!

buitenspelen

woensdag was het lekker weer. eerst ben ik naar school geweest. en dan met de bus weer naar huis. en heel verassend is dat ik buiten wilde spelen. dat wil ik anders echt nooit. ik heb autoos gekeken nummerborden gelezen met katten gespeeld. o[ de hobbelhond geweest . en nog eens autoos gekeken. het was pas een uur of drie dat ik er genoeg van had en naar binnen wilde. volgende week ga ik bij appie een paaskoek versieren. ( mama denkt dat de thomas terapie mij goed heeft gedaan, buiten zijn er ook leuke dingen voor mij)
ochtend gesprek
s c h o o l ?
ja we gaan naar school.
M A A ( betekend nee)
ja we gaan naar sschool vandaag.
S C H O O L M A A
welles
H U I S
nee eerst naar school dan huis.
M A A
S C H O O L
ja ja ja ja ( toon van vader jacob)
JA AJA JA JA JA (KAI maakt het liedje af)

savonds wil kai altijd zelf de vis bakken en dat mag ook zelf omdraaen en op zijn bord leggen ect. hij zegt dan steeds K A I K A I wat betekend KAI DOEN. en kai mag het doen en hij kan het zooooooo goed! hij is de laatste tijd zo vooruit gegaan. er zijn steeds meer dagen met een sterretje!

vervolg backstabbers

bij deze dagen we je uit om gewoon niet zo laf je te verhullen in anonimiteit. wees een " man" en maak je bekend. kruip vanonder je steen en zeg ik was die ongeloofelijke idioot en ik was fout

thomas

vandaag hoef ik niet naar school. op mijn kalender staat thomas. we gaan vandaag naa thomas kijken, ik mag er ook op klimmen zegt mama. ik heb als voorbereiding een filmpje van youtube op mijn laptop staan. op het filmpje is te zien dat kinderen een hele grote thomas mogen bekijken en aanraken en erop mogen klimmen. het ziet er heel vrolijk uit en ik heb er ook erg veel zin in. gisteren was ik er vrolijk op school want vandaag is dus een hele speciale dag. we gaan met de taxibus naar het station. daar wacht papa, die mag ook mee. we wachten op de trein en als die eindelijk komt gaan we op reis. naar utrecht het spoorweg museum. want daar komt thomas. ik vind het erg spannend en ben ook best zenuwachtig. de echte thomas!!!! de reis is leuk en ik kijk uit het raam. de trein rijd snel en dat is fijn. in rotterdam moeten we overstappen. we rijden naar utrecht , daar moeten we nog een keer overstappen. eindelijk komen we aan. het is erg druk. en ik zie grote spandoeken met thomas de trein. ik krijg een armbandje daar schrijft mama haar telefoonnummer op. dat is voor als ik kwijt zou raken in de drukte. ik laat het netjes zitten. en we lopen verder richting thomas. in de grote hal staan emely en henry. twee grote treinen die ik ook erg mooi vind maar nu niet veel oog voor heb. henry is een foute kleur groen en dat klopt niet voor mij en ik kwam voor thomas. thomas staat buiten. er staat een lange rij met kinderen die allemaal even op thomas willen klimmen. we gaan in de rij staan en het wachten doet mij te lang. ik begin met mijn handen te vriemelen dat is een slecht teken. we wachten nog even en ik begin te huilen en zo. mama gaat even met mij uit de rij. papa houd ons plekje bezet in de rij. maar het is voor mij al te fustrerend. terug in de rij begin ik erg gefustreerd te raken. mama vraagt aan het personeel of er iets te regelen is en dat is er gelukkig . ik mag langs de achterkant even op thomas. ondertussen ben ik al zo gefustreerd dat het niet goed meer komt met mij en thomas. ik ga er even in maar blijf huilen. ik kijk even en ben het dan beu. gelukkig mag ik nu de leiding nemen in waar we gaan kijken en ik zoek een mooie trein uit op een rustig plekje en heb een geweldige rest van de dag. ik kijk en klim en voel en geniet. wat zijn de treinen mooi en groot. karretjes zitten vast. ik loop heerlijk rond. thomas rijd en puft. ik kijk en heb het naar mijn zin. nog een trein en nog een. ik loop door de hal en bekijke de treinen daar. ga weer naar buiten en loop rond tussen de grote stoommachines. de dikke controleur is er ook. hij ziet er anders uit dan in de thomas film en mij hou je niet voor de gek. ik wil hem niet aankijiken en ook geen hand geven. ik wil de treinen zien. ik speel binnen nog naast andere kinderen met de thomas speeltreinen. het is een heerlijke dag. jammergenoeg gaat het om vijf uur dicht. met de gele ns trein gaan we naar huis. we zijn pas om 10 uur thuis ik ben erg moe maar heb een hele fijne dag gehad. ik heb lopen stralen en heb met een grote glimlach op mijn gezicht de mooiste treinen van heel dichtbij gezien. gaan we morgen weer?

backstabbers

laatste keer bij de neuroloog sprak deze man zijn bewondering uit en vertelde dat hij respect heeft voor de inzet en de dingen die mijn mama met mij bereikt heeft. bij het verlaten van het kantoor gebruike hij nogaals het woord bewondering toen hij mamas hand schudde en tot de volgende keer zei. vorige week vertelde een dame met ook gehandicapte kindjes dat mama erg trots mocht zijn op wat ze deed. mijn kinderarts vind dat mama het uitzonderlijk knap doet. mijn kinderpsygoloog praat ook over beondering. emergis zegt wat doe je hier je doet het zo goed dat wij niks eraan kunnen toevoegen. en dan krijgen we di 16 maart een brief dat een een of andere idioot mijn mama en mij heeft gerapporteerd bij buro jeugdzorg als foute boel. onderzoek is al afgerond. de brief betof kennisgeving van einde onderzoek. school huisarts en kinderafdelingpoitie waren benaderd. omdat er geen reden was voor zorgen of ongerustheid onderzoek afgerond. dus mama jeugdzorg gebeld. de idioot had iets gezien en verkeerd geinterpreteerd zei de vriendelijke jeugdzorgmeneer. als mama wil word het dossier vernietigd, ja de melding is annoniem en ja wij weten de naam, nee die mag jij niet weten. achterbaks en ongelovelijk laag laf. bij deze dagen we je uit om je bekend te maken.(WEGENS OMSTANDIGHEDEN IS MIJN HALVE POST ERAFGEVALLLEN) het dossier is inmiddels opgevraagd bij amk. daaruit hopen we te kunnen zien wie deze onzin op zijn of haar geweten heeft. het is zo dat het vaker voorkomt dat mensen met een speciaal kind een berg onbegrip krijgen over de opvoeding en of het gedrag van het kind. zelf hebben we ook al eens toen supernanny nog op tv was het advie sgekregen om maar eens een belletje te doen toen ik in de winkel uit mijn dak ging(KAI) anyway als je iets te melden hebt doe het dan tegen mij. en niet zo achterbaks en laf. het laatse woord is hier nog niet over gezegd.

ziekenhuis

2 maart moest ik naar het ziekenhuis. mama had de avond ervoor uitgelegd en ik begreep het goed. op weg naar de bus moest ik dan ook huilen want het ziekenhuis is niet echt mijn feestje. terwijl we op de bus stonden te wachten en ik heel verdrietig was haalde mama een nieuwe trein uit haar tas. emily.die wou ik heel graag hebben en het huilen stopte en maakte plaats voor grote interesse in mijn trein. een welkome afleiding. de bus kwam en we gingen via het station waar papa stond te wachten met weer een andere bus naar vlissingen. waar we nogal te vroeg aan kwamen. maar dat kwam dan weer omdat de bus vlak bij ons huis om het uur gaat en ik niet wil wandelen. we liepen een rondje in het park bij het ziekenhuis, maar het was toch best wel weer koud. mama vond dat we beter binnen konden wachten en als ik het te erg vond konden we altijd weer naar buiten. al die tijd heb ik erg goed emily vastgehouden. tot grote verassing van alle betrokkenen schopte ik geen sccene in de wachtkamer en ging rustig rondkijken en naar mijn trein kijken die ik niet uit de verpakking wilde halen want dat wilde ik pas thuis doen. na een kwartier wachten vond ik het wel genoeg en begon wat te mopperen, een ijsje halen was ook een goede afleiding. dat heb ik toen in de wachtkamer opgegeten. de verpleegkundige zei dat ik mee mocht om te wegen en meten. dat is standaard. en ik houdt niet zo van standaard dus liet ik me wel wegen maar meten konden ze wel vergeten. dan weer naar de wachtkamer en toen had de dok tijd en mochten we naar binnen. ook daar was ik wonderbaarlijlk moedig en liet het allemaal over me heen komen. de dok prikte en duwde hier en daar wat in mijn buik terwijl ik braaf en ook weer moedig mijn trui omhooghield. ik vond dit niet echt prettig en voelde me neit op mijn gemak. blah blah deed mama en de dok neg even en toen was het klaar. ik moest nog wel om prikken. ze wilde bloed zien. heb ik weer. ben ik net heel moedig en dapper en dat dit. mama kreeg nog twee post poep pakketjes mee , mag ze weer fijn gaan scheppen voor het onderzoek, en nu naar het lab. alle stoelen waren bezet. en er stonden ook nog mensen te wachten omdat de stoelen vol waren. geeeeeeeeeeeeeesh wat een drukte. mama ging naar de balie en vroeg om een prik afspraak want ik wachten daar, bij de vampiers dat gaat niet lukken. ik raak dan zo van streek dat prikken al helemaal niet meer gaat , maar afspraak doen ze niet altijd beurt van binnenkomst. dus wilde mama weten of die enen mevrouw er was die mij al eerder geprikt had, zij is ongelofelijk goed met naar en aanhangende buisjes. en ze was er. als deze dame er niet was was mama een andere keer teruggekomen zei ze. maar ze was er dus dat was niet nodig. de prik dame herkende mij en ik mocht in het lab zelf komen en met 5 man sterk werd ik stilgehouden , want je moet erg stil zitten voor een prik. en die knappe prikdame had in een keer raak. en dat is een prestatie want de meeste moeten meerder malen in mij prikken en dan ook vaak nog met de naald in het rond roeren omdat er geen ader te vinden is. het was redelijk snel voorbij. maar ik was helemaal uit mijn dak. heel erg bang en zo. we mochten weg. volgende week de uitslag. er worden verschillende dingen gecheckt. schildklier in bloed. parasieten in ontlasting en meer van dat soort dingen. ondertussen heeft de dietiste gezorgd dat ik nu soja sondevoeding krijg.

na het ziekenhuis met de bus richting huis. bij het station moeten we dan overstappen naar de bus die ons naar huis brengt maar wegens verkeerscrukte hadden we onze aansluiting gemist. wat een pech we miesten lopen en daar had ik nu helemaal geen zin in en moest er bijna van huilen. de wind was erg koud. mama wilde door de stad lopen omdat daar minder wind stond dan op de kaai. en als we nu toch door e stad terug liepen wilde ik oo wel naar de hema om kip te eten. dit liet ik heel subtiel weten door een stapje richting hema te maken en niet richting huis toen mama vroeg of ik naar de hema wilde. bij de hema aangekomen kwam ik erachter dat ze de kipnuggets van het menu af hadden gehaald. een broodje knakworst, nou nee daar wordt ikniet blij van. op de markt een kipcorn gescoord en toen toch nog de bus naar huis gehaald.

uitslag

de vrijdagse poep post heeft niks opgelverd. er zijn geen schimmels gevonden. wel fijn hoor want nu weet ik dat ik nog niet aan het schimmelen ben...we waren vrijdag gestopt met de sondevoeding nadat de dok iets zei over sondevoeding en waren overgestapt op water. wat al snel zorgde dat mijn buikpijnen verdwenen. de maandag erop vond de dietiste het toch beter om langzaam de sondevoeding weer op te starten omdat ik naders tekort zou krijgen aan voedingsstoffen. en dat is ook wel zo, maar ik kreeg al snel weer buikpijnen. vrijdag de 26de de uitslag van de poeppost en dat was dus niks gevonden. maar ik had erg veel buikpijn dus belde mama de kinderarts. die gaf het advies soja melk ipv koeiensap. en al snel knap ik weer op. nu moet ik woensdag naar het ziekenhuis omdat de dok mij graag in het echt wil zien.
maar eerst ga ik morgen weer naar school. ik heb in de vakantie vaak s c h o o l gespeld. en wilde graag weten wat er de volgende dag zou gebeuren. wel of geen school. mama had allemaal kaartjes opgehangen met vakantie slapen en school. dat was wel een duidelijk ding. elke dag haalden we er kaartjes af. ik bleef wel steeds vragen. en dan vertelde mama dat we morgen nog niet naar school gaan . met een glimlach speel ik dan verder.