vakantie

ik ben heerlijk relaxed in de vakantie. ik hoef lekker niet naar de vakantie opvang. ik vind het ook ietwat te druk. de groep op school vind ik doorgaans wel leuk.maar zo in de vakantie tijd is er daar wat meer chaos. er zijn wat meer andere kinderen van arduin van andere lokaties. en het gaat minder volgens het structuur dat ik gewend ben. er is gewoon minder structuur, en dat is niet eens zo vreemd hoor want het is tenslotte vakantie. maar ik kan daar niet tegen. het koste mij niet veel tijd om aan de vakantie thuis te wennen en ik geniet met volle teugen. het valt bij mama erg op hoe veel meer relaxed ik ben. heerlijk zen en zo, wat dat ook mag wezen.

we hebben een leuke kruimeldief die even mijn aandacht kreeg , maar al gauw vond ik het minder boeiend, maar heb er wel even leuk mee gespeeld. ook hebben we een nieuwe bank, waar ik heel goed op kan koprollen. ik vind het erg leuk om er vanaf te koprollen en doe dit dan ook regelmatig. ik heb al veel blauwe plekken, ook al levert de vakantie me niet erg veel stress op, er zit toch nog heel wat te verwerken stess in mijn hoofd en dat uit ik op deze manier. mama legt kussen op de grond maar ik geloof dat ze niet snapt dat het juist op de knal en de boem en de sensatie van de pijn van het vallen gaat. ik heb mega blauwe plek op mijn schouder en stuitje. maar ik val en rol fijn door totdat ik na een tijdje van de stress af ben en nu val en rol ik wat minder. ik krijg meer rust in mijn hoofd. ik heb het leuk in de vakantie. grotendeels, dat is een ding wat zeker is, ja er zijn momenten dat ik flink laat horen dat ik echt wel er ben. maar alll over heb ik een top vakantie. ik geniet van het niet naar school gaan. toch is de dreiging er en vraag ik elke dag minstens vier keer hoe lang er nog vakantie is. ik wil altijd vakantie!!!!

ijs

in deze zomervakantie vind ik het erg lastig om buiten te zijn. het kost me erg veel inspanning om alle prikkels van buiten te verwerken. ik doe erg mijn best dat wel. maar sommige dagen is het wat moelijker dan andere dagen. zolang het niet regent ga ik elke dag met mama naar buiten. ik zit momenteel wel in een rolstoel, dat is nu even nodig. gewoon omdat dat het makkelijker maakt voor mij. ik heb al eerder zulke periodes gehad.  ik doe het heel knap vind mama in de wagen. ik blijf keurig zitten. ik stap er thuis zonder drama gewoon in ook al wil ik eigenlijk niet die hele hoge drempel die mij de grote boze wereld in brengt.

om meerdere redenen gaan we niet door de voordeur. (het heeft 4 wielen en ... nou ja het is wel duidelijk. ) dus de achterdeur werkt prima. we gaan dan even fijn naar buiten. niet te ver. we zijn aan het opbouwen. dat vinden mama en ook achterliggende hulptroepen die ervoor geleerd hebben , een beter plan. rustig aan dan breekt het lijntje niet. ... we gaan niet zo ver dus. maar het gaat goed. en het gaat beter. we sluiten ons wandelingetje af met een ijsje dat we bij de pizzaplek kopen die niet ver van huis is. dat het dicht bij is , is wel heel fijn want ik wil mijn ijsje wel, maar mijn ijsje op straat eten vind ik niet zo tof. ik neem geen hapje , geen likje van mijn ijs voordat ik thuis ben. dat het ijs drupt......dat deert niet. ik kijk pas naar mijn ijs als we thuis zijn. alsof ik dan pas weer aanwezig ben. ook vraag ik elke keer na het wandelen ee-taf ee-taf. daarmee bedoel ik 15:15 wat dan weer inhoud dat ik wil weten of er morgen school is.....en lekker dat het nu heel vaak NEE is. hoera vakantie@!

we zijn wel flink gaan achterlopen met de blog. daarom binnekort een update. we hebben het erg druk gehad met wat eigenlijk.....

we zijn met de klas naar het strand geweest. we werken over de zee en zo. we zijn gaan strandjutten. ik heb het erg naar mijn zin gehad. vooral omdat we er met de auto heen zijn gegaan

trampoline

het is zoooooo heerlijk als de bmw er niet staat. ik ben dan heerlijk relaxed en kan lekker spelen. vandaag komt mijn grote broer helpen met de trampoline. we hebben een grote tramp gekocht omdat ik zo graag spring en het is erg relaxing vind ik als ik er op ga liggen en mama springt erop zodat ik op en neer met de flow meega. er is nogal kracht nodig om hem in elkaar te zetten en gelukig is mijn broer beresterk. op een moment dat mama en ramon hard aan het werk zijn grijp ik de sleutel en ga door de voordeur naar de straat . naar de bmw. hij staat er........heel fijn is dat de buurman mij heeft zien voorbijvliegen en mijn mama heeft gewaarschuwd die mij weer mee naar binnen heeft genomen. ik ging netjes mee. ik was zelf verbaasd door het hele gebeuren. ik ben weer veilig en wel in huis en de trampoline is gefixt. ik zou kunnen springen maar ik vind de tramp nog te nieuw . ik moet er eerst een tijdje aan gaan wennen. voorheen sprong ik in de speeltuin. heel vaak. maar dat ging eigenlijk steeds moelijker omdat het redelijk druk in de speeltuin kan zijn en ik daar meer en meer overprikkeld van raakte.
toen ik woensdag uit school kwam stond de bmw er weer. ik reageerde minder heftig dan voorheen. buiten dan. ik rende er niet heen en liep netjes mee naar huis. ik heb wel even mijn fustratie kreet gedaan. dat mag. en ik kan dat heel goed. sopms doet mama ook mee en dan word het grappig. dan doen we wie het hardste kan. eenmaal binnen kreeg ik het toch wel moelijk. de auto bleef stilletjes om mijn aandacht vragen. ik ben toen expres gaan koppeltje duikelen op het randje van de bank. op zo een manier dat ik heel hard op de grond val. ik probeer ook op de eettafel een koprol te doen, dan kan ik nog harder op de grond vallen. als ik pijn heb van het vallen voel ik de pijn in mij chaos door de bmw niet zo erg meer. mama voorkomt dat ik van de tafel af stuiter, sterker nog ik mag niet eens op de tafel klimmen om een koprol te soen. ik ga terug naar de bank en ga daar verder.

ik heb het nog steeds verschrillekijk moeilijk. als de bmw er staat ben ik helemaal van slag. soms houd mama om het makkelijker te maken de gordijnen in het weekend dicht. zodat ik niet constant aan de bmw herinnert word. dat gaat werkt in het begin. maar ik raak al weer snel gefustreert en trekt in mij fustratie de gordijnen van de rails. ik schrik er een beetje van in het begin , als mama de gordijnen terughangt doe ik het nog een keer.....omdat mama er niet op reageert , behalve dat ze mijn computer in de kast zet is de lol er voor mij er snel af en verzin ik iets anders om te doen. ik ga spelen met mijn trein. en vind weer een beetje rust. de bmw is weg.

bloedprikken in het ziekenhuis is nog steeds niet gebeurd. het is erg lastig voor mij om stil te zitten terwijl ze in mij gaan zitten prikken. tel daarbij op dat ik zoals de zusters zeggen moelijk te prikken ben omdat ze erg moelijk een ader kunnen vinden. die arm, bandje om, nee toch maar niet word dan na een tijdje staren en kloppen besloten en dan word dit zelfd ritueel herhaald bij mijn andere arm. er komen meerdere witte jassen kijken of zij dan misschien wel een ader kunnen vinden. ik word daar helemaal hyper en bang van. het duurt ook zo lang voordat ze iets vinden en als ze dan iets vinden dan is het nog roeren met die naald in mijn arm om de ader te prikken. terwijl de naald al in mijn arm zit, ze hebben een tijd geleden om die zelfde reden bloed van mij vinger afgenomen. maar voor somige bloedtesten mag dat niet via je vinger. gelukkig is de test die ze willen doen niet heel erg belangrijk. dus stellen we het maar voorlopig even uit......gelukkig! ik word al helemaal bang in de gang naar het lab.