autie-testing

s'Morgens gingen we eerst naar bambini, heel leuk vind ik dat. Er stonden erg leuke auto's buiten. Toch maar naar binnen. Ik wilde net in de kooi waar de fietsen staan toen we weg moesten. Jammer. Nic bracht mama en mij naar het station vlissingen, Leuk schuifdeuren en treinen. Mama heeft heel veel rondjes gelopen totdat de trein kwam. We gingen naar Goes. Het audiologisch Centrum. Voordat ik daarover vertel wil ik even kwijt dat de mensjes daar wel aardig voor me waren. Maar het systeem vindt ik dom. Een gehoortest en een taal spraaknivo test. hmm ok, hoe doe je dat bij een autist.
Men neme een persoon met autisme, zette deze in een vreemde kamer met vreemde mensen, en vragen aan de autistische persoon die nog geen 4 jaar is bepaalde handelingen te verrichten. De bijna 4 jarige(die overig de afgelopen twee maanden drie keer is opgenomen geweest in verschillende ziekenhuizen en daardoor op dit moment nog iets wantrouwiger is geworden zoals elke peuter dat zou zijn) is overladen met prikkels in deze vreemde omgeving en onbekende mensen , met andere woorden overprikkeld. Met als resultaat dat dit alle testen hevig beinvloed. Daarna bespreek je dit met de ouders en zeg dat het kindmoeilijk is in te schatten. De moeder zal totaal verbaasd reageren omdat ze dit totaal niet verwacht had. Wat, je kan in deze vreemde omgeving als onbekend persoon geen hoogte krijgen van mijn wonderboi? Hoe is dit mogelijk?? Ik had toch echt gedacht dat hij zijn trukendoos openzoudoen en al zijn kunnen hier ten toon zou spreiden. geesh wat ben ik nu verbaasd.
Anyway het was leuk in de trein!!

nieuwe schoenen

Deze week had ik mijn schoenen in Rotterdam laten liggen. Waar zou ik niet weten. Hoog tijd voor nieuwe schoenen dus.
Eigenlijk had ik altijd een hekel aan nieuwe schoenen kopen. Aan nieuwe schoenen passen. Aan nieuwe schoenen hebben.
Vandaag niet. Ik heb zes schoenen gepast. En zelf ook nog geholpen naar leuke schoenen te zoeken. Ik heb zelfs nog gegiecheld bij het passen. We hebben nog even lekker door de stad gewandeld en ik heb nog een mooie houten truck bij de hema gescoord. Op de weg naar huis mocht ik mijn nieuwe schoenen aan en heb heerlijk met de schuifdeuren van de schouwburg gespeeld. Natuurlijk nog een ijsje bij het Smulhoekje en naar huis. Fijn!
Al twee nachten loopt mijn sonde apparaat niet goed door. dat telt toch al bijn als een dorst test lijkt me, (dus dat is 39 uur op eigen kracht) mama had me niets extra gegeven tot vandaag 11 uur. En ik wilde nog steeds bijna niet drinken. een paar slokjes net als altijd. Om 11 uur ging mama weer water inspuiten.

wachten op de dokter

Wachtentot het 4 uur is , dan mis de PH-metrie klaar en mag ik uit het ziekenhuis. smorgens om half 10 een EEG. eerst moest ik huilen ,... later viel ik in slaap. De neuroloog kwam ook langs en zei tegen mama en papa dat ze trots op me konden zijn omdat ik het zo goed gedaan heb. Hij dacht dat alles mis zou gaan omdat ik zo van streek en bang was. maar gister na de narcose was ik erg kalm rustig en niet meer so bang. vandaag ook. Witte jassen kunnen binnenlopen zonder dat ik meteen in paniek raak.
Om 4 uur wordt de verband van mijn voet gehaald en de sonde uit mijn neus. dat is niet fijn, maar snel over. ik mag weg. dag ziekenhuis...ik wordt er helemaal blij en vrolijk van. Ik moet lachen als we naar buiten gaan. Heel knap laat ik zien dat ik het heus wel begrijp. Ik ben serieus echt blij.
even langs burgerking, en naar de trams kijken, die zijn mooi. He mama niet zo snel , die grote vrachtwagen wil ik ook nog bekijken. ..Ok rijden maar naar de trein. ik durf best.Ik ben niet bang meer. WOW wat een mooie treinen.............................

volgeplakt

vandaag ga ik onder narcose. gisteravond heeft de slaapdokter nog even met mama gepraat. Ik heb nu om 11 uur zlaf op mijn handen gekregen, toverzalf, zodat ik de prikjes niet ga voelen, want ik krijg een slaapprik. Mijn handen zijn ingetaped zodat ik de pleister met zalf er niet zelf kan afhalen. Om kwart voor een komen ze me halen.
Mijn bed word door de gangen gereden. Leuk klapdeuren, WAAR GAAN WE HEEN? wat gaan we doen. Wat een klein kamertje, wat veel apparaten, zoveel groene jassen in1 kamer, wat gaan julie met me doen. Bij mama op schoot is wel ok. Hee wat is dat voor kapje,... Wat ga je daar me doen?...NEEEEE dat wil ik niet "niet te prikken te veel in paniek we doen het met een kapje, hij is zo weg, houd hem goed vast , hij is wel sterk, ....murmelmurmel.."wat ,..neeeeeeeee.......


Geef extra zuurstof, hij is nog te diep in slaap. alsof hij vergeet te ademen. geef nog wat zuurstof....
KYANO wordt eens wakker
Mama? waar ben ik? Wat is dit? allemaal slangetjes en lampjes en piepjes. Haal me weg hier,.. ik wil weg. alsjeblieft...
Laten we hem maar naar zijn kamer brengen hij is nu goed wakker en hij raakt alleen maar meer in de war van al die gezichten.
goedzo de zuster begrijpt het,.. maar wat is dat op mijn voet, moet dat blijven zitten? en twee slangetjes in mijn neus? Hee dit is wel beter , mama mag bij me op bed zitten en de zusters duwen ons door de gang. kijk mama de deuren gaan open en dicht dit is leuk....
nog een deur.. daar is de kamer. Rust. Ik ben moe, ik lust ook wel een cracker, ik ben niet misselijk.
Maar al die witte jassen,......gelukkig komen ze zich nu niet meer voorstellen bij wissel van de wacht omdat ik daar niet echt blij van wordt.
Ik heb een mooie beer en auto gehad. van die tweede sonde die er 24 uur in blijft heb ik geen last. Ook het lockje op mijn voet die in verband zit kan mij niet boeien. Ik ben ook al redelijk vrolijk tussendoor. Als de neuroloog komt reageer ik er niet echt op terwijl ik toch helemaal wakker ben op dat moment. het heeft anderhalf uur geduurt de narcose. Er zijn een paar onderzoeken gedaan. Een ruggeprik, MRI, phmetrie, en diverse bloedafnames. Maar het is nog niet klaar,.. mama schrijft alles op wat ik doe en eet en drink, dat hoort bij de 24-uurssonde. dan kunnen ze bepaalde dingen meten en mischien zien waarom ik niet drink. Oh ja er was ook nog een kinderarts, toen zij er was wilde ik wat drinken uit mijn beker. Mama draaide de kraan open die een gek geluid maakte , anders als thuis. Toen ze de beker aan me gaf luisterde ik ernaar , deed de beker tegen mijn oor, hmm het geluid is weg, andere oor, echt het geluid is weg. slurrrrrrrrrrrrrrrrp. Nu denkt de dokter dat ik een aversie tegen drinken heb omdat ik naar het water luisterde, eh nee fout. ik vroeg zelf om water en luisterde allenmaar voordat ik dronk. dat is allles. ;P
Genoeg voor vandaag ik ga slapen,....................................

Wachten

sMorgens om 10 uur moesten we naar Opname in sofia kinderziekenhuis. Ik ben hiealeens eerder geweest zegt mama, maar dat kan ik me dus niet herinneren. Ik was toen nog maar twee dagen. Maar dit gaat over nu, vandaag dus. we mochten met een aardige gastvrouw meelopen naar een wachtkamer. Waar een andere zuster ons na even wachten ons naar onze kamer bracht. mama had van te voren een briefje naar de dokter gestuurd of ik een kamer voor mezelf mocht hebben. Gewoonn omdat dat de dingen voor mij makkkelijker maakt. En dat was goed. de zuster kwam even later terug met een lange vragenlijst. Mijn zus kwam ook naar mij kijken, gezellig. Een assistent neuroloog kwam ook binnen met een vragenlijst, een soort quizz. Mama had niet gewonnen, ze had een paar foute antwoorden gegeven. Zoals mijn eerste geluid , vandaag zei ze met anderhalf jaar, terwijl ze eerst drie maanden zei. Maar het was allemaal ook nogal hectisch met daarbovenop een dikke migrainne van alle zorgen. toch jammer dat we de auto niet wonnen ;P . De quizzmaster was nog maar net weg of de zuster kwam weer binnen, straks een rondleiding en een film over narcose. ok . even ademhalen. mijn zus ging ervandoor. hmm ikwil ook weg. ik wordt gek van al die witte jassen! ze willen me ook meten wegen en temperaturen. Komt er weer een witte jas, een plakkertje op mijn bed. Die scheur ik eraf. Weer een witte jas, rondleiding voor mama en een filmpje. Half uur later is mama er weer. Weer een witte jas. Twee zelfs. Dit gaat de hele dag door. zelfs snachts!!! De zusters zijn heel beleefd en komen zich allemaal voorstellen. Ok ik heb het nu gehad, Geen witte jassen meer!! Als ik nu eens heel hard ga huilen bij elke witte jas....Misschien blijven ze dan wel weg....

RonaldMcDonald

We gingen vandaag met de trein. Dat vond ik echt geweldig. Ik heb een gloedje hekel aan het station van middleburg. De trein is niet zo erg. Als ik er eenmaal inzit vind ik het wel leuk om door het raampje te kijken naar hoe we alles voorbij zoeven. Maar dat station.........Achter het station is een parkeerplaats waarlangs je het station op loopt. zogauw we daar waren moest ik erg huilen.
Gelukkig hoefden we niet langer dan 10 minuten op de trein te wachten. We liepen door de stad naar het Mcdonaldhuis. Even stoppen bij appie voor een happie, Inchecken (vondt ik niet leuk , in dat kleine kamertje met al die vreemde mensen) , tassen uitpakken, visticks bakken en aan tafel. Lekker. Ze hebben leuke gangen in dat huis, daar kon ik lekker doorrennen. In de huiskamer stond ook heel leuk speelgoed. De auto vondt ik wel het mooiste. Ik had niet echt veel zin om te slapen. In de slaapkamer was een hele mooi klerenkast. Mama haalde er de onderste plank uit, zodat ik veilig in kon verstoppen. Even maar. Nog even Tv kijken en dan slapen. Ik ben best moe..

trein I

Omdat we morgen met de trein gaan naar rotterdam, had mama het briljante idee om te gaan wandelen en naar de trein te gaan kijken , Om me voor te bereiden. Eh nee dus, ik moest erg huilen. Ik had er gewoon geen zin in. We zijn toen een rondje gaan lopen en zijn een ijsje wezen eten. Ijs is altijd goed!! Nog even een panorama foto uitgeprobeerd, en nu lijkt het wel alsof ik een extra set voeten heb, lol.