mac drive

een tijd lang was ik vaste klant bij macdonalds. ging er een tot twee keer per week lekker eten. toen kwam er een periode dat ik heel actief er niet heen wilde, totdat de taxibus op woensdagmiddag op een loos half uurtje door de macdrive reed en mama me voorzag van een happymeal. dat hield op toen de taxibus eigenaren vonden dat de taxibus daar niet voor was en er met gprs kon nagegaan worden waar de taxibus zich ophield. naar binnen bij mac wilde ik niet en dus hielden de bezoekjes weer op. omdat ik niet een helemaal een goede eter ben was dat erg jammer want de happy meals at ik wel. en was eigenlijk de enige warme maaltijd die ik at. na een hele tijd nee nee ik wil niet besloot mama vandaag met de fiets er gewoon heen te rijden en me het te vragen als we voor de mac deur stonden. daar stonden we dus.
wil je naar binnen
nee
wil je binnen en happy meal halen en meenemen
nee
wil je net als de taxibus daar rijden en een happy meal meenemen
ja
dat was dus duidelijk.
mama ging met de fiets door de macdrive. we stonden tussen wat autoos.
best grappig . de dame aan de intercom die bestellingen opneemt zei dat we beter naar binnen konden komen. mama zei dat dat beter van niet was omdat ik niet van de fiets afkon. dat kon ik natuurlijk wel maar een lange uitleg door een iontercom die hapert knarst en kraakt was niet helemaal wenselijk. dus een happymeal besteld. volgende loket betalen. en daar zat een dame die ik nog kende uit de tijd dat ik tot het macdonalds meubilair hoorde. en zonder uitleg eigenlijk begreep ze wel dat dit even zo niet anders kon. volgende loket was ik een happymeal rijker en helemaal blij. we reden naar een parkeer vak en heb heel goed gegeten.

aangepaste medicatie

ik ben nog vol met schurkenstreken en ben niet te houden. ik lig op school ook waar ik kan en ben niet van mijn plek te krijgen. word regelmatig uit de gymles gestuurd omdat ik de les verstoor met mijn grappen en streken. ik lig in de weg en gooi alles in de war. vrijdag moet ik naar de dokter voor nieuwe medicatie. mama wil graag dat ik mijn epileptie medicijn weer terug krijg omdat ik sinds ik daarmee gestopt ben heel veel met mijn ogen knipper en knijp. een side effect van dit medicijn is gedragsverandering. toen ik twee maanden geleden stopte met deze depakine was het effect niet direct te merken omdat ik nog risperdal kreeg. dat een sterk effect op mij had. nu krijg ik deze zombificatie medecatie niet meer en is het effect van geen depakine zo ernstig dat ik met mezelf in de knoop zit en daardoor bijna onhandelbaar ben. ik moet erg lachen om de wanhoop die mijn omgeving daardoor ondervind. maar erg gelukkig word ik niet van deze situatie.
gelukkig kan de arts zich vinden in mama's idee en ik krijg de depakine terug. nu maar hopen dat het doet wat er gehoopt word! het is echt zoeken naar een goede balans in medicatie. ik krijg ook zoloft die zou volgens origineel plan verhoogd worden tot 5. we stoppen nu met verhogen en blijven op 3,75 omdat het wel ok gaat. de depakine moet de rest doen. de seroquel word verhoogd zodat ik beter slapen kan en dat moet me dan weer rust geven in de dag. als je niet goed slaapt ben je de hele dag moe en daardoor sneller overbelast. ik ben erg vroeg wakker. vier uur is voor mij geen probleem. ik ga dan redelijk rustig spelen zodat mama nog even met een oog open kan slapen.

eten

ik heb heel veel buikpijn.dat is niet leuk. zou het van de medicatie komen? of is het gewoon een buikpijn? ik moet er van huilen. gelukkig kan ik wel aangeven wat er scheelt. mijn buik dus. ik wil niet eten. geen boterhammetje broodjes en geen koekjes. ook drinken wil ik niet. gelukkig heb ik mijn gastrostoma dus daardoor kan ik wel voldoende vocht binnenkrijgen. ik krijg ook wat kinderparacetamol, dat helpt wat. ik wil alleen maar slapen. de vooglende dag ook. slapen slapen en slapen. ik ben erg hangerig. we denken aan een griepje. weer wil ik niet drinken en eten. gelukkig voel ik me zondag wat beter, maar eten wil ik nog steeds niet. mama maakt zich terecht zorgen want eten en drinken is altijd al een probleem geweest. ik ben een jingen van uitersten en het is vaker voorgekomen dat ik na een ziek zijn een tijd lang niet meer eet. het voordeel van niet eten is dat alle lekkere dingen op tafel komen, maar jemmer genoeg kan ik er in die periodes mezelf niet toe zetten te eten. ik heb helemaal geen trek en heb moeite met alles.

mini mundi

De nieuwe medicatie maakt alles tot een groot feest. Ik kan nieuwe dingen, zoals laatst toen ik voor de allereerste keer op de skatebaan klom. En daar word ik helemaal blij van. Ook ben ik wat afgevallen nu ik met die dikmakende Risperdal gestopt ben, dus zo beweeg ik ook weer wat makkelijker waardoor ik weer afval, een goede actie dus.

Mijn handen zien er ook beter uit. Ik wriemelde heel veel met mijn handen bij frustratie waardoor ze tot bloedens toe helemaal open gekrabd waren. Nu zie je enkel nog de littekens van mijn frustratie.

Ik heb ook een hele geweldige ontdekking gedaan. Als ik lig ben ik de baas! Ik ga nu ook overal lekker op de grond liggen. Op school, op straat, overal en ook thuis.

Niemand kan mij optillen en ik heb de grootse pret. De mensen vinden het wat minder leuk en daar moet ik dan weer erg om lachen. Laatst deed ik het ook in het pretpark waar ik vaak op woensdag en zaterdag (we hebben heel fijn een jaarkaart) vaak heen gaan. Het was tijd om naar huis te gaan en ik beantwoorde dat met liggen. Zo, ik lig. Ik ben de baas.

Mama probeerde het wel met een beetje tillen, een beetje praten, maar elke keer als mama dacht we zijn een centimeter of wat verder rolde ik weer terug. Wat een leuk spel! Boos werd ze nog niet echt, jammer is dat want dat vind ik wel grappig.

Het personeel kwam erbij. “Gaat het ?" “Best wel hoor" loog mama , we waren nog maar een kwartier aan het stoeien.

Nog een kwartier later, mama was ondertussen ook maar even gaan zitten want er was dus geen beweging in te krijgen, kwamen de personeelsleden een handje helpen. Fijn meer aandacht! En nog lukte het niet om mij op mijn voeten te krijgen. Het spel is dat als ik op mijn voeten sta dan geef ik me gewonnen. En loop ik mee, maar zolang ik lig.....lig ik. Mama liep weg en de mensen van het park bleven bij mij. Ik was even verward. Tot ik mama zag terugkomen met onze driewiel tandem.

Oké dat is dan 1-0 voor mama! Ik stond op en ging op de fiets zitten. Na een uur “spelen” geef ik dan toch maar toe. Ik ben er ook redelijk moe van.

Nu een week later weer in het park herhaalt zich het hele spel. Ik ga liggen. Mama zegt dat ik op moet staan en kietelt mij. Ik lig en blijf liggen. Mama gaat naast mij zitten zomaar. Ik snap er niks van, hé zo moet het niet, je moet spelen.

Na een half uurtje is het echt tijd en mama vraagt een meisje dat er werkt of ze even op me letten kan. Mama haalt de fiets. Ondertussen staan er al 3 personeelsleden om mij heen. Ha, toch aandacht. Ik ga staan en klim op de fiets. De grote poort gaat open en samen fietsen mama en ik naar huis.

Beetje jammer wel dat mama nu in de gaten heeft hoe het werkt met liggen. Het wordt tijd voor een NIEUW PLAN!

balletje

vandaag hoef ik niet naar school. ik heb nog steeds dat balletje in mijn neus. mama belt daarom zoals afgesproken met de huisatsenpost de huisarts voor een doorverwijzing. we kunnen pas om kwart voor vier terecht in het zieknhuis bij de kno die een neus stofzuiger heeft waarmee pijnloos het balletje verwijdert kan worden. fijn een dagje vrij. ik speel lekker maar ben me wel erg bewust van het balletje. ik wijs er telkens na waarna ik van mama een bevestiging krijg. ik vind het niet erg om naar het ziekenhuis te gaan. om drie uur heb ik er geen zin meer in. en het is erg fijn als mama het balletje op de grond ontdekt. we weten niet helemaal sejker of het het bewuste balletje is en we kijken met een lampje in mijn neus die was opgezet is aan de binnenkant. mama belt de kno in het ziekenhuis en legt uit dat we een balletje vonden op de grond. de kno wil voor de zekerheid toch even in mijn neus gluren. ik voel daar niet veel voor en omdat het ziekenhuis toch een beetje een traumatische ervaring is en het balletje niet heel gevaarlijk is besluiten we om niet te gaan en de veerwijzing open te laten staan voor het geval dat het toch nodig is. ik ben al lang blij dat het niet meer hoeft en heb er dan toch maar weer een vrije dag aan over gehouden!!

skate baan

voor de aller aller eerste keer ben ik zelf op de skatebaan geklommen!!!

ongelukje

oeps dat was wel een beetje vreemd ik had ineens een kraal in mijn neus. ik lag op de grond lekker te chillen. met een spelletje van de belleblaas te spelen. je weet wel zo'n spelletje met een balletje. en ineens zat dat balletje dus in mijn neus!!! ja en eruit ging ie niet zomaar. mama keek met een lampje in mijn neus en zag het balletje keurig bovenin mijn neus zitten. snuiten dus. maar die techniek ben ik me niet eigen. blazen met je neus , probeerde mama en deed het ijverig voor, haha wel grappig maar toch vond ik het wat moeilijk en kreeg het niet voor elkaar. een pincet probeerde mama ook even maar dat vond ik wat eng dus die aktie ook maar gestaakt.
zondag avond uiteraard. dus de huisartsen post gebeld, even uitgelegd. ja nou weet u wat kom maar even langs. grappenmakers. het ziekenhuis en huisartsenpost zijn niet in mijn stad. (schandalig En dat voor een hoofdstad) openbaar vervoer is ook nogal een gedoe. bus vanaf hier om het uur enzo. gelukkig hebben we fijne buren die wel even met de auto wouden rijden naar de huisartsen post. en de buuf wilde zelfs even wachten tot we daar klaar waren! dat was weer erg fijn allemaal! we gingen ons dus melden aan de balie en waren gelukkig snel aan de beurt. even nog een keer uitgelegd. en weer een lamoje in mij neus en ja het was goed te zien. pincet zei de dok doe ik liever niet. ik ga even het "echte ziekenhuis bellen" ( je blijft lachen) en dat was dan een half uur reistijd met auto en een uur met openbaar vervoer. of we eventueel daar heen konden daar zat een kno arts. mama zei dat we geen vervoer hadden en de dok adviseerde om dan morgen naar de huiarts te gaan die ons zou doorverwijzen naar de kno en die zou dan weer met een stofzuigerding het balletje te lijf gaan. ik had me heel groot gehouden en toen we weer buiten stonden was de buuf helemaal verbaasd dat ik al klaar was want het was zo stil. ;P ik heb niet gehuild en niet gegild. knap he!! Anyway ik mocht weer lekker in de auto naar huis. met balletje in mijn neus. ik mocht van de dok vanavond geen medicijnen want al ik te dieo zou slapen zou dat balletje wel kwaad kunnen. morgen hoef ik niet naar school!!!!